DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Nowotwór gardła środkowego
Autor Wiadomość
4rest 


Dołączył: 12 Gru 2018
Posty: 17

 #31  Wysłany: 2019-03-13, 10:42  


Witajcie po blisko miesięcznej przerwie, ale przez ten czas tyle się wydarzyło , że nie miałem i czasu i głowy żeby pisać . Ostatni post dotyczył problemów z PEGiem, tak wiec od niego zacznę . Na 19 lutego mieliśmy ustalony termin wizyty w zakładzie radioterapii. Mimo bolącego brzucha stawiliśmy się na tej wizycie. Udało się tam zrobić maskę do radioterapii . Niestety dzień później tata wylądował w szpitalu właśnie z powodu brzucha. Okazało się , że miał ropowice jamy brzusznej i niedrożność PEGa. W piątek wykonano tacie drenaż jamy brzusznej i tata pozostał w szpitalu do 4 marca. W trakcie pobytu guz prawdopodobnie powiększył gdyż na dwa dni przed wyjściem nie szło zrozumieć co do nas mówi. Sam ordynator oddziału chirurgii tegoż szpitala umówił nam wizytę na 5 marca w zakładzie radioterapii na naświetlania ( a to z tego względu ze termin 26 lutego gdzie naświetlania mialy się już zacząć po prostu przepadł). Tak wiec po wyleczeniu brzucha 5 marca jesteśmy w WCO na pierwszym naświetlaniu!:) Niestety nasz entuzjazm szybko został stlamszony. Tata na symulatorze wytrzymał minutę i zaczął się dusić . Próba zakończyła się fiaskiem. Po konsultacji z panią doktor ( swoją drogą bardzo uprzejmą i przejętą stanem taty) trafiliśmy do poradni laryngologicznej ... Guz urósł znacznie. Nawet nie wiem kiedy to się stało , a już z tatą jechałem windą na 6 piętro na oddział chirurgii głowy i szyi..cel - natychmiastowa tracheotomia. Zabieg odbył się o godzinie 17, następnego dnia rano wizyta w poradni bólu ( zapisano matrifen oraz effentore pod język w razie silnego bólu i coś na wymioty). Z poradni bólu jedziemy do zakładu radioterapii na wykonanie nowej maski, tutaj pojawia się kolejny problem, tata nie może nadal leżeć na wznak a tylko w tej pozycji wykonywane są maski i naświetlanie. Personel zakładu fizyki medycznej stwierdził ze jest silny odruch kaszlu i sporo wydzieliny po tracheotomii. Wizyta przesunięta na 11 marca, a my wracamy do domu. Następne dni przebiegają spokojnie , czwartek super , piątek trochę gorzej , w sobotę w łazience czerwono od krwi, niedziela już lepiej..w nocy z niedzieli na poniedziałek znowu krew . Jedziemy wiec na pogotowie. Szpital Raszei w Poznaniu, dr mówi, ze wiele widział ale to go przerosło co zobaczył w buzi. Tacie podano coś na zatrzymanie krwawienia. W tym czasie lekarz przeprowadza ze mną uświadamiającą rozmowę. Wracamy do domu , jestem rozbity totalnie. 11 marca jedziemy na próbę założenia maski, kolejny raz się nie udało, tata osłabiony po nocnej wizycie w szpitalu nonincaly czas duszność w pozycji leżenia na wznak. Pani doktor mówi, ze mamy przyjechać w każdy dzień jak tacie przejdzie ta duszność . Tak wiec cały czas czekamy. Wczoraj tata napisał na kartce ze jest słaby . Powodem pewnie utrata dużej ilości krwi. Dziś boli go gardło , ale nie chce tabletki pod język, boi się jej zażyć . Widdze, ze się meczy ale wciąż czekam na naświetlanie . Jedno pytanie mam, czy jest jakiś sposób żeby odessać wydzielinę z rurki tracheosromijnej?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3930
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1065 razy


 #32  Wysłany: 2019-03-13, 13:24  


4rest,
Co powiedział Ci lekarz w ramach rozmowy uświadamiającej?

Z całą pewnością najważniejsze teraz pytanie to:
czy ważniejsze jest ulżenie Tacie w tych okropnych dolegliwościach czy twarde dążenie do wykonania naświetlań?
Posłuchaj - naświetlania paliatywne nie są jakimś cudownym lekiem na tak rozrośnięty nowotwór. Na tym etapie choroby tych kilka sesji radioterapii nie przyniesie Tacie ulgi i spokoju. Po każdych naświetlaniach pojawia się jakiś obrzęk - nie wiadomo czy u Taty pierwszy okres po radioterapii nie będzie gorszy od tego obecnego.
Tata potrzebuje fachowej opieki w domu a nie oczekiwania na kilka naświetlań. Potrzebuje leków przeciwbólowych nie w formie pastylek doustnych, ale zapewne zastrzyków albo podawania przez PEG. Effentora ( fentanyl) jest też dostępna w formie sprayu donosowego ( Instanyl).
Powtarzam się - koniecznie załatw opiekę hospicjum domowego. Nauczą Was jak dbać o tracheostomię, jak podawać leki przez PEG albo robić zastrzyki. Nie może być tak, że piszesz:
Cytat:
Widdze, ze się meczy ale wciąż czekam na naświetlanie
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3378
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1770 razy

 #33  Wysłany: 2019-03-13, 15:35  


Nauczą też odsysać wydzielinę z rurki.
Jeśli ma dojść do naświetlań to raczej pod opieką hospicjum niż bez niej. Bez opieki hospicjum, stan Taty nie poprawi się tak, żeby można było zrobić naświetlania.
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
4rest 


Dołączył: 12 Gru 2018
Posty: 17

 #34  Wysłany: 2019-03-13, 18:29  


Doskonale zdaje sobie sprawę z tego , że naświetlania paliatywne cudów nie zdziałają, ale jest to jakaś motywacja nie tylko dla nas ale dla samego taty. Przecież nie powiem mu , że koniec od dziś już zostajemy w domu , lampy nic nie dadzą. Może i jest poważnie chory, ale w pełni świadomy i cały czas na chodzie. To nie jest tak, że my widząc jak się meczy nic nie robimy tylko czekamy na lampy. Źle mnie Pani zrozumiała. Jesteśmy zaopatrywani w żywność przez poradnie żywienia. Hospicjum domowe załatwia siostra i z tego co wiem to na jutro ma dowieźć dokumentacje taty. Jeśli chodzi o rozmowę z tym lekarzem to muszę przyznać , że w przeciągu 15 minut dowiedziałem się więcej od niego o chorobie i stanie taty niż od lekarzy z którymi miałem styczność od grudnia. Dał mi do zrozumienia, że następne krwawienie może skończyć się znacznie gorzej.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3930
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1065 razy


 #35  Wysłany: 2019-03-13, 19:30  


4rest,
Przepraszam jeśli Cię uraziłam. Absolutnie nie miałam na myśli tego, że nic nie robisz. Chodziło mi tylko o kolejność załatwiania pewnych spraw, o priorytetowość co do HD. O konieczności zapisania Taty pod opiekę HD pisałam dawno, chyba w grudniu bo obawiałam się, że wiele nagłych i przykrych dolegliwości może Was a przede wszystkim Tatę zaskoczyć. I najgorsza jest wtedy bezradność i szukanie pomocy w strachu, bólu i niewiedzy.

Jeszcze raz przepraszam. Trzymajcie się.
 
4rest 


Dołączył: 12 Gru 2018
Posty: 17

 #36  Wysłany: 2019-03-14, 21:52  


Nie czuje się na szczęście urażony tylko niezrozumiany :) . HD załatwione , jutro o 10 przyjeżdża do taty lekarz na pierwsza wizytę . Trochę myślałem nad tym o czym wczoraj tutaj pisaliśmy i o tym co lekarz na SORze powiedział...stąd takie moje wnioski: Tata zdaje sobie sprawę z tego w jak poważnym jest stanie i wie tez ze w każdej chwili może dojść do najgorszego. Powiedziano nam, ze w trakcie radioterapii pozostanie w szpitalu ( w innej placówce niż miejsce naświetlań ) tydzień , może dwa . Wydaje mi się, ze tata znalazł sposób na to żeby do tego szpitala nie trafić , po prostu wie ze jeśli nie uda się wykonać maski to do żadnego naświetlania nie dojdzie. Usilnie twierdzi, ze nie może się położyć na plecy bo się dusi. Czy to możliwe skoro ma tracheotomie ? Nie wiem, może źle myśle , ale tak to wyglada. Ciagle chce mieć przy sobie mamę , cały czas trzyma ją za rękę , jak tylko mama wyjdzie to pyta gdzie poszła . Zaczął tak się zachowywać na pare dni przed wyjściem ze szpitala gdzie leczono ropień brzucha. Wtedy to doszło do zniekształcenia mowy i silnej duszności. Chciał nawet żeby mama zostawała na noc w szpitalu . Jeszcze jest na tyle sprawny, ze naprawdę to leżenie na plecach nie powinno byc dla niego takim wyzwaniem. A moze nie przyzwyczaił się jeszcze do tarcheotomii i ma wrażenie ze się udusi , tak jak podczas próby na symulatorze..nie wiem co myśleć o tym.
 
Iza-55 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Maj 2010
Posty: 227
Skąd: opolskie
Pomogła: 48 razy

 #37  Wysłany: 2019-03-19, 22:13  


Witaj! Czytam Twój wątek i myślę, że to co napisałeś ma sens. Twój Tata bardzo to przeżywa i boi się. Wszystko tak szybko się dzieje, tu naświetlania, maska, nagle tracheotomia, no i towarzyszący ciągle ból. Myślę, że na spokojnie trzeba z Tatą rozmawiać, tłumaczyć cierpliwie, nawet po kilka razy, żeby Tata poczuł się pewniej. Nawet jak będzie w szpitalu to Wy tam cały czas będziecie czuwać, są telefony, może zadzwonić i porozmawiać. Napisz, czy wizyta lekarza w domu coś pomogła i czy zadbano dla niego o środki przeciwbólowe. Najgorzej jak boli, a wszyscy wokół bezradni. Tata musi poczuć ulgę w bólu i przyzwyczaić się do tracheotomii. Może w tym kierunku pójść, co myślisz? I zaglądaj tutaj, bo dziewczyny tak dobrze Ci radzą. Pewnie sam jesteś przerażony całą sytuacją.
Pozdrawiam ciepło _littleflower_
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group