Przykro mi bardzo, ze mama ma jednak drobnokomorkowca.
Mialam nadzieje, ze to jednak cos innego.
W kazdym razie ciesze sie, ze Twoja mama nadal czuje sie dobrze. Pamietaj, ze sa ludzie, ktorzy zyja z ta choroba nawet kilka lat i tego z calego serca zycze Twojej mamie.
amberka, dziękuję
ja też miałam nadzieję,ale cieszę się z tego co jest teraz,,minął rok od postawienia diagnozy a za tydzień mama ma kolejne urodziny ,pamiętam jak w tamtym roku bardzo się bałam że tamte będą ostatnie dalej sie boje,bardzo
ale tak to już jest przy tym gadzie,strach towarzyszy nam codziennie
Moja mama zyla z ta choroba niespelna 5 miesiecy. Nadal nie moge sie pogodzic z jej odejsciem, ale z drugiej strony jestem wdzieczna opatrznosci, ze dozyla 70. Mogla przeciez zachorowac kilkanascie lat wczesniej.
Na te choroba zapadaja nawet czterdziestokilkuletnie osoby.
Rodzice pojechali na wizytę,ja niestety nie mogłam,mały mi sie rozchorował i musiałam zostać z nim w domu.Pewnie każą przyjechać i tak dopiero jak się zbiorą i ustalą co i jak ,zobaczymy,napiszę potem jak czegoś sie dowiem.
[ Dodano: 2009-09-29, 14:58 ]
nic juz nie wiem,szkoda że nie mogłam być dzis tam z mamą
lekarka powiedziała że mając tylko to porównanie nadal nic nie wiedzą i że na tej podstawie nie mogą mamy dalej leczyć upiera sie przy zrobieniu tej mediastinoskopii
twierdzi ze podanie mamie w ciemno chemii może ją zabić
ja juz nie wiem
lekarz we Wrocławiu powiedział że ten zabieg jest bardzo ryzykowny a porównanie tych próbek potwierdziło pierwszą diagnoze z tym że nadal ona brzmi "prawdopodobnie"
i on powiedział mi też odpowiadając na moje pytanie że nie mogą nas zostawić bez leczenia!
mama czuje sie dobrze,dlaczego nie chcą jej podać chemii,wcześniej diagnoza też była niejasna a jakoś nie stanowiło to problemu,nie rozumiem
lekarka dzis powiedziała jeszcze ze musi skonsultować sie z ordynatorem chyba i zadzwoni w przyszłym tyg jaką decyzje podjęli
wtedy ten lekarz z Wrocławia powiedział że jak będą jakieś problemy to mamy sie do nich zwrócić i chyba do niego zadzwonie,tylko zbiore dokładne informacje z tego co dzis powiedzieli
co mam robić? DSS ??? przecież nie mogą nas tak zostawić i co mamy czekać na pogorszenie czy na koniec,jak tak można
a może znaleźć innego onkologa,gdzie indziej? nie wiem
[ Dodano: 2009-09-29, 21:59 ]
własnie siostra mi napisała co mniej więcej mówiła ta lekarka
Powiedziała ta lekarka:" że, ona nie wie co teraz, że po to było to skierowanie na wycięcie tego węzła, żeby można bylo postawić konkretną diagnozę i konkretne leczenie. A z tego, co napisał ten lekarz nic nie wynika, bo on też napisał, że to prawdopodobnie ten drobnokomórkowy, a to nie jest wystarczajaca informacja, żeby podjąć leczenie, np. chemię. Bo mogą dać chemię i ona może nawet zabić, jeśli jest źle dobrana - a dobrze się jej nie da dobrać, bo nie wiadomo co to jest? Bo te oznaki i objawy, to można podpiąć pod kilka rzeczy. Ustawiła USG i tomografię na 4 listopada, przy czym powiedziała, że wyniki(skserowała te z Wrocławia) przedstawi swojemu przełożonemu i jeśli on podejnmie decyzję tj. ustali konkretne leczenie, to ona zadzwoni, jesli nie zadzwoni do tego 4 listopada, to mają normalnie na to USG i tomograf przyjechać. Powiedziała, że ryzykiem jest niby pobranie tego wycinka ale nie mniejszym jest bedspodstawne podanie chemi...a ona sama decyzji podjąć nie może!"
Dla mnie to takie trochę 'gonienie w piętkę' - jakoś na podstawie takiej diagnozy jaką pierwotnie postawiono, przeprowadzono dotąd prawie roczną terapię onkologiczną - pacjentka miała pełne leczenie chmioteapią I rzutu oraz naświetlania. Nikt dotąd nie zastanawiał się, czy może to chorej zaszkodzić - i teraz nagle 'pobudka' pt. "mamy nową opcję"?
Nie przemawia to do mnie.
Otóż w moim odczuciu wycięcie węzła również może nie dać odpowiedzi - słabo zróżnicowany rak, i to jeszcze w formie przerzutu, bywa już tak niepodobny do tkanki z której się wywodzi, że może nie być w pełni diagnostyczny histologicznie. Dodać do tego należy, że jest to rok po diagnozie i po rocznym leczeniu - ta masa guza, która jest teraz może być znacznie bardziej odróżnicowana, a komórki raka zmutowane skutkiem leczenia onkologicznego.
Do tego dodać należy, że przydałoby się tu jakieś racjonalne myślenie: po takim zabiegu pacjentka w tym stanie będzie długo dochodziła do siebie, zaś wynik histopatologiczny może pojawić się dopiero po wielu tygodniach (przypuszczam, że pani dr zamierzała poddać wycięty węzeł zaawansowanym badaniom immunohistochemicznym by np. wykluczyć chłoniaka).
Jest to w moim mniemaniu postępowanie nieadekwatne do obecnego zaawansowania choroby - powinno się bowiem obecnie pacjntkę leczyć/diagnozować racjonalnie - tak, by mogła odnieść z tego możliwie najlepszą korzyść przy zminimalizowaniu strat typu pogorszenie jakości życia.
Tak jest moja opinia - widzę, że podobna do pana dr z Wrocławia.
Kasiu, nie pozwól dręczyć mamy.
Oszczędź jej bólu i stresu.
A jeśli macie 'furtkę' w postaci życzliwego lekarza, który chce Wam zaproponować i wdrożyć jakieś leczenie bez inwazyjnych metod diagnostycznych - skorzystajcie.
Ja na tym etapie myślałabym o próbie podania topotekanu - stosunkowo mało obciążający, a największe szanse na to że 'chwyci'. Niestety drogi.
Zapytaj, co Wrocław by sugerwał.
ściskam.
Otóż w moim odczuciu wycięcie węzła również może nie dać odpowiedzi - słabo zróżnicowany rak, i to jeszcze w formie przerzutu, bywa już tak niepodobny do tkanki z której się wywodzi, że może nie być w pełni diagnostyczny histologicznie. Dodać do tego należy, że jest to rok po diagnozie i po rocznym leczeniu - ta masa guza, która jest teraz może być znacznie bardziej odróżnicowana, a komórki raka zmutowane skutkiem leczenia onkologicznego.
Do tego dodać należy, że przydałoby się tu jakieś racjonalne myślenie: po takim zabiegu pacjentka w tym stanie będzie długo dochodziła do siebie, zaś wynik histopatologiczny może pojawić się dopiero po wielu tygodniach
.
lekarz we Wrocławiu mówił dokładnie to samo
no tak obudzili sie,ja też ich nie rozumiem
wtedy w tamtym roku to nie oni zlecali tamtą chemię,ale mimo wszystko wtedy mama była w dużo gorszej kondycji niż teraz,osłabiona,wychudzona,a teraz apetyt za dwóch ma,a słaba jest to prawda ale jest o wiele lepiej niż wtedy
na pewno nie damy jej pod nóż,niech wybiją sobie z głowy
Dzięki DSS :*
[ Dodano: 2009-10-01, 23:22 ]
DSS czy jak oni stwierdzą że leczyć mamy nie będą to juz nic nie zrobimy??? Chodzi mi konkretnie o ten szpital,bo to najbliżej nas?
Trzeba będzie leczyć mamę w innym szpitalu - trudno.
Dlatego też warto zastanowić się jaki dać schemat - tak, by nie był zbędnie obciążający i dał możliwość poruszania się/ewentualnych dojazdów.
Weź pod uwaę jeszcze jedno: każda jednostka lecznictwa ma odrębne 'rozliczenia' z NFZ; skutkuje to tym, że czasami 'tu' mogą Wam odmówić, a 'tam' dać leczenie (z bardzo niestety prozaicznych przyczyn - mamy jesień, tegoroczne limity są na wyczepaniu).
dzięki DSS
ja też myślałam juz o tych limitach,że jesień właśnie,niedługo koniec roku i wiadomo o co też może chodzić
jak odmówią bedziemy próbować gdzie indziej,w pierwszej kolejności napewno wrocław
witam
mama wczoraj w nocy zaczeła bardzo kaszleć,tzn kaszle cały czas tak w ogóle,ale meczyło ja bardzo aż wymiotowała,nie mogła spać (dopiero dziś mi tato powiedział,bo nie wiedziałam nawet,mimo ze byłam u nich wczoraj to nic nie mówili,ale mówi ze sie wystraszył,myślał że coś złego sie stanie) i wczoraj przez dzień też bardzo źle sie czuła,dzis już normalnie jest,ale boli ja w piersiach od tego kaszlu
była przedwczoraj u księdza zielarza,on jest też lekarzem,patrzył na jej wyniki badań itp, poprzepisywał różnosci, tzn nie na raka ale na oczyszczenie organizmu,na złagodzenie kaszlu i ogólnie na takie jej dolegliwości związane w ogóle z czymś innym,ale po tym to raczej nie było ,bo zaczeła wczoraj to brać dopiero
moja siostra namówiła ją na te zioła,nie wiem czy to dobry pomysł?
moja siostra namówiła ją na te zioła,nie wiem czy to dobry pomysł?
Jeśli zostało to skonsultowane z onkologiem i nie widział on przeciwwskazań - to 'pomysł' z pozycji bardzo kiepski może awansować na ocenę neutralną.
Bo zostało skonsultowane?
kasiek, kochana -
napisz proszę co u Was
- udało się coś załatwić w sprawie leczenia?
- jak mama się czuje?
- jakie są ostatnie wyniki (morfologia, elektrolity itp.)?
- co z wymiotami, powtórzyły się?
- a kaszel, czy się nasilił, czy też był to pojedynczy epizod?
4 listopada mama ma badania i zobaczymy co po nich
wymiotowała potem jaszcze raz czy dwa (ale w dzień,już nie w nocy),ale to z kaszlu,w tej chwili kaszel się zmniejszył i ogólnie czuje sie dobrze,była też trochę podziębiona,czasem ją boli po prawej stronie jak juz kiedys pisałam,apap zwykle teraz wystarcza,bo te bóle sie zmniejszyły,dziś np nic ją nie boli
więc jest różnie,ale jak na tą chorobą to myśle że całkiem nieźle
odezwę sie po badaniach z wynikami,nie wiem tylko czy będe mogła pojechać z mamą bo pracuje akurat w ty6ch godzinach,może uda mi sie zamienić
ledwo pochwaliłam że ok to juz nie jest ok
mama osłabła,dziś wymiotowała znowu,ona ta flegą wymiotuje,pytałam ją dzis czym wymiotuje i mówi ze piana i takie kulki flegmy? nie wiem
poza tym mdli ją i jeść nie może za bardzo,no i znwou zaczęło ja mocniej boleć w boku,tzn ją tak raz boli a raz nie,a teraz wsyzstko naraz dokucza i słaba bardzo :(
badania przesuniete na 16 ,tomograf ponoć zepsuty
a mama na antybiotyku,stany podgoraczkowe,wymiotowała przy kaszlu, słaby apetyt,kręci jej sie w głowie jak siedzi, osłabiona,lekarz mówił że oskrzela
niedobrze :(
[ Dodano: 2009-11-07, 12:59 ]
Byłam chwile u mamy,potem jeszcze pójdziemy
ostatnio nie chodziliśmy bo byłam chora i mój synek też,więc nie chcieliśmy mamy narażać,tylko tyle co przez telefon rozmawiałam
dopiero dizś zobaczyłam jaka biedna jest mama
od wczoraj leży,nie je,nie może jeść,a jak coś zje to wymiotuje zwykle,ma stan podgorączkowy,
co sie dzieje?
przytuliłam ją a jej łezki poleciały mnie też sie ryczeć chciało ale udało mi sie opanować,Kacper mój zagadał i jakoś przeszło mamie też :(
teraz za to nadrabiam,ale sama mogę ,ona nie widzi
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
dalej sie boje,bardzo
upiera sie przy zrobieniu tej mediastinoskopii
![[__]](images/smiles/wtf.gif "[__]")
