DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
nieoperacyjny guz głowy trzustki
Autor Wiadomość
Agnese 



Dołączyła: 21 Maj 2013
Posty: 188
Pomogła: 73 razy

 #1  Wysłany: 2013-07-09, 22:55  nieoperacyjny guz głowy trzustki


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.



Dzień dobry.
Opiszę przypadek pewnie dość typowy jak na tę chorobę:

U bardzo bliskiej mi osoby (mojej cioci chrzestnej) wykryto w marcu br. nieoperacyjny guz głowy trzustki, naciekający dwunastnicę, żyłę wrotną i krezkową. Ciocia została skierowana na chemioterapię i przeszła 5 cykli leczenia Gemzarem. Niestety, ma uszkodzoną wątrobę i objawy stanu zapalnego (długotrwałe gorączki, podwyższone enzymy wątrobowe).
Kiedy wzrósł nieznacznie poziom bilirubiny i nie można było podać chemii, zostałyśmy skierowane na oddział chirurgii z zaleceniem odbarczenia dróg żółciowych, jednak lekarze nie podjęli się tego zabiegu (jesteśmy z Torunia). Gastrolog, u którego byliśmy prywatnie w Bydgoszczy, również odmówił wykonania ERCP oraz drenażu przezskórnego przezwątrobowego z uwagi na zbyt wąskie przewody wewnątrzwątrobowe.

Kiedy bilirubina obniżyła się na tyle, aby podać następną chemię, pani doktor zaleciła też antybiotyk Cipronex, po którym gorączka ustąpiła, ale pojawiły się wyjątkowo dokuczliwe mdłości oraz brunatne wymioty.

Ciocia boi się jeść, jest strasznie osłabiona, chudnie w oczach. Twierdzi, że nie ma siły jechać na kolejne badanie krwi. Jedyną dobrą (jeśli w ogóle można tu użyć tego słowa) rzeczą w tym wszystkim jest to, że nie cierpi na bóle. Wiem, że mamy do czynienia z ciężką, nieuleczalną choroba, ale mimo wszystko nie chcemy się poddać. Proszę o informację na temat ośrodków prywatnych specjalizujących się w tego typu nowotworach oraz w przeprowadzaniu zabiegów udrażniania dróg żółciowych w sytuacjach j.w. (prędzej czy później problem niedrożności przewodów na pewno powróci). Będę też bardzo wdzięczna za uwagi osób, które zmagają lub zmagały się z podobnymi przypadkami.
 
asia 1975 



Dołączyła: 06 Cze 2013
Posty: 391
Pomogła: 97 razy

 #2  Wysłany: 2013-07-10, 15:17  


spróbuj tam http://www.rynekzdrowia.p...30873,1013.html
_________________
Asia
„Miarą miłości jest miłość bez miary”
 
ankita 


Dołączyła: 17 Mar 2012
Posty: 255
Pomogła: 22 razy

 #3  Wysłany: 2013-07-10, 15:46  


dla mnie świetnym specjalistą jest dr Janus ze szpitala wojskowego na weigla we wrocławiu, u mamy też nikt nie chciał się podjąć a on dał radę i bilirubina spadła. ludzie z całej polski przyjeżdżają o 7-8 rano na oddział on czyta dokumentację i wskazuje termin przyjazdu. musisz w szpitalu zapytać gdzie pracownia endoskopowa dr janusa (I pietro po wejściu na lewo) i tam na niego czekać. drugi specjalista to dr pertkiewicz, ten ośrodek: http://www.endoterapia.pl...Structure&id=2, wysyłasz do nich na maila dokumentację: na adres biuro@endoterapia.pl i oni kwalifikują lub nie do zabiegu - oczywiście musisz mieć skierowanie. oba ośrodki leczą na nfz. w razie pytań pisz na prywatnego maila.
 
Agnese 



Dołączyła: 21 Maj 2013
Posty: 188
Pomogła: 73 razy

 #4  Wysłany: 2013-07-10, 16:44  


Ankito i Asiu,
serdecznie Wam dziękuję za bardzo cenne informacje. Dzisiaj byliśmy pobrać krew, wyniki oraz decyzja co do podania kolejnego wlewu gemcytabiny jutro. Jeśli jednak wyniki na to nie pozwolą i sprawa utkwi w martwym punkcie, będę szukać pomocy poza Toruniem.
Dwa miesiące temu byliśmy prywatnie u lekarza onkologa (bez cioci). Stwierdził, że szkoda czasu, pieniędzy i nerwów na leczenie i zabiegi udrażniające i poradził zapewnić już tylko opiekę z hospicjum. Oczywiście, nie powiedzieliśmy tego cioci. Wprawdzie ciocia jest już w hospicjum zarejestrowana, aby po chemioterapii w razie potrzeby można było liczyć na odwiedziny lekarza i pielęgniarki. Na razie jeszcze z tej pomocy nie korzystaliśmy, ale wydaje się to nieuchronne. Najgorsze jest to, że ciocia nie je wcale lub bardzo mało, bo boi się tych wymiotów i krwotoku...
Jeszcze raz wielkie dzięki za odpowiedź.
 
asia 1975 



Dołączyła: 06 Cze 2013
Posty: 391
Pomogła: 97 razy

 #5  Wysłany: 2013-07-10, 17:35  


Wiesz ciocia powinna jeść a jeśli nie może to zwróćcie się z prośbą do Hospicjum domowego moze oni coś z tym fantem zrobią(wezmą na oddział na dożywianie pozajelitowe lub może podłaczą to w domu cioci.Przed chemioterapią potrzebna jest siła i moc a gdy człowiek nie je to skąd ma tą siłę brać ? Wówczas jedyne jest dożywianie pozajelitowe w kroplówce. Ono też ma swoje wady bo jak to pielęgniarka nazwała"pali żyły" no ale zawsze ciocia byłaby dożywiona.Pozdrawiam cieplutko
_________________
Asia
„Miarą miłości jest miłość bez miary”
 
Agnese 



Dołączyła: 21 Maj 2013
Posty: 188
Pomogła: 73 razy

 #6  Wysłany: 2013-07-10, 17:58  


Asiu, ślicznie Ci dziękuję. Też myślałam o tym i czuję, że bez kroplówek i opieki hospicjum domowego się nie obejdzie. Słyszałam też o innym paliatywie - przetoce, przez którą podaje się pokarm, ale podobno przy tym często dochodzi do zakażen...
Pozdrawiam serdecznie.
 
asia 1975 



Dołączyła: 06 Cze 2013
Posty: 391
Pomogła: 97 razy

 #7  Wysłany: 2013-07-10, 18:35  


Niektórzy chorzy , gdy słyszą słowo hospicjum od razu reagują " umieralnia -o nie tylko nie to , lub o Jezu ja umieram?" a to nie tak ... Pracują tam zazwyczaj bardzo życzliwi i służący ogromną wiedzą i pomocą lekarze i pielęgniarki. Mój tatko dzięki nim jest ustawiony przeciwbólowo i przeciw depresyjnie bo strasznie bał się śmierci , bólu , nie mógł się pogodzić , że dlaczego to właśnie teraz i dlaczego właśnie jego dopadła ta choroba. Na początku przychodzili lekarka i pielęgniarka do domu(tzw. Hospicjum domowe), potem tata zgodził się na pobyt w hospicjum na wzmocnienie serducha- dostawał przez tydzień kroplówki po tygodniu wyszedł potem pojechał na trzecią chemię. Uważam , że im prędzej zgłosicie się do nich o pomoc tym lepiej dla Cioci, przede wszystkim dalej nie będzie gubić wagi jak ją wzmocnią kroplówkami.
_________________
Asia
„Miarą miłości jest miłość bez miary”
 
Agnese 



Dołączyła: 21 Maj 2013
Posty: 188
Pomogła: 73 razy

 #8  Wysłany: 2013-07-10, 18:50  


Witaj.

U mnie podobnie: jestem właściwie jedyną opiekunką Cioci (pomaga mi mąż i trochę siostra). Ciocia ma 70 lat, jest sama i bezdzietna, a jej brat (mój tata, l. 75) nie czuje się na siłach przejąć nad nią opieki. Ciocia zawsze była i jest ostoją całej naszej rodziny - w każdej sytuacji można było na nią liczyć, w każdej sprawie porozmawiać. Pomogła nam rozwiązać wiele życiowych problemów. Taka prawdziwa przyjaciółka. A teraz przyszedł czas, że sama potrzebuje pomocy, dlatego chciałabym zrobić wszystko, co się da, ale pierwszy raz w życiu jestem w takiej sytuacji i bezsilność wobec tej choroby paraliżuje mnie i przeraża... Ja też dotąd nie miałam pojęcia, że rokowania są aż tak złe.
Rozważałam również terapie alternatywne, ale ciocia to twardo stąpająca po ziemi realistka i w żadne "cuda" nie wierzy...
Mam nadzieję, że w przypadku Twojej cioci zmiana nowotworowa okaże się na tyle mała, aby możliwa była operacja. Daj znać o wynikach z tomografii. Trzymajcie się z tatą mocno. Pozdrawiam serdecznie.
 
Agnese 



Dołączyła: 21 Maj 2013
Posty: 188
Pomogła: 73 razy

 #9  Wysłany: 2013-07-11, 15:05  


Asiu,

dałaś mi nadzieję, bo rzeczywiście hospicjum kojarzy się trochę jednoznacznie, choć na pewno to bardzo pomocna instytucja w takich trudnych sytuacjach.
Bardzo się cieszę, że Twój tato mógł przyjąć następną chemię. Jak on się czuje?
Ciocia dzisiaj, niestety, chemii nie dostała z uwagi na wysoki Alat i Aspat, ale podano jej na oddziale trzy kroplówki. Potem zjadła też całą bułkę, a teraz jadę nakarmić ją obiadkiem Bobovity. :)
Dziękuję za słowa otuchy i nadziei i gorąco pozdrawiam.
 
asia 1975 



Dołączyła: 06 Cze 2013
Posty: 391
Pomogła: 97 razy

 #10  Wysłany: 2013-07-11, 23:16  


Po to wydaje mi się powstał ten portal by ludzie mogli sobie pomagać , wspierać się wzajemnie i wymieniać doświadczeniami. ;)
Mój tatko trzecią chemię zniósł nawet nawet ale zawsze po niej jest zniżka formy przez 3-4 dni i tak jest też i tym razem. Tatuś więcej przesypia, jest bardzo osłabiony. Dokładnie za tydzień ma mieć zrobione echo serca a po nim w piątek następna chemia. Poza tym ma apetyt i je dziś już nawet nie musiał dobierać morfiny krótko uwalniającej się ale za to niekiedy ma splątaną mowę. Także cieszymy się że wyniki są w miarę ale martwi nas te słabnięcie i splątana mowa. Oby to tylko przejściowe...
A jak ciocia? Powiedz czy odczuwa bóle i jeśli tak to co otrzymuje za leki?
Pozdrawiam cieplutko
_________________
Asia
„Miarą miłości jest miłość bez miary”
 
Agnese 



Dołączyła: 21 Maj 2013
Posty: 188
Pomogła: 73 razy

 #11  Wysłany: 2013-07-12, 18:09  


Asiu, ogromnie się cieszę, że Twój Tato dzielnie znosi trzecią chemię i że nie traci apetytu, bo to niezmiernie ważne przy osłabieniu. Czy splątana mowa może być skutkiem stosowania morfiny / niektórych antydepresantów? Zupełnie się na tym nie znam, ale może jedno z drugim jakoś się wiąże...
Dziś byłyśmy z siostrą w hospicjum i w poniedziałek będą już umawiane wizyty domowe. Ciocia je, ale bardzo malutko. Od tygodnia cały czas leży i posypia. Skarży się na sensacje żołądkowe typu nudności, odbijanie się i posmak kwasu w ustach. Po chemii wymiotowała tylko raz - w zeszłą sobotę, ale od tej pory boi się jeść w większych ilościach. Bóle miewa sporadycznie, i to takie drobne, skurczowe - od kwietnia zażyła ok. 6 tabletek Zaldiaru (bardziej zapobiegawczo). Wcześniej był Ketonal. Ma też Tramal, który na razie leży nieużywany w szufladzie. To chyba jedyny plus tej sytuacji, że te bóle na razie są minimalne... Najbardziej dokuczliwe były gorączki, a gdy ustąpiły, to zaczęły się nudności. I tak zawsze coś... :|
Oj, ale się rozgadałam... Dziękuję raz jeszcze. Informuj, co z Tatą.
Dużo serdeczności dla Ciebie, Taty i całej Twojej rodziny. :)
 
Lucy37 


Dołączyła: 15 Lis 2012
Posty: 324
Pomogła: 81 razy

 #12  Wysłany: 2013-07-12, 20:45  


Cześć Agnese _itsme_

Dobrze, że ciocię nie boli aż tak bardzo. Oby tak było jak najdłużej. A czy ciocia nie dostała jakichś leków, które mogłyby, oczywiście nie przyczynowo, a objawowo niwelować nudności, kwaśny smak w ustach? Byłoby łatwiej ciocię odżywić, bo to chyba podstawa teraz.

Uściski dla Was.
 
Agnese 



Dołączyła: 21 Maj 2013
Posty: 188
Pomogła: 73 razy

 #13  Wysłany: 2013-07-13, 23:48  


Oto ostatnie wyniki badań USG Cioci - jama brzuszna i przestrzeń zaotrzewnowa (tryb pilny, bez przygotowania):
Nieoperacyjny ca trzustki

Pęcherzyk żółc. usunięty. Miąższ trzonu i ogona trzustki bez zmian ogniskowych; poszerzony do 11 mm przewód trzustkowy. W rzucie głowy trzustki ograniczony, nieregularny i niejednorodny hypogeniczny obszar o wym. ok. 30x45 (g-d mm-tu; PŻW o pogrubiałej echogenicznej ścianie, śr. do 8 mm; w jego świetle liczne odbicia ech(powietrze? nie można wykluczyć drobnych złogów); po zmianie pozycji na lewoboczną znacznie zwiększa się ilość powietrza w PŻW - przetoka XII-. Śledziona niepowiększona echogeniczność w normie, bez zmian ogniskowych. Nerki wielkośc i echogenicznośc w normie, bez złogów i zastoju. Aorta widoczna fragmentarycznie - nieposzerzona.
Wolnego płynu w jamie brzusznej nie stwierdza się.
Guz nacieka zstępującą część dwunastnicy, powodując jej częściowe zwężenie.

Nic o wątrobie ani żołądku, a stamtąd pojawia się najwięcej dolegliwości. Czy warto na tym etapie zrobić na własną rękę badanie PET, żeby wiedzieć, na czym stoimy? Czy skierowanie na takie badanie może wydać lekarz z hospicjum?
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 6761
Pomogła: 2456 razy


 #14  Wysłany: 2013-07-14, 00:19  


Agnese napisał/a:
Czy warto na tym etapie zrobić na własną rękę badanie PET, żeby wiedzieć, na czym stoimy?

Nie. PET wykonuje się wyłącznie w sytuacjach gdy są możliwe dodatkowe opcje terapeutyczne (leczenie onkologiczne). Tu nie ma - jest możliwa jedynie chemioterapia, zatem PET jest niezasadny.

Polecam lekturę:
Zalecenia w zakresie zastosowania badań
pozytonowej emisyjnej tomografii w onkologii


Maciej Krzakowski, Piotr Rutkowski, Jacek Jassem, Renata Zaucha,
Jacek Fijuth, Janusz Słuszniak, Barbara Jarząb, Wojciech Zegarski,
Bogdan Małkowski, Andrzej Kawecki, Witold Rzyman, Andrea D’Amico,
Andrzej Stelmach, Wojciech Polkowski, Leszek Królicki


Pod patronatem konsultantów krajowych w dziedzinie onkologii klinicznej i medycyny nuklearnej oraz Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej i Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej


Agnese napisał/a:
Czy skierowanie na takie badanie może wydać lekarz z hospicjum?

Z całą pewnością nie.

Agnese napisał/a:
Nic o wątrobie ani żołądku, a stamtąd pojawia się najwięcej dolegliwości.

Nudności, odbijanie się - mogą wynikać z zajęcia dwunastnicy, trzustki oraz dróg żółciowych.
Skoro tu nie jest możliwe leczenie przyczynowe a wskazane jest objawowe - to co na to lekarz hospicyjny? Zbadał chorą? Co zalecił na jej dolegliwości?
pozdrawiam ciepło.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Lucy37 


Dołączyła: 15 Lis 2012
Posty: 324
Pomogła: 81 razy

 #15  Wysłany: 2013-07-14, 01:29  


Cześć Agnese...

Zapoznałam się ze wskazaniami stosowania badania PET i w przypadku raka trzustki napisane jest między innymi, że badanie to znajduje zastosowanie do oceny stopnia zaawansowania raka trzustki oraz monitorowania efektów leczenia raka trzustki. Pewnie sama przeczytasz z resztą. Czy chemioterapia nie jest leczeniem onkologicznym? Czy chemioterapia paliatywna jest po prostu leczeniem paliatywnym, ale już NIE-onkologicznym?
Dziwne, ale cóż, mądre głowy wiedzą lepiej...

DLa mnie to badanie USG jest niepełne także. Nie sądzę aby lekarz hospicyjny dał skierowanie na jakieś nowe badania obrazowe, chociażby zwykłe TK. Ale także bym się go poradziła-doraźnie.
A kiedy macie wizytę u ONKOLOGA?

uściskowuję
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group