DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Nawracająca endometrioza i guz macicy
Autor Wiadomość
Vestra 


Dołączyła: 21 Kwi 2012
Posty: 6

 #1  Wysłany: 2012-04-21, 17:37  Nawracająca endometrioza i guz macicy


Witam,

w ciągu 25 lat przeszłam 6 operacji mających na celu usunięcie endometriozy.
Ostatnia była w zeszłym roku, chirurdzy wycięli guza. w wyniku his-pat rozpoznanie:
"Intra: Endometriosis necroticans focale adenocarcinoma vertens"
Bardzo proszę o przetłumaczenie tego wyniku.

Mam pytanie odnośnie tego guza.
Teraz okazało się, że mówiąc kolokwialnie operacje "spieprzyli" ponieważ nie wycięli całego ogniska i teraz (6 miesięcy po operacji) urósł mi kolejny guz o wymiarach 10x12x5 (liczone w cm nie w mm) guz nacieka na spojenie łonowe i kości miednicy na 1 cm w głąb kości.
Guz stworzył torbiel (bez metabolicznych cech złośliwości wielkości 6x7 cm). Sam guz w wyniku pet-ct jest opisany jako "wykazujący metaboliczne cechy złośliwości).
Mam pytanie, czy operacje w 2011 roku lekarze mogli zepsuć? i czy tamto co wycięli to był rak? Znam trochę łacinę i "carcinoma" oznacza rak.
Dodam jeszcze, że lekarze rozkładają ręce i nie wiedzą jak wziąć się za leczenie.
Nawet centrala onkologiczna we Warszawie nie ma pomysłu na dalsze leczenie...

[ Dodano: 2012-04-21, 18:10 ]
Oczywiście, prosiłabym poradę lekarza anie zwykłych forumowiczów, nie doświadczonych. Nie chcę pocieszeń ani komentarzy typu "moja mama.." itd. Najbardziej mi zależy na odpowiedzi pana Richelieu i nikogo innego, sądzę iż na pewno pomoc tego użytkownika będzie bardzo pomocna.

[ Dodano: 2012-04-21, 18:18 ]
Bym zapomniała. Wynik CA-125 - 5500 gdzie norma do 35 ...
Według badania pet-ct guz nie daje przerzutów do węzłów, nie ma również przerzutów nigdzie indziej. Tylko nacieka na spojenie łonowe. Macica i Jajniki są bez zmian, obraz prawidłowy. Wszystkie inne narządy wraz z piersiami również bez zmian.
 
pathol 


Dołączył: 23 Sty 2012
Posty: 30
Pomógł: 20 razy

 #2  Wysłany: 2012-04-21, 21:44  


Przedstawiono wynik badania śródoperacyjnego (intra).

Proszę zamieścić kompletne wyniki wszystkich pobranych wycinków / materiałów
niezależniego od tego, kiedy i gdzie je wykonano.
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 5961
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 1958 razy


 #3  Wysłany: 2012-04-22, 14:17  


Droga Vestro,

Vestra napisał/a:
"Intra: Endometriosis necroticans focale adenocarcinoma vertens"
Bardzo proszę o przetłumaczenie tego wyniku.

Badanie śródoperacyjne [podczas zabiegu usuwania tkanek przerastających endometrium]:
endometrioza obumierająca ogniskowo przechodząca w gruczolakoraka.

Vestra napisał/a:
Mam pytanie, czy operacje w 2011 roku lekarze mogli zepsuć? i czy tamto co wycięli to był rak?

Trudno jednoznacznie odpowiedzieć na te pytania bez oceny wyników badania wyciętych tkanek,
uwaga dra Pathola jest bardzo zasadna (porównaj ten post).
O tym, jak bardzo istotne jest dokładne przytoczenie pełnych wyników może świadczyć choćby porównanie podanych przez Ciebie informacji:
Vestra napisał/a:
Guz stworzył torbiel (bez metabolicznych cech złośliwości wielkości 6x7 cm). Sam guz w wyniku pet-ct jest opisany jako "wykazujący metaboliczne cechy złośliwości).

Raz jest mowa o braku cech złośliwości guza, po czym dalej o wykazywaniu cech złośliwości.

Ponieważ jednak doszło (zarówno teraz ostatnio, jak i kilkukrotnie wcześniej) do odnawiania się przerostu endometrium i ostatecznie ukształtowania dużego guza, można przypuszczać, że zabiegi zostały wykonane bez dostatecznej staranności zapobieżenia odnowieniu się choroby - być może np. tkanki usunięto ze zbyt małym marginesem, ale bez opisu wyników jest to tylko moje przypuszczenie, jako jedna z potencjalnych możliwości.

Vestra napisał/a:
Wynik CA-125 - 5500 gdzie norma do 35 ...
Według badania pet-ct guz nie daje przerzutów do węzłów, nie ma również przerzutów nigdzie indziej. Tylko nacieka na spojenie łonowe. Macica i Jajniki są bez zmian, obraz prawidłowy. Wszystkie inne narządy wraz z piersiami również bez zmian.

Wygląda to ... dość nietypowo. Z jednej strony bardzo wysoki wzrost wartości markera, będący sygnałem alarmowym - na pewno dzieje się coś złego, tak znacznie przekroczona wartość nie może być czymś normalnym.
Z drugiej strony brak oznak przerzutowania nowotworu. Przyszło mi nawet na myśl ... podejrzenie to może zbyt mocne określenie, ale np. rozważenie możliwości i ewentualne wykluczenie, że mamy do czynienia z czymś w rodzaju nowotworu półzłośliwego.
Oczywiście aby cokolwiek sensownie dalej zdziałać i postanowić, trzeba opierać się na wynikach badań a nie spekulacjach.
W tej sytuacji najbardziej właściwe wydaje mi się zwrócenie o pomoc do dobrego ośrodka onkologicznego, myślałbym właśnie o konsultacji np. w warszawskim CO.
Skoro jak mówisz tamtejsi lekarze są bezradni, pomyślałbym o konsultacji u innego onkologa, może z tego samego albo innego centrum onkologii.
Aby go wybrać (ze względu na kierunek specjalizacji) warto byłoby wiedzieć coś więcej na temat rodzaju histologicznego guza - wyniki ostatnich (i wcześniejszych) badań histopatologicznych.

Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Vestra 


Dołączyła: 21 Kwi 2012
Posty: 6

 #4  Wysłany: 2012-04-22, 18:11  


Lekarze onkolodzy mówią, że jest to niezmiernie rzadki przypadek guza, oraz mówią, że 2 ostatnie operacje były źle przeprowadzone. Na wyniku PET-CT znaleziono 2 guzy. Jeden w bliźnie pooperacyjnej (wykazujący metaboliczne cechy złośliwości) i jeden poniżej (nie wykazujący złośliwości), onkolodzy twierdzą, że ten drugi jest naciekiem tego złośliwego. W Warszawskim CO jak i w Gliwicach onkolodzy powiedzieli, że nie mają pojęcia jakie kroki poczynić. Mieszkam w Krakowie, i w moim mieści również nie mają pojęcia jak się zabrać do leczenia. Stwierdzili, że chemioterapia nie pomoże, a gdyby zrobili operację, to bym nie chodziła. Wszyscy onkolodzy przeglądając całą dokumentację z 25 lat stwierdzili, że w badaniach his-pat nigdy nie stwierdzono złośliwości. Teraz to ja już nie wiem co mam robić. 11 razy było zwoływane specjalne konsylium na 3 z nich był 1 specjalista z Oxfordu. Razem stwierdzili, że operacja nie wchodzi w grę, a radioterapia ze względu na wymiary guza też nie wchodzi w rachubę.

[ Dodano: 2012-04-22, 18:13 ]
endometrioza obumierająca ogniskowo przechodząca w gruczolakoraka.
Co oznacza ten wpis? Jaki to jest rodzaj guza, mógłby mi pan coś o nim powiedzieć? Może jakiś link do strony?

[ Dodano: 2012-04-22, 18:23 ]
No i jest kłopot jeszcze jeden. Jakby miało dojść do operacji nie wiedzą jakiego specjalistę brać, czy ginekologa czy ortopede czy kogoś innego. Bo w sprawach ginekologicznych jestem czysta i wszystko w porządku.
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 5961
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 1958 razy


 #5  Wysłany: 2012-04-23, 07:19  


Vestra napisał/a:
endometrioza obumierająca ogniskowo przechodząca w gruczolakoraka.
Co oznacza ten wpis? Jaki to jest rodzaj guza, mógłby mi pan coś o nim powiedzieć? Może jakiś link do strony?

Endometrioza jest dość "typową", często spotykaną przypadłością.
Ogniska martwicy również są jednym ze spotykanych procesów w biologii organizmu, mogącym występować lokalnie wewnątrz tkanek niedostatecznie zaopatrywanych w czynniki odżywcze wskutek nieprawidłowego rozwoju (procesów patologicznych) w nich występujących.
Gruczolakorak (łac. adenocarcinoma) jest rodzajem nowotworu złośliwego wywodzącym się z tkanki gruczołowej.

Vestra napisał/a:
No i jest kłopot jeszcze jeden. Jakby miało dojść do operacji nie wiedzą jakiego specjalistę brać, czy ginekologa czy ortopede czy kogoś innego. Bo w sprawach ginekologicznych jestem czysta i wszystko w porządku.

Uważam, że z uwagi na złośliwy charakter zmiany lekarz brany pod uwagę powinien mieć specjalizację onkologiczną.
Jeśli nie on sam przeprowadzałby zabieg chirurgiczny, to powinien uczestniczyć w całym procesie leczenia i kontrolować je w całym okresie (porównaj ten artykuł).
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Vestra 


Dołączyła: 21 Kwi 2012
Posty: 6

 #6  Wysłany: 2012-08-09, 21:30  


Jestem już po leczeniu 6 cykli chemioterapii (czerwona + biała) lekarz mówił, że największa dawka. Zrobione miałam badanie TK i się okazuje, że guz zamiast wyhamować i się zmniejszyć jeszcze bardziej urósł. Zwołane zostało konsylium w Warszawie z udziałem profesorów z tamtejszych uniwersytetów jak i ściągneli profesora onkologii z Hamburga. Stwierdzili w zamkniętym pomieszczeniu, że jest to nie spotykany lub bardzo rzadko spotykany typ nowotworu którego nie wiedzą nawet jak nazwać... Powiedzieli mi, że nowotwór jest wyjątkowo odporny na działanie chemioterapii, zlecili wycięcie kawałka i zbadanie go.
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 5961
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 1958 razy


 #7  Wysłany: 2012-08-09, 22:10  


Brak odpowiedzi nowotworu na chemioterapię nie jest dobrą wiadomością.

Wynik badania histopatologicznego pobranego wycinka może pozwolić określić co to za rodzaj nowotworu,
niezależnie jednak od tego kluczowym wydaje się być pytanie o możliwość podjęcia próby radykalnego operacyjnego usunięcia guza.
Być może, a nawet prawdopodobnie może to być jedyna szansa na powodzenie leczenia,
uzupełnionego innymi metodami (chemio- ? radioterapia ?) wg oceny lekarzy - także m.in. na podstawie wyniku badania histopatologicznego.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Vestra 


Dołączyła: 21 Kwi 2012
Posty: 6

 #8  Wysłany: 2012-08-09, 23:14  


Nie mam wyniku his-pat przed sobą, lekarz poprosił o zostawienie go u siebie do analizy, wynik jest o wiele bardziej obszerniejszy niż moje pozostałe, zawiera 16 zdjęć i szczegółowy opis.Doktor powiedział, że pomimo badania przez 2 centrale nie są w stanie określić jakiego rodzaju jest ten nowotwór, z tego co pamiętam to pisało coś o nie spotykanym utkaniu nieodpowiadającym obecnie występującym rodzajom tkanek (?)-mogłam coś źle zacytować, ale jestem prawie pewna, że coś bardzo podobnego tam pisało. Próbki będą wysyłane do Wiednia, nie chcę umierać mam 2 dzieci, mam dla kogo żyć. Każdy rozkłada ręce. Ciągle się pytam o możliwość operacyjnego usunięcia, i słyszę kategoryczne nie, bo to nie jest jeszcze operacyjne i trzeba znaleźć sposób na zmniejszenie guza i nacieku.
Wynik CA125 po chemioterapii: 11788
w badaniach pet-ct wynik praktycznie bez zmian z przed chemioterapii. Lekarze są bardzo zdziwieni że guz nie dał jeszcze przerzutów.
 
Vestra 


Dołączyła: 21 Kwi 2012
Posty: 6

 #9  Wysłany: 2012-09-29, 23:09  


Witam ponownie, dostałam wypis ze szpitala z rozpoznaniem: "Ca Endometrioidale (?)" Rak endometrium w powłokach brzusznych o nietypowym położeniu, naciekający na mięsień prosty brzucha, oraz lewą i prawą kość łonową >1cm. Węzły chłonne bez zmian,

Faktycznie odczuwam to że ten naciek który nie był aktywny w badaniu PET-CT bardzo się zmniejszył, a guz rakowy pod skórą zrobił się miękki i nie boli. Jednak po chemio i radioterapii lekarze mnie badając stwierdzili, że nadal jestem nie operacyjna, ponieważ guz nie odczepił się od kości. Najwcześniej radioterapię będę mogła mieć za 3 miesiące, lekarze zbiorą jeszcze raz konsylium i będą myśleć co dalej. Są bardzo zdziwieni tym, że rak nie dał żadnych przerzutów. Po badaniu Macicy i jajników, stwierdzili, że nie ma tam nic po za zdrową tkanką. A ja nadal nie wiem, co dalej. Jakie leczenie mogą zastosować? A może bez? Lekarze mówili coś o G3, czytając informację na ten temat nie wróży to nic dobrego...
 
pathol 


Dołączył: 23 Sty 2012
Posty: 30
Pomógł: 20 razy

 #10  Wysłany: 2012-09-30, 01:33  


Rak endometriodny (Endometroid carcinoma) to typ nowotworu złośliwego który może rozwinąć się w jamie macicy (Endometrial endometrioid carcinoma), ale też
w innych lokalizacjach. Poza jamą macicy rozwija się na podłozu endometriozy właśnie.
Najcześciej występuje w jajniku oraz w ogniskach endometrozy w otrzewnej.
Tak nalezy rozumieć sytuację, w której w jamie macicy nie stwierdzono nieprawidłowości.
 
Vestra 


Dołączyła: 21 Kwi 2012
Posty: 6

 #11  Wysłany: 2012-09-30, 01:46  


Problem w tym, że lekarz uprzedził mnie, że jest to tylko przypuszczenie, że może to być rak endometrium. Wiadomo jednak tyle, że to nie jest problem ginekologiczny, bo od tej strony podobno wszystko w porządku. Może mi ktoś poradzić dobre poradnie onkologiczne na zachodzie, na południowym zachodzie kraju?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group