[elaela]

Witam,
diagnoza u brata (lat 15)- mięsak maziówkowy monofazowy. Guz na stopie, mniejszy niż 5 cm, wycięty w całości w szerokim marginesem. Od miesiąca brat leczy się we Wrocławiu. Wyniki wszystkich badań są zadowalające, tzn czyste węzły chłonne, płuca, wątroba, kości, miednica, głowa, miejsce po wycięciu guza także czyste.
P. Dr jednak stwierdziła że bez chemii brat na pewno umrze, ponieważ ss atakuje nagle i zazwyczaj szybko zajmuje na raz wiele narządów. Dlatego też bratu zaplanowano chemioterapię, podobno bardzo agresywną (wiem że dostaje mi.n winkrystynę i ifosamid), chemię czerwona oraz białą.

Zastanawiam się...czy słusznie zaplanowano leczenie, czy ta chemia jest niezbędna..
Może jest ktoś kto miał podobny przypadek?
Pozdrawiam,

[KasiaKasiaKasia]

Hej,

skoro lekarze zaplanowali to słusznie. Chemia jest dodatkowym leczeniem więc po co rezygnować

Wiedzą co robią, zawsze możecie spróbować konsultacji z innym lekarzem/ w innym szpitalu.

Powodzenia życzę dla Ciebie i brata:)
Pozdrawiam Kasia

[ Dodano: 2016-11-08, 15:16 ]
http://www.sarcoma.pl/pli.../kompendium.pdf

Dość ciekawe opracowanie prostym językiem

[elaela]

przeczytałam już chyba wszystkie dostępne artykuły i publikacje na temat mięsaków.. najgorsze jest to że mój brat nie jest pełnoletni, nie chcą go leczyć w Warszawie w "Klinice Mięsaków". Prof Rutkowski na którego bardzo liczyłam odpowiedział na maila że nie zajmuje się leczeniem dzieci.. Na razie brat jest we Wrocławiu w Przylądku Nadziei gdzie co tydzień zmieniają mu lekarza prowadzącego.. a ostatni stwierdził że wszystkie przypadki które dotychczas leczył zakończyły się tragicznie. Nie chcemy na razie zmieniać szpitala bo chemioterapia została rozpoczęta. Mamy jednak sporo wątpliwości czy wybraliśmy właściwy ośrodek leczenia...

[missy]

elaela,
Tutaj można skonsultować ( w oparciu o wyniki badań, pełna dokumentacja) zgodność sposobu leczenia z obowiązującymi standardami:
https://www.mskcc.org/?va...shner%26city%3D
Dr Brian Kushner, kontakt można znaleźć poprzez tamtejszą wyszukiwarkę.
Te dane dostałam od rodziców poszukujących konsultacji w sprawie leczenia niezwykle rzadkiej odmiany mięsaka ( DSRCT).
Oczywiście konsultacja taka nie jest działalnością charytatywną...

[elaela]

Dziekuje za wszelkie informacje. Brat rozpoczal chemioterapie wg protokolu cws guidance dla grupy rms-like. Moze ktos posiada jakies informacje o tym sposobie leczenia? Moze ktos ma jakies doswiadzenia? Pozdrawiam

[elaela]

spróbuje ktoś konkretnie zinterpretować wyniki badania histopatologicznego?
nie wiem czy w ogólnej ocenie rozpoznania ma to jakieś znaczenie?
oto wynik:
w 54% komórek jeden nierozdzielony sygnał i 1 sygnał rozdzielony
w 30% komórek od 1 do 2 nierozdzielonych sygnałów i jeden sygnał 3'SS18 lub jeden sygnał 5'SS18
w 16% komórek dwa nierozdzielone sygnały
powyższy obraz wskazuje na obecność rearanżacji w obrębie genu SS18

[patomorfolog z CO]

To nie jest badanie histopatologiczne, tylko genetyczne .Wykrywa mutacje w genach - tu rearanżację. Ma to znaczenie, po to było wykonane. Nie podajesz żadnych informacji , wiec trudno mi coś więcej napisać.