Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
mięsak maziówkowy na stopie
Autor Wiadomość
elaela 


Dołączyła: 08 Lis 2016
Posty: 8

 #1  Wysłany: 2016-11-08, 13:36  mięsak maziówkowy na stopie


Witam,
diagnoza u brata (lat 15)- mięsak maziówkowy monofazowy. Guz na stopie, mniejszy niż 5 cm, wycięty w całości w szerokim marginesem. Od miesiąca brat leczy się we Wrocławiu. Wyniki wszystkich badań są zadowalające, tzn czyste węzły chłonne, płuca, wątroba, kości, miednica, głowa, miejsce po wycięciu guza także czyste.
P. Dr jednak stwierdziła że bez chemii brat na pewno umrze, ponieważ ss atakuje nagle i zazwyczaj szybko zajmuje na raz wiele narządów. Dlatego też bratu zaplanowano chemioterapię, podobno bardzo agresywną (wiem że dostaje mi.n winkrystynę i ifosamid), chemię czerwona oraz białą.

Zastanawiam się...czy słusznie zaplanowano leczenie, czy ta chemia jest niezbędna..
Może jest ktoś kto miał podobny przypadek?
Pozdrawiam,
 
KasiaKasiaKasia 



Dołączyła: 30 Cze 2014
Posty: 421
Pomogła: 28 razy

 #2  Wysłany: 2016-11-08, 15:10  


Hej,

skoro lekarze zaplanowali to słusznie. Chemia jest dodatkowym leczeniem więc po co rezygnować

Wiedzą co robią, zawsze możecie spróbować konsultacji z innym lekarzem/ w innym szpitalu.

Powodzenia życzę dla Ciebie i brata:)
Pozdrawiam Kasia

[ Dodano: 2016-11-08, 15:16 ]
http://www.sarcoma.pl/pli.../kompendium.pdf

Dość ciekawe opracowanie prostym językiem
_________________
Co Cie nie zabije to Cie wk....zdenerwuje... :)
 
elaela 


Dołączyła: 08 Lis 2016
Posty: 8

 #3  Wysłany: 2016-11-08, 16:02  


przeczytałam już chyba wszystkie dostępne artykuły i publikacje na temat mięsaków.. najgorsze jest to że mój brat nie jest pełnoletni, nie chcą go leczyć w Warszawie w "Klinice Mięsaków". Prof Rutkowski na którego bardzo liczyłam odpowiedział na maila że nie zajmuje się leczeniem dzieci.. Na razie brat jest we Wrocławiu w Przylądku Nadziei gdzie co tydzień zmieniają mu lekarza prowadzącego.. a ostatni stwierdził że wszystkie przypadki które dotychczas leczył zakończyły się tragicznie. Nie chcemy na razie zmieniać szpitala bo chemioterapia została rozpoczęta. Mamy jednak sporo wątpliwości czy wybraliśmy właściwy ośrodek leczenia...
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4564
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1188 razy


 #4  Wysłany: 2016-11-13, 14:09  


elaela,
Tutaj można skonsultować ( w oparciu o wyniki badań, pełna dokumentacja) zgodność sposobu leczenia z obowiązującymi standardami:
https://www.mskcc.org/?va...shner%26city%3D
Dr Brian Kushner, kontakt można znaleźć poprzez tamtejszą wyszukiwarkę.
Te dane dostałam od rodziców poszukujących konsultacji w sprawie leczenia niezwykle rzadkiej odmiany mięsaka ( DSRCT).
Oczywiście konsultacja taka nie jest działalnością charytatywną...
 
elaela 


Dołączyła: 08 Lis 2016
Posty: 8

 #5  Wysłany: 2016-11-17, 13:25  


Dziekuje za wszelkie informacje. Brat rozpoczal chemioterapie wg protokolu cws guidance dla grupy rms-like. Moze ktos posiada jakies informacje o tym sposobie leczenia? Moze ktos ma jakies doswiadzenia? Pozdrawiam
 
elaela 


Dołączyła: 08 Lis 2016
Posty: 8

 #6  Wysłany: 2017-01-13, 13:09  prośba o interpretację badań


spróbuje ktoś konkretnie zinterpretować wyniki badania histopatologicznego?
nie wiem czy w ogólnej ocenie rozpoznania ma to jakieś znaczenie?
oto wynik:
w 54% komórek jeden nierozdzielony sygnał i 1 sygnał rozdzielony
w 30% komórek od 1 do 2 nierozdzielonych sygnałów i jeden sygnał 3'SS18 lub jeden sygnał 5'SS18
w 16% komórek dwa nierozdzielone sygnały
powyższy obraz wskazuje na obecność rearanżacji w obrębie genu SS18
 
patomorfolog z CO 
Lekarz PATOMORFOLOG


Dołączyła: 19 Cze 2015
Posty: 351
Pomogła: 135 razy

 #7  Wysłany: 2017-01-23, 23:01  


To nie jest badanie histopatologiczne, tylko genetyczne .Wykrywa mutacje w genach - tu rearanżację. Ma to znaczenie, po to było wykonane. Nie podajesz żadnych informacji , wiec trudno mi coś więcej napisać.
_________________
patolog
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group