1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
mięsak tkanek miękkich
Autor Wiadomość
AniaMegge 


Dołączyła: 10 Sie 2012
Posty: 5

 #1  Wysłany: 2012-08-11, 14:28  mięsak tkanek miękkich


....kiedy miała 19 lat oznajmiła - mamo tato wyjeżdżam do Angli, tam będę żyć z moim chłopakiem i pracować. Wtedy świat z lekka mi się zawalił, ale wiadomo dorosła i ma prawo do swojego życia. Dziś ma 24 lata.

Od około roku zmagała sie z bólem w okolicach biodra, rwy kulszowej. Lekarz mówił - pomogą tylko masarze, a nie wysłał na jakiekolwiek badania specjalistyczne. Przyjechała do Polski - udała się do ginekologa i okazało sie ,ze ma guza. Wróciła do Londynu.

Tam w dośc szybkim czasie postawiono diagnozę NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY STAWU BIODROWEGO TKANEK MIEKICH. Od tej chwili wiadomo wszystko staneło. Zaczeła się walka o zycie i zdrowie mojej córki. Ból jaki miałam z wyjazdem córki do Angli stał się dla odmiany wielkim szczęściem w tym całym nieszczęściu, że tam trafiła do jednej z najlepszych klinik na świecie ROYAL MARSDEN LONDYM, którą polecam wszystkim ,którzy się miotają z tragedią nowotworową.

Leczenie - chemioterapia, przez 5 miesięcy co trzy tygodnie 3 dniowa seria najmocniejszej chemii. Obecnie przechodzi 2-gą taką trzydniową serie i czekamy na efekty skurczenia sie guza, aby można go było operować.

Moje zmartwienie na dzień dzisiejszy - czeka ją długa droga wiem to! i chce jej pomóc za wszelką cene, a nie znam nawet jezyka angielskiego. Jestem gotowa tu w Polsce zostawić wszystko i nauczyć się żyć w tamtym kraju aby być bliżej córki. Jestem trochę po 40-tce może dam jeszcze rade. Może ktoś miałby jakieś materiały z których można uczyć się języka - pieniędzy poprostu - nie mam. Z trudem organizuje kase, aby móc do niej jak najczęściej pojechać - polecieć. Jeśli ktoś mógłby mi pomóc - bardzo o to proszę, bo nawet nie potrafię o co kolwiek zapytać lekarza. Dziękuje i pozdrawiam wszystkich strapionych i przesyłam motto na kazdy dzień PO KAŻDEJ NAWET OGROMNEJ BURZY KIEDYŚ ZAŚWIECI SŁOŃCE*
_________________
AniaMegge
 
Viola 



Dołączyła: 02 Lis 2010
Posty: 78
Skąd: Zachodniopomorskie
Pomogła: 10 razy

 #2  Wysłany: 2012-08-11, 18:51  


Witaj AniaMegge!
Mam 40 lat i zdrowieję z mięsaka tkanek miękkich, tj. leiomyosarcoma, G2.

Jak czytałam o tym, że Twoja córka zmagała się około roku z bólem biodra, rwą kulszową i o tym, jak była z tego "leczona", to znowu przypomniała mi się moja, bardzo podobna sytuacja :(

Kilka lat temu zaczęłam mieć bóle, jakby w prawym stawie, a czasem w lewym.
Bywało, że nie mogłam chodzić, tak mnie bolało. Poza tym bóle w krzyżu, problemy z wyprostowaniem się i to przed trzydziestką! Opuchlizna łydek (niezwiązana np. z okresem, podczas którego zazwyczaj w ogóle byłam opuchnięta), szczególnie prawej nogi.
Bóle okresowo były mniejsze, prawie całkowicie przechodziły, jedynie bóle w krzyżu towarzyszyły mi zawsze (towarzyszą do tej pory).

Chodziłam ciągle z tym do lekarza, mimo że nie lubię, ale wyganiała mnie rodzina, a i mnie to dokuczało i niepokoiło. I cóż mi lekarz powiedział? Jakie badania zlecił do wykonania?
Żadne! Dokładnie żadne! Ani badania krwi, moczu, ani usg, czy prześwietlenia!
Lekarz przepisywał mi ogólnie dostępne środki przeciwbólowe!

Inny lekarz przepisał mi specjalne środki przeciwzapalne, na receptę, również bez żadnych badań. Brałam je przez długi czas, były to silne środki, a rezultat był żaden, tzn. dalej mnie bolało, często nie mogłam chodzić, a najgorsze, że ani po tych przeciwzapalnych, ani po żadnych przeciwbólowych nie przechodził mi ból, nawet się nie zmniejszał.
Jeszcze jedno: okresowo pojawiały mi się bardzo silne bóle brzucha, które nie przechodziły po dużej dawce środków przeciwbólowych i kończyło się zawsze zastrzykiem przeciwbólowym na pogotowiu.
Raz wylądowałam tak w szpitalu na intensywnej terapii, słaba z bólu, z ciśnieniem 90/50.
Dopiero wtedy miałam zrobione USG jamy brzusznej, ale niczego nie stwierdzono.
Lekarz powiedział, że za inne badanie, które mogłoby stwierdzić przyczynę NFZ im nie zwraca, więc jeśli by mi nie przeszło, to pozna zmianę towarzyszyły mi ciągłe bóle w biodrach, krzyżu, na przemian z silnymi atakami bólu brzucha.

Nie jestem hipochondryczką, więc miałam dość już łażenia po lekarzach, nie chciałam więcej faszerować się środkami przeciwbólowymi, więc póki było można bagatelizowałam problemy albo kończyło się na pogotowiu.

A w 2010 roku brzuch zaczął mi się powiększać, miałam problemy z ogromnym bólem krzyża i jakby w biodrze, dopóki nie opróżniłam pęcherza. Przytyłam, więc myślałam, że i brzuch większy, ale wyczułam, że brzuch jest podejrzanie twardy.
No i zaczęło się!
USG i natychmiastowe skierowanie na operację, bezzwłocznie, bo guz był duży.
Przed operacją nie zrobiono mi żadnych badań obrazowych, nawet nie zrobiono USG!

U mnie guz nacieka na naczynia biodrowe, ale lekarz nie potrafił mi powiedzieć, z którego organu to się pojawiło.

Po operacji usunięcia części guza (całego się nie dało, ze względu na naciekanie na naczynia biodrowe) chemioterapeuta koniecznie chciał, abym przeszła całą chemię, tj. 6 cykli "czerwonej" chemii (wg schematu MAI), mimo że prof. z Warszawy sugerował, aby zrobić rezonans magnetyczny już po 2-3 cyklach, aby sprawdzić, czy ta chemia działa.
Tylko mojemu uporowi zawdzięczam to, że nie zafundowano mi niepotrzebnie osłabienia organizmu tą chemią, bo badanie które w końcu wymusiłam, powołując się na opinię profesora Bidzińskiego - wykazało, że po dwóch cyklach chemii jest progresja i nie ma sensu mnie szpikować chemią dalej! Mimo to dostałam jeszcze jeden cykl, bo RM zrobiono mi w dniu przyjścia do szpitala, przed kolejnym cyklem i nie czekając na wynik tego badania, chemioterapeuta zlecił podanie kolejnej dawki :(
Dla lekarza to był tylko kolejny przypadek, jak inne... :(

Dlatego uważam, że należy mieć swój rozum, konsultować się z wieloma lekarzami i cały czas trzymać rękę na pulsie, zapoznać się z możliwościami leczenia. I nie bać się zadawać pytań, a nawet wymuszać pewne rzeczy na lekarzach!

Potem była druga operacja - przeprowadzona już przez wspomnianego profesora i zupełnie inna chemia, tj. taka, o jakiej wspominał profesor od samego początku. Również i przy tej chemii musiałam przekonywać lekarza o konieczności zrobienia wcześniej RM, niż na koniec 6 cykli, ale po drugim cyklu uczuliłam się na jeden ze składników.

Przytoczyłam tutaj opis swoich dziejów po to, aby pokazać, jak częściowo podobne objawy towarzyszyły mi wcześniej - podobne, jak u Twojej córki. I jak odbywało się "diagnozowanie" i "leczenie" przed stwierdzeniem guza :(

Czy wiesz, jaką dokładnie chemię otrzymuje Twoja córka?
Ja miałam według schematu MAI, potem docetaxel z gemcytabiną, a potem radioterapię. Jest jeszcze trabektedyna, czyli Yondelis.

Jeśli chodzi o pomoc z angielskim, to najlepiej, jakby Ci ktoś tam na miejscu pomagał, bo nawet jeśli zaczniesz się uczyć teraz języka (zakładając, że bardzo niewiele umiesz), to i tak nie zrozumiesz fachowych lekarskich określeń albo będą wątpliwości.
A co z chłopakiem Twojej córki? Czy on nie mógłby tłumaczyć?
Czasami znajdują się też wolontariusze, którzy tłumaczą w takich sytuacjach, więc albo znaleźć kogoś tam na miejscu (może kogoś z jakiejś wspólnoty kościelnej?) albo zorganizować kogoś tutaj i pojechać razem z nią/nim. Ale to ewentualnie dodatkowy koszt, np. wyżywienia tego wolontariusza, jeśli nawet mielibyście się gdzie zatrzymać, bez narażania się na dodatkowe koszty.
Koresponduję z jednym Polakiem mieszkającym w Londynie, który - mimo śmierci swojej mamy - nadal interesuje się sposobami leczenia raka. Być może on znałby jakieś możliwości, może jakiś wolontariat - podpytam go.

Trzymaj się kobieto!
A co do wieku, to kurcze nie przesadzaj! ;) Będąc po czterdziestce, to jesteśmy jeszcze młode, piękne, pojętne i powabne! ;)
A ja to się w ogóle czuję, jakbym była jeszcze przed szalejącą trzydziestką! ;)
_________________
-----
Leiomyosarcoma. Grade 2.
 
AniaMegge 


Dołączyła: 10 Sie 2012
Posty: 5

 #3  Wysłany: 2012-08-14, 20:12  


Asia przeszła 2gą serie chemii nienajgorzej. W czwartek 16.08 będzie miała skan biodra czy guz się zmniejsza. Ciekawe jak ten diabelec reaguje na tą czerwoną chemie.

[ Dodano: 2012-08-14, 21:13 ]
Viola - wysłałam Ci wiadomość prywatną- dostałaś??
_________________
AniaMegge
 
karinakul 


Dołączyła: 26 Cze 2012
Posty: 15
Skąd: UK
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2012-08-15, 14:20  


Witam.
Ja rowniez zmagam sie z miesakiem tkanek miekkich z tym,ze przestrzeni zaotrzewnowej.Po konsultacjach w Pl zostawiono mnie samej sobie, zajeto sie mna w Uk, z tym, ze w zwyklym cancer centre w okolicy, ale ten typ nowotworu przerosl tutejszych onkologow. Teraz jestem w trakcie zalatwiania przyjecia do Royal Marsden w Londynie, to jeden z najlepszych osrodkow w świecie specjalizujacy sie w leczeniu miesakow. Mam nadzieje, ze w koncu zacznie sie cos dziac, bo jak tam mi nie pomoga to juz nie wiem gdzie!
Trzymam kciuki rowniez za Was.
Aniu uwazam,ze Twoja corka jest pod najlepsza opieka!!!
Pozdrawiam.
 
AniaMegge 


Dołączyła: 10 Sie 2012
Posty: 5

 #5  Wysłany: 2012-08-29, 19:03  Sarcoma sinoviale


witam !!!
Aśka właśnie otrzymuje 3 serie chemii. Powiadomiono ją ,że guz sie zmniejsza i będą kontynuować chemie. A ja tu świra dostaje,że nie mogę być przy niej.
Pozdrawiam dziewczyny ,które do mnie piszą**
_________________
AniaMegge
 
aislinn 


Dołączyła: 15 Sie 2012
Posty: 211
Skąd: Warszawa
Pomogła: 19 razy

 #6  Wysłany: 2012-08-29, 20:45  Re: Sarcoma sinoviale


AniaMegge,
cieszę się, że leczenie działa i guz się zmniejsza - to teraz najważniejsze.
Serdecznie pozdrawiam Was obie :)
 
AniaMegge 


Dołączyła: 10 Sie 2012
Posty: 5

 #7  Wysłany: 2012-08-30, 13:38  sarcoma sinoviale


Dziś po rozmowie z lekarzami Asia dowiedziała się,ze guz nie tyle zmniejsza się lecz po prostu troszkę zmiękł. Żaden lekarz nie chce się podjąć operacji ponieważ guz mocno okala rwę kulszową i ponoć strach byłby wycinać go w części. Wiadomo musi być usunięty cały i to z zapasem. Jeszcze kolejne 3 serie chemii a potem włącza radioterapie :(
Czy znacie kogoś kto mieszka w Londynie i bardzo dobrze zna j. angielski i mógłby poświęcić chwilę na rozmowę z lekarzem-,, konfrontację". Nie chciałabym rozmawiać przy córce i jej chłopaku. Może ktoś coś???
pozdrawiam
_________________
AniaMegge
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #8  Wysłany: 2012-08-30, 13:58  


AniaMegge, to dobre wieści, oby tak dalej!

ściskam Cię mocno

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
plamiasta 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 30 Gru 2011
Posty: 1902
Pomogła: 263 razy

 #9  Wysłany: 2012-08-30, 17:36  


ja dopiero trafiłam na Twój wątek .
mam znajomych w Londynie popytam dziś ich może jest jakaś oobą znająca medyczną gadkę. przypomnij mi sie na priw jutro wieczorem może coś razem poradzimy. mam brata ciotecznego jest pielęgniarzem ale daleko ma do Londynu ale może kogoś zna jakiegoś Polka
 
dorotas27 


Dołączyła: 17 Sty 2013
Posty: 5

 #10  Wysłany: 2013-01-26, 18:30  


Dobry wieczór

Postanowiłam napisać po przeczytaniu przejmującego wątku

Kochana "Aniu Megge" napisz proszę jaką chemię dostaje córka ? ( jaki skład? ), że guz zmniejsza się , zmiękł

Jak byś mogła podaj mi namiary na ten szpital i jak jest z finansowaniem leczenia w tym szpitalu



Pozdrawiam cieplutko
Dorota
_________________
Dorotas27
 
infinity 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 21 Sie 2012
Posty: 576
Skąd: United Kingdom
Pomogła: 197 razy

 #11  Wysłany: 2013-02-21, 11:29  


Dopiero teraz znalazlam ten temat.
3 dni przed konsultacja mozna poprosic o tlumacza.
Istnieja darmowi, poufni tlumacze z NHSu - odpowiadaja na pytania telefonicznie kilka minut po otrzymaniu diagnozy, wyniku.

Jesli jest cos co moglabym zrobic to prosze o kontakt :) mieszkam pod Londynem,mam darmowe przejazdy koleja

Pozdrawiam

[ Dodano: 2013-02-21, 11:32 ]
Dorotas27
Jej corka mieszka w UK wiec leczenie ma darmowe.
Nie mam pojecia co w przypadku gdy nie posiada sie Insurance number.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group