Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Leczenie, czy już tylko oczekiwanie?
Autor Wiadomość
Caro 


Dołączyła: 21 Lis 2016
Posty: 5
Skąd: Kraków

 #1  Wysłany: 2017-01-25, 17:51  Leczenie, czy już tylko oczekiwanie?


Moja mama ma zdiagnozowanego raka piersi (IV stadium) z przerzutem do przestrzeni zaotrzewnowej - z TK i MR wymiary nacieku guza 36 x 27 x 46 mm ( w okolicy bifurkacji aorty po stronie prawej... (na razie nie podam dokładnych informacji - jaki to rodzaj raka, ponieważ nie mam przy sobie dokumentacji medycznych). Mama otrzymała 2 chemie, a na 3 miała spory wzrost kreatyniny co ją zdyskwalifikowało do jej podania. Po odroczeniu z chemii dostała skierowanie do urologii, gdzie miała odbarczane obie nerki. Niestety pobyt w szpitalu nie obył się bez dodatkowych problemów (po pierwszym odbarczeniu doszło do urosepsy - sytuacja była bardzo ciężka, później jak stan się trochę poprawił została przewieziona na oddział nefrologii - z powodu złego funkcjonowania nerek, a następnie ponownie wróciła na urologię aby poprawić dreny w nerkach -w sumie leżała około 4 tygodni. Po powrocie ze szpitala niestety nie jest tą sama mamą ;( jest dużo słabsza, cały czas praktycznie leży w łóżku, nie ma apetytu. Zdecydowaliśmy się na hospicjum domowego, które pomogło nam opanować ból jaki mamie towarzyszy z racji guza w przestrzenie zaotrzewnowej, a jest to ból w krzyżach i podbrzuszu, który promieniuje do prawej nogi. Mama miała przepisany już wcześniej plaster Transtec 52,5 mg (na 3 i pół dnia) i dostała dodatkowo Tramundin 0,5 tabletki rano i wieczór. Obecnie prawdopodobne po tych tabletkach jest bardzo nieobecna, traci czasami świadomość, zapomina się - nieraz bardzo ciężko już porozmawiać. Pomimo ogólnego osłabienia, zdecydowaliśmy się jeszcze jednak pojechać na konsultacje onkologiczne do Gliwic, żeby się dowiedzieć co dalej... Nie wiem czy to kwestia samego ogólnego wrażenia, Tzn. mama wjechała na wózku inwalidzkim (z racji osłabienia i bólu) powiedziano nam że chemia zostaje wstrzymana, a ma kontynuować leczenie tabl. hormonalnymi Egistrozol 1 x dziennie. I tu powstają moje wątpliwości, lekarz który zadecydował o takim leczeniu nie był zbyt rozmowny, nie wyjaśnił mi dlaczego zaprzestano podawanie chemii - pomimo nie takich złych wyników z krwi (wyniki opublikuje nieco później). Czy mógł się tylko sugerować ogólnym stanem "na oko"? Nie chciałam za bardzo naciskać na niego aby odpowiedział mi na wszystkie pytania, bo pomyślałam że jeśli już jest tak źle to może niekoniecznie chce to powiedzieć przy mamie.... Ale mam dużo wątpliwości i sama nie wiem co o tym myśleć? czy powinnam szukać jeszcze jakiegoś innego lekarza, aby wydał swoją opinie, czy takie leczenie jest odpowiednie? Dodam do tego wszystkiego, że mamą zajmuje się obecnie mój tata ( 84-latek), ja niestety mieszkam około 60 km od nich. Pomimo "wynajętej" pielęgniarki, która przychodzi 2-3 razy w tygodniu po około 2 h, tata z mamą jest praktycznie sam. Oczywiście sąsiedzi, czy rodzina odwiedza od czasu do czasu -ale to wiadomo nie jest to samo co opieka 24 h na dobę. Ja przyjeżdżam co weekend, a jeśli pozwoli mi na to sytuacja dodatkowo w tygodniu. Martwię się zarówno o mamę, ale także o tatę ponieważ boje się że sam nie da rady, a w zasadzie nie chciałabym go z tym wszystkim zostawiać samego. Sama nie wiem co robić... mama jest pod opieką śląskiego hospicjum, a jeśli chciałabym zabrać mamę wraz z tatą do siebie to musiałabym z tego co się dowiadywałam czekać na opiekę hospicjum małopolskiego (a dokładnie krakowskiego) około 2-3 miesiące, bo taka jest kolejka.... Problemy się nawarstwiają... czas płynie, a ja ma ogromny mętlik w głowie i czuje się bezradna w tym wszystkim.
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 664
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 91 razy

 #2  Wysłany: 2017-01-26, 13:18  


Caro,

Witaj na forum.

Zapewne lekarz widzac Mame stwierdzil ze podanie chemi spowoduje wiecej zlego niz dobrego, ze zgonem wlacznie.

Sam piszesz ze Mama bardzo slaba, nie ma sensu ciagac ja po osrodkach, Mama niech teraz zyje dniem, ma ochote na cos to zrobcie wszystko aby to otrzymala.

Bardzo dobrze ze macie opieke w postaci HD, to bardzo dobrzy ludzie.
Czy u Mamy bol zostal opanowany?

Widziesz, po tych lekach p. bolowych dosc czesto ludzie "odplywaja" i sa senni, ale chyba lepiej stracic swiadomosc niz cierpiec z bolu, najwazniejsze aby Mama nie cierpiala.

Niestety jezeli tak wyglada sytuacja jak ja opisalesc, to Mama jest leczona objawowo, glownie p.bolowo i tym zajmuje sie HD. Sprawia ze ludzie po zakonczeniu leczenia paliatywnego odchodzili z godnoscia.

Przykro ze nie mozna nic wiecej zrobic dla Mamy, ale po co przedluzac cierpienie, badz na sile wzmacniac Mame aby choroba sie rozwinela i dala wiecej dolegliwosci.

W tej chwili postawiono na jakosc a nie dlugosc zycia.

Zycze sily i pozdrawiam
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
Caro 


Dołączyła: 21 Lis 2016
Posty: 5
Skąd: Kraków

 #3  Wysłany: 2017-01-26, 17:20  


Dziękuje za odpowiedź...
Chyba musiałam to usłyszeć/zobaczyć jeszcze od kogoś innego. Sama zdaje sobie sprawę z tego w jakim stanie jest mama, ale wewnętrznie ciągle szukam jakieś alternatywy/ możliwości....cudu???
Strasznie mi ciężko przyznać, że już nic albo niewiele można zrobić... Nie potrafię tego zaakceptować!

Mama dzięki opiece HD, nie czuje już takiego bólu, jaki zdarzało się że miała... Cieszę się że udało się go opanować, ponieważ patrzenie na cierpienia kogoś bliskiego jest nie do zniesienia.

Gdzieś, w którymś wątku przeczytałam, że czas żałoby u pewnej osoby rozpoczął się w momencie kiedy bliska osoba stawała się coraz słabsza/ nieobecna/ "przeźroczysta"... odczuwam to samo serce mi pęka jak patrzę na mamę, która niknie w oczach każdego dnia, jest ale tak jakby jej już nie było ;((
Do tego nie mogę jej w tej drodze towarzyszyć każdego dnia....

Wczoraj pojawiła się propozycja, aby mama poszła do Hospicjum Stacjonarnego - z racji ogólnego osłabienia mamy oraz opieki taty, który czasem nie pamięta gdzie położył lekarstwo, nie dosłyszy kiedy mama zawoła.....
Mam ogromne opory, ale wiem że to jest chyba lepsze rozwiązanie dla wszystkich -mama będzie pod stałą opieką, tata troszkę odpocznie i spadnie z niego obowiązek podawania leków i dbania o to aby mama nie była głodna.
Tylko ja mam ciągle ogromny niedosyt chciałabym ją widzieć codziennie, a nie mogę... boje się że nie zdążę na czas kiedy będzie nas opuszczać...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #4  Wysłany: 2017-01-26, 18:48  


Caro napisał/a:
Mam ogromne opory, ale wiem że to jest chyba lepsze rozwiązanie dla wszystkich -mama będzie pod stałą opieką, tata troszkę odpocznie


Przecież chcesz dla mamy jak najlepiej. Nie można się winić za jakieś decyzje, czasami sytuacja zmusza nas do takich a nie innych decyzji. Nie zawsze możemy się zająć osobiście chorym, czasami nie jesteśmy w stanie tego ogarnąć psychicznie, Ty masz postąpić tak żeby mama nie cierpiała, czuła się zaopiekowana i była w dobrych rękach. Nikt nie ma prawa Cię krytykować za Twoje decyzje. Fakt, że chorzy wolą być w swoim własnym domu ale życie czasami weryfikuje wszystkie plany.
Zawsze można o każdej porze przebywać z chorym w hospicjum więc w każdej wolnej chwili bądź z mamą, żeby czuła Twoją obecność.
Caro napisał/a:
boje się że nie zdążę na czas kiedy będzie nas opuszczać...

Czasami chorzy nie chcą przy nas odchodzić, różnie z tym jest a czasami czekają aż przyjdziemy i wtedy odchodzą, tak różnie ta śmierć wygląda.
Zazwyczaj jak stan się pogarsza to zwłaszcza pielęgniarki wiedzą, że zbliża się koniec, One mają to na codzień i starają się dzwonić po rodzinę, że zbliża się ten moment. Może to nastąpić nagle i na to wpływu już nie ma.

pozdrawiam i trzymaj się, przykro mi, że nic pozytywnego od nas nie usłyszałaś, taka to niestety choroba.
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 664
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 91 razy

 #5  Wysłany: 2017-01-27, 11:14  


Caro napisał/a:
Wczoraj pojawiła się propozycja, aby mama poszła do Hospicjum Stacjonarnego


To juz indywidualna decyzja czy Mama chce tam isc?

Chory najlepiej czuje sie w swojich "czterech scianach" ale tu musicie wybrac ze wzgledu bezpieczenstwa.

Z tego co wiem Tobie przysluguje 14 dni opieki nad Mama, ale to musisz sprawdzic.
W tej chwili najwaziejsze jest aby Mama godnie odchodzila z tego swiata, a zapomnienie dawki leku moze spowodowac bol.

Ciezka jest decyzja pomiedzy HD a HS, ja tez sie zastanawialem, dzis uwazam ze byl to dobry wybor ale tylko dlatego ze szybko sie potoczylo.

Musisz porozmawiac z bliskimi, to powinna byc Wasza decyzja, takie jest moje zdanie.

Pozdrawiam Serdecznie
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2553
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 267 razy

 #6  Wysłany: 2017-01-27, 11:30  


Caro napisał/a:
Wczoraj pojawiła się propozycja, aby mama poszła do Hospicjum Stacjonarnego - z racji ogólnego osłabienia mamy oraz opieki taty, który czasem nie pamięta gdzie położył lekarstwo, nie dosłyszy kiedy mama zawoła.....
Caro to napewno nie jest prosta decyzja. Łatwiej przyjąć opiekę HD we własnych czterech ścianach gdzie chory jest u siebie. Jednakże są przypadki że nie da się tej opieki "u siebie" zorganizować czy dalej prowadzić.
Caro napisał/a:
Pomimo "wynajętej" pielęgniarki, która przychodzi 2-3 razy w tygodniu po około 2 h, tata z mamą jest praktycznie sam.
Przypuszczam że prowadzenie opieki nad mamą jest dla taty ogromnym obciążeniem, przecież nie jest najmłodszy (84 lata to piękny wiek ale nie na takie wyzwania) no i dochodzi do tego obciążenie psychiczne.
Caro napisał/a:
Tylko ja mam ciągle ogromny niedosyt chciałabym ją widzieć codziennie, a nie mogę
Doskonale cię rozumiem, mam rodziców w tym samym wieku, też chorują. A ja? Nie 60 km dalej tylko ponad 10 razy tyle . :uuu:
Trzymaj sie . Uściski
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Caro 


Dołączyła: 21 Lis 2016
Posty: 5
Skąd: Kraków

 #7  Wysłany: 2017-01-27, 19:03  


Dziękuję za każdy wpis... możliwe, że większość z Was takie sytuacje przechodziła na własnej skórze, dlatego cenne są dla mnie każde wskazówki, czy uwagi...
Jeśli chodzi o tą trudną dla mnie decyzję czy HD, czy HS i co mama na to, to tak na prawdę dowiem się dopiero jutro, ponieważ będą ją mogła o to bezpośrednio zapytać. Prze telefon kontakt bywa coraz trudniejszy (rozmowy oderwane od rzeczywistości).

Póki co, mama została dopisana do Kolejki więc też mamy jeszcze chwilę aby pobyć razem w domu...

Jeśli chodzi o możliwości opieki nad członkiem rodziny, to oczywiście wiem o tym, ale pewnie każdy przyzna iż 14 dni w ciągu całego roku to porostu jakiś żart... dlatego wykorzystuję go częściowo łącząc go z urlopem.... aby tych dni było nieco więcej!

Czy w Waszych przypadkach była taka sytuacja że chory trafiał do HS, a za jakiś czas ponownie wracał chociaż na chwilę do HD?
 
JaBaba 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 634
Pomogła: 14 razy

 #8  Wysłany: 2017-01-27, 20:12  


Caro napisał/a:

Jeśli chodzi o możliwości opieki nad członkiem rodziny, to oczywiście wiem o tym, ale pewnie każdy przyzna iż 14 dni

Gdzieś czytałam radę Madzia 70, że jeśli nie pracuje się w soboty i niedzielę to dobrze jest te 14 dni "rozbić" - brać od poniedziałku do piątku i następne znów od poniedziałku.
Trzymaj się dziewczyno :/pociesza:/
_________________
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #9  Wysłany: 2017-01-27, 20:30  


Caro napisał/a:
Czy w Waszych przypadkach była taka sytuacja że chory trafiał do HS, a za jakiś czas ponownie wracał chociaż na chwilę do HD?

Oczywiście, że takie przypadki się zdarzały, tutaj na forum.
Chory znalazł się np. w HS, żeby trochę ustabilizować Jego stan i wracał do domu lub chory tak się nie mógł odnaleźć w HS, że prosił rodzinę, że chce ostatnie dni spędzić w domu.

Sama ze swojego doświadczenia miałam kolegę, który co jakiś czas jak miał straszne bóle kładł się do HS żeby ustawić mu odpowiednio leki, jak to zrobili wracał do domu.
Na prawdę różne są sytuacje w życiu.

pozdrawiam
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 664
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 91 razy

 #10  Wysłany: 2017-02-02, 20:52  


Caro

Co u Was?

Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie.
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
Caro 


Dołączyła: 21 Lis 2016
Posty: 5
Skąd: Kraków

 #11  Wysłany: 2017-02-06, 12:34  


Dziękuje za Wasze zainteresowanie, nie pisałam ponieważ przez cały miniony tydzień byłam u rodziców (udało mi się jakoś zorganizować kilka dni urlopu/opieki) i to była dobra decyzja, bo faktycznie tata już jest zmęczony opieką, a dodatkowo złapał infekcje i dostał antybiotyki.

To był ciężki tydzień.... z jednej strony do załatwienia sporo spraw organizacyjnych, planowanie posiłków i innych czynności higienicznych i przy tym duża lekcja dialogu aby mama chciała w ogóle cokolwiek jeść. Z drugiej strony, trochę spadł mi kamień z serca, bo mogłam pomóc i odciążyć tatę.

Mama czuje się raz lepiej, a raz gorzej, generalnie ból na ogół jest opanowany ale zdarzają się chwilami jednak jeszcze bóle nóg i kolan, na które zlecono podawanie paracetamolu (który dobrze działa w połączeniu z tramalem). Reakcja po tabletkach jest różna, generalnie prawie codziennie słyszałam że nie jest u siebie i chce już jechać do swojego domu, ciężko było również nieraz przekonać mamę żeby się przebrała, albo nawet położyła.

Byłam obecna przy odwiedzinach pielęgniarek z hospicjum, które stwierdziły że mama jest na ogół w stabilnym stanie i tutaj dochodzi dodatkowo taki czynnik ludzki, że póki jednak dajemy radę lepiej by było aby mama jednak była w domu jak najdłużej. Sama zresztą momentami stwierdzała, że nie chce nigdzie jechać. Wszystko byłoby dobrze, ale żeby tata miał jeszcze dodatkowe wsparcie, dlatego zastanawiam się nad złożeniem wniosku do MOPSU- o przydzielenie jeszcze dodatkowej opieki...
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2553
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 267 razy

 #12  Wysłany: 2017-02-06, 16:12  


Caro napisał/a:
generalnie prawie codziennie słyszałam że nie jest u siebie i chce już jechać do swojego domu,
A gdzie mama obecnie przebywa? Zrozumiałam że jest w domu pod opieką taty i HD...?
Caro napisał/a:
Wszystko byłoby dobrze, ale żeby tata miał jeszcze dodatkowe wsparcie, dlatego zastanawiam się nad złożeniem wniosku do MOPSU- o przydzielenie jeszcze dodatkowej opieki...
To dobry pomysł. Tato musi mieć jakieć wsparcie a ty sama wiesz że na codzień nie dasz rady być z nimi razem.
Caro napisał/a:
Z drugiej strony, trochę spadł mi kamień z serca, bo mogłam pomóc i odciążyć tatę.
To dobrze - ty sią lepiej czujesz psychicznie a mama i tato napewno też byli zadowoleni że tam byłaś.

Uściski i pozdrowienia. Trzymaj się.
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #13  Wysłany: 2017-02-06, 18:21  


Caro napisał/a:
dlatego zastanawiam się nad złożeniem wniosku do MOPSU- o przydzielenie jeszcze dodatkowej opieki...

Tylko jak taka osoba przyjdzie to będzie to zapewne na "jakąś chwilę" i to wszystko.
Może warto zapytać o pielęgniarkę środowiskową w ośrodku zdrowia pod który mama podlega, też mogą do pacjenta podejść.

pozdrawiam
 
Caro 


Dołączyła: 21 Lis 2016
Posty: 5
Skąd: Kraków

 #14  Wysłany: 2017-02-07, 10:39  


"A gdzie mama obecnie przebywa? Zrozumiałam że jest w domu pod opieką taty i HD...? "

Mama jest w domu, tylko na tyle jej się zdarza tracić świadomość, że wydaje jej się że jest gdzieś indziej...

A odnośnie opieki z MOPS-u dowiedziałam się że i tak będziemy płacić przydzielonej Opiekunce około 15 zł, a dodatkowo usłyszałam iż niestety nie każda Pani jest godna polecenia i nie wiadomo na kogo się trafi.

Koszt dopłaty do opieki jest w zasadzie porównywalny do kosztu wynajęcia opieki prywatnie, dlatego zamierzam popytać jeszcze w okolicy i po znajomych, może będzie ktoś kogo znamy i będziemy mogli tej osobie zaufać...
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2553
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 267 razy

 #15  Wysłany: 2017-02-07, 12:34  


Caro napisał/a:
może będzie ktoś kogo znamy i będziemy mogli tej osobie zaufać
Caro to też niezły pomysł. Do mojej leżącej cioci (opiekuje się nią jej siostra - obie mają ponad 80 lat) przychodzi opiekunka dwa razy dziennie, rano i wieczorem. Dzieki temu ta leżąca jest czysta, nie ma odleżyn itp, itd.
Ta pomoc jest bezcenna inaczej ciocia musiałaby iść do hospicjum stacjonarnego, nie byłoby wyjścia.
Szukaj - napewno kogoś znajdziesz.

Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group