Nie wiem, co Ci napisać. Już wczoraj próbowałam, ale brakło słów.
Doświadczyłam tej niemocy, rozpaczy, pomieszanej z nadzieją...
Mojego Taty już nie ma, ale walczył długo i dzielnie. I myślę, że jedną z głównych rzeczy, które pozwoliły mu tak wiele czasu wyrwać dla siebie (od pierwszej diagnozy ponad 5 lat, większość z tego czasu w całkowitej sprawności), była rodzina. Jej siła i miłość.
Dlatego bądź silna. A żebyś była silna, musisz zadbać też o siebie. Odpocznij. Spróbuj nie myśleć o tym, choć jeden dzień, choć pół dnia... Wiem, że to trudne, ale też konieczne, by nie zwariować. By mieć siłę cieszyć się tym czasem, który macie jeszcze dla siebie - może jest go bardzo dużo? Tego Ci bardzo mocno życzę. Nic nigdy nie jest na pewno, nawet najgorsze rokowania nie zawsze się sprawdzają. Życzę, aby Wam się udało pokonać gada.
Spróbuj też pomóc Mamie powrócić na ścieżkę życia. Niech przeżyje strach, pomyśli o tej kwaterze na cmentarzu, jeśli jej to pomoże, a potem... niech walczy o to, żeby ona się jeszcze dłuuugo nie przydała.
Ściskam Was!
_________________ Dziękuję za wszystko, Tatusiu [*]
Dobry wieczór,
Mama jest po konsultacji w Krakowie. Niestety, potwierdzono czerniaka. I drugie niestety - wg lekarzy guz ma 1,5 mm, więc jest zbyt mały, aby wdrożyć leczenie. Jak urośnie do 2 mm mama ma niezwłocznie się zgłosić i wykonają zabieg. Zaskoczeni byli, że mama tak szybko wyłapała zmianę.
Jestem przerażona, ale wierzę lekarzom, że wiedzą co robią. Nie wiem dlaczego trzeba czekać, boję się, że czas działa na naszą niekorzyść...
Z mamą rozmawiałam telefonicznie. Chyba za dużo emocji się skumulowało... chce by jej wszyscy dali spokój, łącznie ze mną. Wydaje mi się, że bardzo się nastawiła na pomoc, a tu coś takiego... nie wiadomo do końca jak to rozumieć. Jestem zła na siebie, że nie pojechałam z nią, może bym więcej wiedziała, była bardziej dociekliwa. Ale mama mówi, że lekarze bardzo, bardzo mili... że im ufa i czuje się pod dobrą opieką To też jest ważne.
Z drugiej strony zaczynam rozumieć to, o czym pisaliście. Ja muszę też mieć swoje życie. Wyjazd sprawił, że jednak odpoczęłam, dziecko przeszczęśliwe, poukładaliśmy jakoś te puzzle.
Witaj
Diagnoza jest ważna, coś już wiecie. A założyłaś już wątek na naszym forum? Na pewno ktoś coś podobnego doświadczył.
Pozdrawiam i cieszę się, ze wyjechaliście na urlop:)
Dzień dobry
Nie zakładałam, bo na razie stan psychiczny mamy jest na tyle zły, że chcę odczekać. Na dodatek pochorowała się na oskrzela, jutro idzie do lekarza, ale zamknęła się w sobie i nie chce żyć. Wczoraj wieczorem byłam u niej i dopiero to zmusiło ją do zjedzenia czegokolwiek od wtorku.
Wiem, że powinnam skupić się też na mężu i synku - póki co nie potrafię.
Dzień dobry,
trochę sobie pomilczałam i chyba nabrałam odpowiedniego dystansu. W sensie tego, że zrozumiałam dobitnie, że możemy starać się robić wszystko, co najlepsze, ale na niektóre rzeczy nie możemy już mieć wpływu, choćby mi serce pękło na pół. Z drugiej strony pierwsze 2 tygodnie września myślałam, że się nie pozbieram i poważnie rozważałam pójście ze sobą, a nie z mamą, do psychiatry. Nie wiem, czy musiałam to odreagować... Czy za dużo się naczytałam historii innych...
Przy okazji dowiedziałam się, ile warte są przyjaźnie, zarówno moje jak i moich rodziców. Ja wiem, po sobie, że w chorobie w pewnym sensie i tak jest ogromna samotność, ale wartość ludzi poznaje się też po podejściu do drugiego, chorego człowieka. Nie ma co udawać, że "nic się nie stało" i "chodź na piwo, to ci przejdzie". Nie trzeba być od razu psychologiem, ale często wystarczy trochę dobrej woli, aby zrozumieć drugą osobę.
U mamy psychicznie lepiej. Już nie ma etapu pt.: "nic nie kupię, bo i tak umrę" (który zresztą i mi się udzielił), "jaki jest sens skoro...", "po co ja szłam do tego okulisty, tak bym żyła normalnie dalej". Ja wiem, że ona nadal przeżywa i to bardzo, ale zaczyna żyć normalnie, tylko z chorobą. Zaczynamy mieć plany, bo kto zabroni coś planować? Może faktycznie, nie od razu wczasy w Egipcie, ale proste przyjemności. To pozwala nam też wierzyć, że jest sens w tej walce.
W pierwszej połowie października mama ma badania kontrolne, które zadecydują, czy już musi wracać do kliniki w Krakowie, czy czekamy na grudzień. Byłoby bardzo dobrze, gdyby okazało się, że zmiana stoi w miejscu.
Wiesz, jeśli chodzi o te przyjaźnie to mam też takie samo zdanie. Moja mama zawsze pomagała innym, kosztem swej rodziny i zdrowia, a teraz ci którzy najwięcej jej zawdzięczają, zniknęli z naszego zycia.
czasem jest bardzo przykro i jej, i mnie.
To dobrze że macie plany, że mama ma się lepiej. Może oswoiła się już z chorobą?
Pozdrawiam i życzę dużo sił i nadziei, i dobrych wyników
Magda
Po ostatniej awarii mój post i czyjaś odpowiedź wyleciały w kosmos. Ale może to i lepiej? Miałam kilka dni kryzysu, gdy myślałam, że się nie podniosę. Może dlatego, że jestem z tym SAMA? Mam siostrę, która jest dość skupiona na własnym życiu, więc formalnie dzwoni do mamy i to raczej nie pomaga. Tato jest przy mamie i imponuje mi z jednej strony tym, że wypełnia jej czas i np. gdzieś ją weźmie na wycieczkę, ale jak ma zły dzień, to marudzi i nie pomaga. Ja go rozumiem, bo sam choruje to też nie jest łatwe. Na rodzinę nie możemy liczyć, za to dużo wsparcia jest od obcych ludzi. I to cieszy.
Ja siedziałam jedną bezsenną noc. Rozliczyłam się z wieloma prywatnymi sprawami. Byłam u dermatologa z moimi zmianami skórnymi. Pozamykałam otwarte sprawy. Szukam pracy, ale na spokojnie, bez szarpania się o cokolwiek. Jestem spokojna, chociaż na pewno bardzo, bardzo się boję. A z drugiej strony to moja jedyna szansa, aby przeżyć to życie odpowiednio dobrze. Chociaż wiadomo, na pewno będą chwile zwątpienia.
Witaj Tereniu .. przeczytałam Twoją historię i łzy mam w oczach :( sama przeżywam swoją tragedię i wiem co czujesz .. mój tato też choruje, bardzo cierpi, a lekarze nie dają nadziei :( Również tworzymy małą rodzinę, rodzice i ja. Mamy jeszcze pod opieką babcię. Jest ciężko :( strach jest wielki, łzy ciągle cisną do oczu, tak nagle. I ten żal do życia i świata :( im więcej czytam na forum, tym bardziej zdaję sobie sprawę jak ten świat jest okrutny :( jednak nie można się poddać, póki ma się dla kogo żyć. Tulę Cię bardzo mocno
Widzę, że na tym forum to 95% to dziewczyny, a gdzie Ci faceci ? niestety mrą cichutko, nie mając odwagi aby pisać o swoim raku, robią to za nich ich dziewczyny; żony, narzeczone, córki, kochanki, może jesteście bordziej odważne, wrazliwe...
Ja też walczyłem i nadal walczę sam ze swoją chorobą, ale napiszę dla pokrzepienia i jako przykład że z beznadziei można jakoś wyjść;
Leczenie raka to dwa procesy ten medyczny i ten wewnątrz pacjenta. Nie będę ich wyceniał w % ale powiem, że ich waga jest porównywalna. Jestem zwolennikiem teorii o
nieskończonych możliwościach organizmu z samowyleczeniem raka włącznie....
Wiem co mówię bo 8 lat temu rozpoznano u mnie raka watroby HCC w formie guza o wymiarach 16cmx 17 cm x 19,8 cm - cytat " ststystyczny pacjent żyje 0,5 roku od zdiagnozowania HCC" i tyle dawał mi świat medyczny 8 lat temu...
Mama jest po konsultacji w Krakowie. Niestety, potwierdzono czerniaka. I drugie niestety - wg lekarzy guz ma 1,5 mm, więc jest zbyt mały, aby wdrożyć leczenie.
Przepraszam, ale nie rozumiem czekają aż urośnie?
Myślę, że powinniście to konsultować w Warszawie w COI.
Mama jest po konsultacji w Krakowie. Niestety, potwierdzono czerniaka. I drugie niestety - wg lekarzy guz ma 1,5 mm, więc jest zbyt mały, aby wdrożyć leczenie.
Przepraszam, ale nie rozumiem czekają aż urośnie?
Myślę, że powinniście to konsultować w Warszawie w COI.
Dokładnie tak to wygląda. Przy czym nie ma z kim skonsultować gdzie indziej, bo w Polsce jedynie dwa ośrodki zajmują się onkologią oka (Poznań i Kraków). A tak naprawdę najlepszy jest ośrodek w Krakowie, bo ma największe doświadczenie. Po wielokrotnym "przemieleniu" tematu, doszliśmy do wniosku, że być może oni potrzebują obserwować tempo rozwoju tej zmiany. Mama była u nich bowiem pierwszy raz, więc może teraz w grudniu założą mamie płytkę. Faktem jest, że mam kontakt z osobą, której leczenie wdrożono po blisko 2 letniej obserwacji zmiany. Natomiast okulista prowadzący wyraźnie powiedział, że nikt mamy bez leczenia nie zostawi, więc ma się stosować do tego, co proponuje Kraków.
Jednak jeśli w grudniu nadal nie będą mamy leczyć, to zastanawiam się nad konsultacjami w klinice w Berlinie.
------------------------
Jeśli chodzi o mamę, to daje sobie dobrze radę. Na pewno zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji, załatwiłyśmy wiele istotnych spraw, dużo rozmawiamy. Są dni, kiedy zapominam, że to się dzieje naprawdę. Mama stara się aktywnie spędzić każdy dzień.
Ja natomiast straciłam chęć do czegokolwiek, boję się, że zaraz kolejna osoba zachoruje. Już tyle to dotknęło, to czemu nie? Nie ma limitów. Nie wiem, jak inni czerpią radość z życia, mi się to nie udaje. Może trochę na pokaz - dla mamy. Mam poczucie, że ten czas się niemiłosiernie skraca, że nic dobrego tak naprawdę mnie już nie czeka - bo co? Czasami najchętniej sprzedałabym wszystko i wyniosła się na drugi koniec kraju. No, ale tak się nie da.
Boję się, że nasz świat i czas tak się kurczy. Niby to oczywiste, ale jak patrzę na nasze szczęśliwe twarze rok czy dwa lata temu, to serce mi pęka. Tak, trzeba się cieszyć tym, co jest teraz. Ale to naprawdę niełatwe. Już od wczoraj w nocy wiem, że mama się podłamuje. Dzisiaj długie rozmowy, co powinna zrobić, bo nasza cała rodzina jest pochowana w innym miejscu kraju, a tu gdzie mieszkamy prawie nie ma nikogo. I co ja mam jej powiedzieć? Na wiele pytań nie znam dobrej odpowiedzi.
Kilka lat temu rodzice chcieli wrócić na emeryturę w rodzinne strony. Wtedy na przeszkodzie stanęły moje studia, bo nie chcieli, abym została tu sama jak palec. Mam wrażenie, że teraz mama tego żałuje. Kilka razy była już na grobach rodziców, chociaż to kilkaset km. Mówi, że będzie teraz jeździć, bo nie wie ile czasu zostało.
Wyrzucenie tego wszystkiego w eter, niesie chwilową ulgę. Nikt nie mówił, że życie ma być piękne. Ale boję się tego, że tak naprawdę będzie coraz bardziej samotne. Wiszę w próżni...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Nie wiem dlaczego trzeba czekać, boję się, że czas działa na naszą niekorzyść...
Wydaje mi się, że bardzo się nastawiła na pomoc, a tu coś takiego... nie wiadomo do końca jak to rozumieć. Jestem zła na siebie, że nie pojechałam z nią, może bym więcej wiedziała, była bardziej dociekliwa. Ale mama mówi, że lekarze bardzo, bardzo mili... że im ufa i czuje się pod dobrą opieką 
To też jest ważne.
Ale może to i lepiej? Miałam kilka dni kryzysu, gdy myślałam, że się nie podniosę. Może dlatego, że jestem z tym SAMA? Mam siostrę, która jest dość skupiona na własnym życiu, więc formalnie dzwoni do mamy i to raczej nie pomaga. 
Tato jest przy mamie i imponuje mi z jednej strony tym, że wypełnia jej czas i np. gdzieś ją weźmie na wycieczkę, ale jak ma zły dzień, to marudzi i nie pomaga. Ja go rozumiem, bo sam choruje to też nie jest łatwe. 
I co ja mam jej powiedzieć? 
