1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Jak rozmawiac o nieuniknionym?
Autor Wiadomość
lukkam 


Dołączył: 09 Lis 2012
Posty: 12
Pomógł: 1 raz

 #1  Wysłany: 2012-11-09, 14:51  Jak rozmawiac o nieuniknionym?


Moj pierwszy post. Pozwolę sobie dołączyć do Waszego forum ze swoją historią.
W lutym tego roku mame zaczęła boleć głowa. Po paru dniach wybrała sie do lekarza, ktory stwierdził zapalenie zatok. Po antybiotykach i środkach przeciwbòlowych troche się poprawiło. Ale głowa ciągle bolała. Znajomy radiolog zrobił TK i nic nie znalazł. Zaczęła sie tułaczka od specjalisty do specjalisty (neurolog, okulista, endokrynolog itd. nawet dentysta byl podejrzany o uszkodzenie jakiegos nerwu podczas leczenia kanałowego). W maju bòl sie nasilił. Więc I poszukiwania sie nasiliły. Odbierając wyniki krwi, mama została poinformowana przez panią w okienku, że ma stare, nieodebrane zdjęcie rtg i że na nim widać guza na płucach. Wystraszona ‘pobiegła’ do onkologa, ktòry stwierdził, że źle to wygląda, zalecił bronchoskopie i PET. Bronchoskopia nic nie wykazała, a PET pokazało cos na płucu, nerce i w głowie. Po dokładnym badaniu, stwierdzono, że w glowie, to powiększona przysadka, ale to nic grożnego, na nerce jakiś tłuszczak, a na płuco zlecono biopsje. Czas sie dłużył, a mamie zaczęła opadać powieka. Wyniki z biopsji potwierdziły nowotwòr płaskonabłonkowy. We wrześniu zaplanowano operacje usunięcia płata płuca na koniec pażdziernika. W międzyczasie mamie całkowiecie zamknęła sie się powieka i unieruchomiła gałka oczna. Bòl głowy taki, ze bez ketanolu nie da się funkcjonować. Szybkie TK i okazało sie, że są mnogie przerzuty do OUN. Operacja odwołana, zamiast niej radioterapia paliatywna głowy. Teraz czekanie na chemioterapie.

Tak wygląda sytuacja z zewnątrz.

Od wewnątrz za to – mama zawsze była i jest silną psychicznie kobietą. Dostawała od życia ciężkie baty, ale podnosiła się i walczyła. Mòj ‘tatuś-burak’ poniżał i bił, a ona kochała. Aż w końcu odszedł I zostawił z długami. Ale też się pozbierała. Po paru latach poznała faceta. Mama rozkwitła. Zamieszkali razem, zeczeli snuć plany na przyszłość. Postanowili, że zbudują dom, o ktòrym mama marzyła całe życie. Kupili działke. I zaczęła mame boleć głowa.

Mieszkam za granicą – żona , dwoje dzieci, trzecie w drodze. Wszystkie informacje, jakie do nas docierały były dość przefiltrowane, żeby nie denerwować ciężarnej.
Gdy dowiedziałem się, że nie bedzie operacji, wsiadłem w samolot i do szpitala.
Niby widzieliśmy się codziennie przez internet, ale rzeczywistość okazała się dużo bardziej brutalna. Mama ledwo sie poruszała, cała przesiąknięta środkami przeciwbòlowymi. Na noc jeżdziłem do rodziny, a tam wszyscy mi wmawiali, żeby być twardym i nie rozkleić sie przy mamie. Mama też grała twardą i cały czas twierdziła, że z tego wyjdzie, że najpierw, radio, potem chemia, a potem wytnie sie kawałek płuca i bedzie OK. Lekarz powiedział mi, że w tym stanie prognozowanie, to jak wròżenie z fusòw.
W dzień mojego wyjazdu, jadąc do mamy cały czas układałem sobie w głowie naszą rozmowe. Wydaje mi się, że jesteśmy sobie bliscy, ale nigdy w mojej rodzinie się uczuć nie okazywało, ani się o nich nie mòwiło. Chciałem jej powiedzieć jak bardzo ją kocham.
Całą droge pociągiem do szpitala płakałem jak dziecko. Juz w szpitalu nie wiedziałem jak mam zacząć. Mama też była jakaś bardziej rozmowna. Dopiero gdy powiedziałem, że za chwile muszę jechać, odpowiedziała, że w sumie gadamy o samych pierdołach zamiast o ważnych rzeczach. Siadła na łòżku, ja się rozryczałem, położylem jej głowe na kolanach, ona mnie głaskała i mòwiła, że ona wie, że z tego nie wyjdzie, że sie boi, ale żebym się o nią nie martwił, tylko żebym dbał o żone I wychował dzieci na pożadnych ludzi. Ja ją błagałem, żeby walczyła z całych sił, że można żyć z tą chorobą. Gdy wyszedłem ze szpitala, otworzyła okno, krzyczała za mną i mi machała (na dworze śnieg). Ja stałem na przystanku I płakałem widząc ją w oknie (może po raz ostatni w życiu).

Uff – cieżko nawet o tym pisać.

Wydawało mi się, że jestem już dość uodporniony na takie rzeczy. Widziałem pare śmierci w życiu, sam nawet odebrałem poròd (nie zdążyliśmy z żoną do szpitala ).
Najgorsze wydaje mie sie to, że mama jest w pełni świadoma nieuniknionego I BARDZO sie tego boi.

Z drugiej strony mama walczy I chce czerpać ile sie jeszcze da. Jutro bierze ślub ze swoim facetem. Ze względu na jej stan urzędnicy załatwili wszystkie formalności w jeden dzień.

Jak Wy rozmawiacie z bliskimi o rzeczach nieuniknionych, a o ktòrych strach nawet myśleć?
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #2  Wysłany: 2012-11-09, 15:34  


Lukkam rozmowa zależy od osób, które je prowadzą. Ty dobrze znasz swoją Mamę i pewnie najlepiej będziesz potrafił wyczuć, jak rozmawiać.
Nie ma jakiejś złotej recepty.
Natomiast ze strony osoby chorej na nowotwór złośliwy (jestem chora na ostrą białaczkę szpikową, teraz w remisji całkowitej). Jest tak, że gdy otrzymujemy diagnozę o nowotworze złośliwym, są różne reakcje w zależności od osobowości, itp. Paradoksalnie, ja zaczęłam mocno cieszyć się życiem. Tak naprawdę nikt nie będzie żył wiecznie, nikt nie wie co go czeka, ale 'mocna' świadomość, że mogę umrzeć nie za milion lat, ale np. jutro spowodowała, że mocno , jak najwięcej chciałam czerpać z życia, kosztować tego życia, wyciskać z życia itp.
To, że Twoja Mama boi się nieuniknionego, ale to też nie oznacza, że nie będzie potrafiła, wykorzystać maksymalnie dany czas.

Jest tu kilka wątków poświęconych jak rozmawiać z chorym, jakie chory ma potrzeby:
http://www.forum-onkologi...rego-vt4684.htm
http://www.forum-onkologi...iera-vt5715.htm
http://www.forum-onkologi...orym-vt6631.htm
http://www.forum-onkologi...odzi-vt6627.htm

Być może inni coś napiszą.
Pozdrawiam Cię serdecznie oraz życzę mnóstwa siły
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Hexe 


Dołączyła: 21 Sie 2012
Posty: 95
Skąd: Krakow,Dortmund
Pomogła: 6 razy

 #3  Wysłany: 2012-11-09, 16:29  


Napisze cos na ten temat, na przykladzie mojego taty, ktory dlugo chorowal na raka prostaty. Wiedzial, ze ma raka i przerzuty do kosci ale prawie do konca wierzyl ze z tego wyjdzie, tzn. moze inaczej, wiedzial , ze to nieuleczalna choroba, ale majac 72 lata umrze raczej ze starosci niz na te chorobe, ktora raczej dobrze poddaje sie leczeniu. Ostatni miesiac przed jego smiercia spedzilam w domu rodzicow i rozmawialam duzo z tata, ale widzialam, ze jego psychika nie dopuszcza mysli o zblizajacej sie smierci, chociaz jego stan zdrowia bardzo sie pogarszal. Wiem, ze gdybym zaczela rozmowe z nim na temat tego, ze odchodzi, byloby to katastrofalne w skutkach. Byl pod opieka hospicjum domowego, przychodzila lekarka- zakonnica i powiedziala mi pewnego razu aby tacie nie mowic, ze ma wode w plucach, czyli zrozumialam, ze ona sama zauwazyla, ze mam z tata nie rozmawiac na temat zblizajacego sie konca. Wiem, ze ludzie sa rozni i niektorzy chca wiedziec prawde a niektorzy nie, ale o tym moga zdecydowac tylko najblizsze osoby, ktore znaja bardzo dobrze chorego i sami wyczuja czy i kiedy na jaki temat z chorym rozmawiac.
 
soraj 



Dołączyła: 04 Mar 2012
Posty: 117
Pomogła: 13 razy

 #4  Wysłany: 2012-11-10, 00:41  


Na poczatku bardzo Ci wspolczuje bo wiem jak ciezko byc daleko w takiej sytuacji. Wiem jakie to okropne uczucie i co czujesz co przezywasz kazdego dnia z daleka od Mamy. Nikt tego nie zrozumie jesli czegos takiego nie przezyl. Jezeli chodzi o rozmowy na "ten" temat. Wiec jezeli Mama bedzie chciala rozmawiac to jak najbardziej rozmawiac. Uspokoi to ja i Ciebie. Prawda jest najwazniejsza. Powiedz wszystko co chcialbys. Powiedz jak bardzo ja kochasz jak bys chcial byc blisko ze myslisz o niej itd itd. Ciesz sie jej slubem. Zapytaj czy ma jakies marzenia co mozesz zrobic aby pomoc je zrealizowac. Mow jej prawde o jej stanie ale zawsze dodaj ze lekarze nie wiedza wszystkiego bo najlepszym lekarzem jest Bog/Natura. Postaraj sie aby ten bolesny okres byl takze piekny i Was zblizyl.
Ja latalam czescie do Polski jak moj Tata byl chory, codziennie rozmawialismy o wszystkim przez telefon, fajna sprawa byl skype poniewaz widzielismy sie i mielismy ploteczki przy kolacji. Poza tym mialam wszystkie telefony do lekarzy i sobiedzwonilam do nich co pare dni aby bycna bierzaco. Nawet nie wiesz ile sily czlowiek ma w sobie jak chodzi o bliska osobe.
I nie mysl, ze Mamy juznie zobaczysz nie dolu sie takimi myslami, bo nigdy nie wiadomo, kto z kraja. Wypadki chodza po ludziach. Trzymaj sie. Ciezkie doswiadczenie ale wiem ze przez nie przejdziesz i Mama bedzie z Ciebie dumna.
_________________
mj
 
madziulena 


Dołączyła: 20 Cze 2012
Posty: 93
Pomogła: 11 razy

 #5  Wysłany: 2012-11-10, 09:51  


Lukkam
bardzo dobrze Cię rozumiem- pare miesięcy temu byłam w podobnej sytuacji. Chorował mój kochany Tata, którego już dziś nie ma z nami.
U nas było tak,że mój Tata nigdy nie podjął decyzji o śmierci więc i my nigdy nie zaczynaliśmy takiej rozmowy. Chociaż wiem,że tez napewno się bał. Kiedy mówiłam,że Go kocham mówił-a co Ty myślisz,że ja niedługo umrę,że tak mi miłość wyznajesz- troszkę żartobliwie- więc mu nie mówiłam,żeby nie odbierał tego jako pożegnania.
Nie chciał znać prawdy wiedzieliśmy o tym my i lekarze. Do końca nie dowiedział się,że ma przerzuty- za to dziękuję Bogu bo wiem,że to by Go załamało.
Dopiero 4 dni przed odejściem kiedy przyjechałyśmy obie z siostrą Tata powiedział- w takim stanie jestem to jużnapewno nigdy się więcej nie zobaczymy- ale ja nie odebrałam tego jako chęci rozmowy o smierci- może źle,ale pocieszałyśmy Tatę,że jego złe samopoczucie wynika z przebytego zabiegu i napewno wróci do sił.
Nawet jak przewieźli Tatę ze szpitala do hospicjum nie rozmwialiśmy o nieuniknionym- powiedziałyśmy z Mamą ,że nawodnią tatę wzmocnią i zabieramy Go do domu- i taki był zresztą realny plan, ale stan Taty zaczął pogarszać się z każdą godziną i danej obietnicy nie spełniłyśmy:(
nawet w hospicjum jak głaskałam Tatę po ręce to ją wziął , popatrzył się z żartem na mnie spod byka i powiedział z żartem w głosie - jeszcze nie umieram.
Tak było u nas, ale Tata nigdy nie okazywał uczuć, choć wiem jak bardzo nas wszsytkoch kochał .

[ Dodano: 2012-11-10, 09:52 ]
Ach chciałam napisać w drugim zdaniu,że Tata nie podjął rozmowy o śmierci a nie decyzji... Chciaż decyzji też nie podjął .....
_________________
tak bardzo mi źle Tatusiu :(
 
sara 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 31 Sty 2012
Posty: 249
Skąd: Podkarpacie
Pomogła: 16 razy

 #6  Wysłany: 2012-11-11, 19:50  


Witaj na forum. Jestem osobą chorą albo precyzyjnie po leczeniu. Myśli o tym co mnie czeka i czy los będzie dla mnie łaskawy mnie nie opuszczają. W tej króciutkiej historii życia Twojej mamy widzę siebie. Ja też miałam wyjść za mąż...Pewnie gdyby tak się stało moja kondycja psychiczna byłaby inna. Nie czułabym się jak gorszy gatunek człowieka spisany na straty. Dzieci są wielkim darem, ale człowiek chce im jak najwięcej oszczędzić. Nie zawsze są dobrymi partnerami do rozmowy o strachu, bólu, przerażeniu tym co nadejdzie. Potrzebny jest wówczas przyjaciel, mąż, partner. Ja staram się swoje dzieci trzymać jak mogę najdalej od mojego wnętrza od tego co się w nim dzieje.
Poczucie bezradności, niemoc to uczucia, które będą Ci towarzyszyć i nic i nikt Ci nie ulży. Sam musisz podjąć decyzję czy rozmawiać. Ja chciałabym aby ktoś ze mną rozmawiał, ale wprost bez owijania, maskowania, koloryzowania. Czy Twoja mama również potrzebuje takiej rozmowy? Myślę, że jednej konkretnej tak. Będzie jej łatwiej. Mi byłoby.
Pozdrawiam serdecznie _littleflower_
 
olgaklodakrajewska 


Dołączyła: 10 Gru 2012
Posty: 5

 #7  Wysłany: 2012-12-10, 13:32  


Rozmowa często okazuje się być trudna. Może warto spróbować napisać list?
Powodzenia :)
_________________
Olga Kłoda-Krajewska
Pracownia Psychoonkologii Primum Noscere
 
lukkam 


Dołączył: 09 Lis 2012
Posty: 12
Pomógł: 1 raz

 #8  Wysłany: 2012-12-23, 09:51  


Dzieki Wam wszystkim za odpowiedzi. Wszystkie Wasze historie sa o tym samym, a jednak kazda inna i przezywana na inny sposob.
Mama odeszla 7 grudnia w piatek rano.
We wtorek rano dostalem telefon, ze mama nie chce/ nie ma sily, zeby jechac do poradni radiologicznej. W poludnie juz lecialem do PL, ale pakujac sie nie wzialem ze soba zadnych czarnych ubran. Dzieki Waszym historiom wiedzialem, ze to juz ta chwila, ale nie przyjmowalem tego. Mowilem sobie, ze nie jade na pogrzeb, ze musi byc lepiej.
Mama byla w domu. Na poczatku mnie nie poznala. Miala duze problemy z mowieniem.
Byla zacewnikowana. Chwile swiadome przeplataly sie z dziwnym zachowaniem (np. gdy ja karmilem, nagle odrzucala lyzke i zaczynala ssac kciuc jak male dziecko). Wygladala bardzo zle. Miala przezuty do skory. Miala otwarte guzy na glowie i boku, nogi spuchniete.
Codziennie przychodzila pielegniarka z hospicjum - aniol kobieta. W czwartek wieczorem moja zona (w 8miesiacu ciazy) mowila do mamy przez skype'a, ze jest najlpesza babcia i tesciowa, ze bardzo ja kocha. Mamie lzy plynely ciurkiem.
Przez cala noc z czwartku na piatek nie spala. Siedzielismy przy niej ja, babcia (jej mama) i jej swiezo poslubiony maz. Mama nagle powiedziala "Ja juz tam ide"
Od wieczora torba od cewnika sie juz nie napelniala, okolo polnocy mama nie mogla juz pic, wiec zwilzalem jej usta. Okolo 3 nad ranem zaczela coraz szybciej i plycej oddychac.
Trzymalem ja za reke i mowilem, zeby przychodzila do nas jak czesto sie da. Ze czeka na nia juz jej tata i jej coreczka (moja siostra) z gumkami w reczkach, zeby zapletla jej kucyki. Babcia mnie opieprzyla, ze gadam takie rzeczy.
Mama oddychala coraz plycej i plycej, az przestala oddychac.
 
ja100 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Cze 2010
Posty: 1343
Skąd: Dolny Śląsk
Pomogła: 162 razy

 #9  Wysłany: 2012-12-23, 14:09  


Wielkie Wyrazy Współczucia ::rose::
 
jo_a 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 15 Lut 2011
Posty: 1951
Skąd: Górny Śląsk
Pomógł: 313 razy

 #10  Wysłany: 2012-12-23, 14:19  


Cytat:
Trzymalem ja za reke i mowilem, zeby przychodzila do nas jak czesto sie da. Ze czeka na nia juz jej tata i jej coreczka (moja siostra) z gumkami w reczkach, zeby zapletla jej kucyki.

To piękne...
lukkam, żałoba to nie tylko czarny kolor. To pamięć i serce...
_________________
„Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
 
cleo33 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 2484
Skąd: Śląskie
Pomogła: 379 razy

 #11  Wysłany: 2012-12-23, 19:52  


jo_a napisał/a:
lukkam, żałoba to nie tylko czarny kolor. To pamięć i serce...

Dokładnie.

Wyrazy współczucia ::rose::
 
kmis757 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 26 Paź 2011
Posty: 2648
Skąd: Nowa Ruda
Pomógł: 402 razy

 #12  Wysłany: 2012-12-23, 19:56  


współczuję ::rose::
_________________
Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
 
lukkam 


Dołączył: 09 Lis 2012
Posty: 12
Pomógł: 1 raz

 #13  Wysłany: 2012-12-24, 15:34  


Dzieki Wam wszystkim za dobre slowo.
To dzieki temu forum wiedzialem sie na co sie przygotowac i jak to moze wygladac. Tylko tutaj sie o tym dowiedzialem. Ani rodzina, ani lekarze nie byliby taka pomoca jak Wy i Wasze historie.
WIELKIE DZIEKI
Jedna rzecz zawalilem - nie potrafilem sprawic, zeby mama spojrzala na kazdy dzien zycia z choroba jako na "jeszcze jeden nowy dzien", a nie jak czekanie na wyrok.
Mama zachowywala sie jak powiedziala sara, nie chciala mnie w to wciagac za gleboko i przez to grala twarda. Ale wiedzialem od innych, ze bardzo sie boi. Nawet w czasie ogladania telewizji, gdy pojawial sie temat smierci kazala sobie przelaczac na inny program. Moze za duzo w niej bylo checi zycia, zeby pogodzic sie z losem. Nie wiem. Teraz moge sie tylko domyslac.
Jeszcze raz serdeczne dzieki i zdrowia zycze.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group