1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi potrójnie ujemny
Autor Wiadomość
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #16  Wysłany: 2014-03-18, 14:33  


Jeszcze można samolotem jak ktoś ma funduszy więcej. Ciekawe ile kosztuje taki bilet?
_________________
iwex
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 74
Pomogła: 10 razy

 #17  Wysłany: 2014-03-18, 15:44  


Pytałam i twierdzą,że nigdzie mi tego nie podadzą. Już podjęłam decyzję, nie będę jej zmieniać, mimo że miałam/mam wątpliwości.
Na spotkaniu z lekarzem o wszystko wypytałam i już wiem co i jak. W przyszłym tygodniu mam już tam jechać.
Dzisiaj byłam też u mnie w szpitalu w normalnej przychodni onkologicznej, żeby się jeszcze skonsultować: musiałam wstac o 5.30 aby stanąć w kolejce i dostać numerek, potem mimo że miałam numerek 7 i czekałam cierpliwie na swoją kolej dostałam się do lekarza dopiero o 13.30. nie muszę pisać jakie to nerwy z takim siedzeniem pod gabinetem, no i terminy, na wszystko trzeba czekać sporo tygodni. Pociąg z Warszawy do Szczecina jedzie 6 godzin - to tyle ile dziś czekałam do lekarza.
Z Warszawy do mnie to 1,5 godziny samochodem.
Naszprycuję się jakimś usypiaczem i dojadę :) Na miejscu mam lekarza, który w razie czego będzie się mną zajmował.
Samolot również sprawdzałam. Lot z Warszawy do Szczecina trwa 1 godzinę, kosztuje ok 400zł. nie stać mnie na ten luksus :)
Muszę dać radę, wierzę, że to leczenie zagwarantuje mi wiele lat bez przerzutów.
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 74
Pomogła: 10 razy

 #18  Wysłany: 2014-03-24, 09:36  


Jutro jadę na biopsję gruboigłową i rezonans piersi.
Mam jednak pewien problem: od jakiegoś czasu, mniej więcej od grudnia nasiliły mi się dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego. Dziś mam kolejną nieprzespaną noc: wzdęcia, przelewanie, bulgotanie, kłucie, mdłości. Mam też mega zaparcia. 2 lata temu miałam kolonoskopię i gastroskopię, nic złego, poza niewielkimi nadżerkami na żołądku. Kolonoskopia trudna u mnie do wykonania ze względu na zrosty. USG ginekologiczne było w listopadzie, w tym czasie co piersi - wtedy wszystko było ok. USG jamy brzusznej zrobiłam w grudniu kiedy dolegliwości się nasiliły.
Dbam o dietę i o codzienne wypróżnienia.
Jakie badanie powinnam wykonać przy takich dolegliwościach. Byc może to stres, ale wolałabym wykluczyć inne przyczyny.
Jeżeli tam mnie na żadne badanie nie skierują, to co mogę zrobić prywatnie? Czy rezonans jamy brzusznej ma sens?
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #19  Wysłany: 2014-03-24, 09:49  


Ja mam to samo od 4 lat, szczególnie po pomarańczach, truskawkach, surówkach, sałacie. Badania nic nie wykazują. U mnie zaczyna się tak , że mam nudności, bóle głowy, rozbicie, miałam tomograf głowy, usg brzucha, wszystko ok. Może to być też na tle nerwowym albo grypa żołądkowa. Badania nie zaszkodzą, trzeba robić jak są dolegliwości. Załatwiaj skierowania, po co prywatnie? Dla mnie zbawienna jest pepsi-cola. Napój ten ma zbawienny wpływ na nudności, pamiętaj o tym przy chemioterapii.
_________________
iwex
 
Maura 


Dołączyła: 17 Paź 2013
Posty: 92
Pomogła: 6 razy

 #20  Wysłany: 2014-03-24, 18:31  


Miałam też problemy z żołądkiem po półtorarocznym przyjmowaniu hormonów, brałam je na pusty żołądek. Objawy były podobne do Twoich+ pieczenie w przełyku. Wyleczyłam to siemieniem lnianym- piłam ugotowane siemię na czczo(szklanka wody + 1 łyżka siemienia gotowałam kilka minut) jem też surową marchewkę, też mi pomaga i od czasu do czasu piję 1 łyżeczkę sody rozpuszczoną w szklance wody. Mnie to pomogło!Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia.
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 74
Pomogła: 10 razy

 #21  Wysłany: 2014-03-29, 10:22  


jestem już po badaniach.
Na usg ginekologicznym i jamy brzusznej wszystko ok, a więc bóle mam zapewne od jelit.
Według usg guz bardzo urósł i ma już średnicę około 2cm.
Miałam wykonany rezonans piersi, rtg płuc, biopsje gruboigłowąi jakieś badania z krwi, na markery i gen chek2.
W środę mam pierwszy wlew cisplatyny.
Czy to że guz w ciągu miesiąca tak urósł świadczy o czymś? Mam zniekształconą od niego już pierś, wystaje wyraźnie.
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #22  Wysłany: 2014-03-29, 10:41  


Tak jak szybko teraz rośnie - tak samo szybko będzie się kurczył po cisplatynie co zostało udowodnione. To , że tak szybko rośnie świadczy o jego agresywności, nie są to przelewki , raki z brca1 cechuje dramatyczny, szybki charakter często z nietypowymi dla innych raków objawami. Te raki szybko rosną ale dobrze reagują na cisplatynę, przeważnie są trój-ujemne tzn. receptory ujemne i białko her2 ujemne.Jeśli w pierwszych trzech latach nie wystąpią przerzuty to bardzo maleje szansa -w tym rodzaju raka- na przerzut, ale oczywiście może powstać ponownie ognisko pierwotne. Najlepiej usunąć całą pierś aby uniknąć radioterapii - wtedy możliwa jest łatwiejsza metoda rekonstrukcji.
_________________
iwex
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 74
Pomogła: 10 razy

 #23  Wysłany: 2014-04-03, 14:28  


Mój raczek okazał się być rakiem rdzeniastym. To chyba trochę lepsze niż przewodowy? Wynik gruboigłowej nie jest pełen, brak jeszcze receptorów.
Mam tez wynik rezonansu i trochę mnie on martwi, lekarze jednoznacznie się nie wypowiedzieli.
Chodzi o to że na rezonansie widać ten jeden guz (największy wymiar 22mm), ale oprócz tego opisane są pojedyncze torbiele o wymiarach 4-5mm w obu piersiach. Po obu stronach widoczne są powiększone węzły chłonne 1,5 cm, po stronie lewej jeden z tych węzłów ulega wzmocnieniu kontrastowemu.
Została pobrana biopsja tego węzła.
Poprzedni rezonans niecały rok temu nie wykazał żadnych węzłów i ani jednej torbieli.
Dostałam wlew cisplatyny, mimo brania Emendu i pabidexathasonu mdłości nie pozwalają mi wstać z łóżka. Nie mogę jeść ani pić.
Czy ciemnopomarańczowa barwa moczu po tym wlewie i lekach to norma?
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #24  Wysłany: 2014-04-04, 06:17  


hundzik napisał/a:
Mój raczek okazał się być rakiem rdzeniastym. To chyba trochę lepsze niż przewodowy?

Wg tej pracy jest to nieco lepsza sytuacja,
niestety inne podane przez Ciebie informacje wyglądają gorzej:
hundzik napisał/a:
na rezonansie [...] widoczne są powiększone węzły chłonne 1,5 cm, po stronie lewej jeden z tych węzłów ulega wzmocnieniu kontrastowemu.

Wygląda to onkologicznie podejrzanie, moim zdaniem trzeba liczyć się z tym, że któreś z tych węzłów mogą być przerzutowo zajęte.

hundzik napisał/a:
Czy ciemnopomarańczowa barwa moczu po tym wlewie i lekach to norma?

Niekoniecznie norma, ale może to być niewykluczone, o czym mowa np. w tym opracowaniu:
Cytat:
niektóre leki cytostatyczne powodują zmianę zapachu i koloru moczu ( na pomarańczowy, czerwony lub żółty).
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 74
Pomogła: 10 razy

 #25  Wysłany: 2014-04-09, 09:34  


Tydzień po pierwszym wlewie. Tydzień był koszmarem, w którym dzień mieszał się z nocą.
Informacja dla tych co nie wierzą, dla przeciwników, dla nosicielek mutacji BRCA1, dla szukających nadziei - po pierwszym wlewie cisplatyny guz wyczuwalnie jest dużo mniejszy :-D

Mam bolące krosty na owłosionej skórze głowy. Jakieś rady?

Brałam Emend i Pabidexamethason ale mdłości były trudne do zniesienia, miałam wiele chwil zwątpienia. Czy można do tego dołączyć jeszcze jakiś inny lek przy następnym wlewie?
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #26  Wysłany: 2014-04-09, 20:31  


Cisplatyna daje efekty nawet jeśli są już przerzuty (cofnięcie całkowite choroby) ale tylko u kobiet z brca. Czytałam o tym w jakimś wywiadzie z Lubińskim. Ja tez wierzę w cisplatynę. Jest to bardzo optymistyczne. Czy wychodzą po niej włosy??
_________________
iwex
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 74
Pomogła: 10 razy

 #27  Wysłany: 2014-04-09, 20:46  


Podobno włosy zostają na głowie, ale się kruszą i część wypada. Mnie swędzi skóra głowy i mam te krosty, więc nie wiem co będzie. Efektem ubocznym u mnie są też gwizdy w uszach. Ja jestem żywym przykładem, że działa. To wygląda jak cud, że guz po jednym wlewie się zmniejsza. Wiem, że i tak czekają mnie operacje, aby uniknąć wznowy i przerzutów, ale będę przynajmniej pewna że wybite zostały komórki nowotworowe co do jednej.
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #28  Wysłany: 2014-04-10, 09:10  


Najgorzej jest na początku leczenia.Jak już przebrniesz połowę -to już będziesz wyglądać końca i odliczać etapy do zakończenia. Uwierz mi, teraz jest najtrudniej. Nie wątp ani przez chwilę, musi się udać, jesteś w dobrych rękach, a czas szybko leci.
_________________
iwex
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 74
Pomogła: 10 razy

 #29  Wysłany: 2014-04-11, 14:15  


Nie przestaje mnie boleć brzuch :( uważam na to co jem, biorę probiotyki, ulgix i nospę. Brzuch mam wzdęty jakbym była w ciąży. Ostatnie usg jamy brzusznej było ok, ginekologiczne również. I teraz nie wiem czy to jelita od chemii tak mocno zwariowały? Czym sobie pomóc?
Czy jest sens robić znów usg jamy brzusznej? Chyba nic się tam przez te 3 tyg. nie zmieniło.
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #30  Wysłany: 2014-04-11, 14:27  


Raczej jelita zwariowały....Spróbuj diety, dla uspokojenia, mnie pomagają ....hm....placki kartoflane.....Usg co trzy tygodnie? Można, ale mało prawdopodobne,że się coś zmieniło. Po prostu musisz mieć trochę "niedogodności" po tak agresywnym leczeniu. Wypoczywaj i nabieraj sił!!!!!

[ Dodano: 2014-04-11, 19:21 ]
błonnik, błonnik,błonnik
_________________
iwex
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group