Bierze jakies tabletki na odporność ale ma katarki, kaszel.On spocony wychodzi się przewietrzyć(a wiatr wieje,że hej).Dzis nie poszliśmy do pulmonologa bo na 21 zapisał się do poradni pulmonologicznej przy szpitalu gdzie miał operację.
_________________ Miec nadzieję na nadzieję i wierzyc, że wiara istnieje..
W tym miesiącu mija u nas rok, kiedy usłyszałam u Taty świty. Pod koniec marca 2010r. byliśmy u pulmonologa, który nas wyslał na TK.
Rok walki...
maj 2010 - operacja, lipiec - sierpień - chemioterapia, październik - listopad - radioterapia...
Byliśmy kilka dni temu z Tatą u pulmonologa w związku z jego pokasływaniem i odchrząkiwaniem. Tata nie kaszle, ale pojedyńczo odkasłuje, bo mu zalega jakaś wydzielina (twierdzi, że raczej koloru przezroczystego, nie jest zółta, ani brunatna). Dla onkologa i torakochirurga to nie jest problem, stąd płatna wizyta u pulmonologa.
Doktor osłuchał dokładnie i stwierdził, że pulmonologicznie jest ok - niec złego sie nie dzieje, jest czysto... powiedział, że może być to jeszcze skutek radioterapii, chociaz jakoś mnie to nie przekonało:( Gdyby pokasływanie utrzymywało się jeszcze 1-2 miesiące wspomniał o zrobieniu kontrolnej bronchoskopii.
Na 29 marca Tata ma termin stawienia sie do szpitala ortopedycznego. Pisałam, że ortopeda się waha czy da rade wymienić u taty endoprotezę, bo zlecone przez niego wyniki krwi nei wypadły dobrze.
Za niska jak na operacje hemoglobina - 11,8, CRP - 7 - to mu sie nie podobało.
Minął miesiąc, zrobiliśmy kolejne wyniki.
Mimo, że Tata brał żelazo, wyniki krwi niewiele lepsze:(
Czy to może byc cały czas wynik radioterapii?
Tata ma 12,3 hemoglobiny, 4,3 - czerwonych krwinek, 5,7 - białych krwinek...
Czy możliwe, ze organizm 69 - latka tak dlugo sie regeneruje? i tak powoli ta hemoglobina przyrasta? To 3,5 miesiąca po 6 tyg. radioterapii...
Pozostałe wyniki ok - OB - 10, CRP - spadło (miesiąc temu 7) i wynosi obecnie 1,8,
białko, cukier, próby wątrobowe - norma.
Ortopeda zachwycony nie był kolejnymi wynikami. Mówił, że hemoglobina powinna być u mężczyzny w graninach 14-15. A przynajmniej do operacji, bo sporo krwi sie jednak traci...
Stąd moje pytanie, czy regeneracja Taty jest rzeczywiście zbyt wolna?
Co możemy jeszcze zrobić by poprawić wyniki krwi przed operacją ortopedyczną?
Boję się, że lekarz odwlecze operację, ze względu na kiepska hemoglobinę:(
Tata konsumuje bardzo duże dawki diclofenacu (olfen, diclo duo itp.) czytałam, że mogą one powodować anemię...
Czy normalna jest taka powolna regeneracja po chemio i radioterapii?
czy te 12,3 hemoglobiny powinno mnie bardzi niepokoić? Dlaczego mimo brania przez miesiąc żelaza hemoglobina przyrosła tak niewiele?
Przepraszam za przydługawy post, ale znowu się niepokoję:(
Od roku wszak żyjemy jak na na bombie:(
Katarzynko, nic fachowego nie poradzę, bo się kompletnie nie znam. Ale mogę Ci powiedzieć jedno, że bardzo często zaglądam do Twojego wątku, śledzę go i czerpię wszystko, co mogłoby mi się przydać w walce mojej Mamy z tym "dziadostwem". Bardzo mocno trzymam kciuki za Twojego Tatę i Waszą rodzinkę, mam nadzieję, że dacie radę, że Taty wyniki się poprawią i będzie miał wymienioną endoprotezę i że Twoj niepokój szybko zniknie. Doskonale Cię rozumiem, że żyjecie jak na bombie - to tak samo jak my. Moja Mama jedzie w pon. po odbiór wyniku z biopsji tarczycy, a w środku tygodnia dostanie wynik z nadnercza - także również nerwówka na maxa. Trzymaj się ciepło, a Twojemu Tacie życzę szybkiej regeneracji i powodzenia przy wymianie endoprotezy.
Stąd moje pytanie, czy regeneracja Taty jest rzeczywiście zbyt wolna?
Co możemy jeszcze zrobić by poprawić wyniki krwi przed operacją ortopedyczną?
Boję się, że lekarz odwlecze operację, ze względu na kiepska hemoglobinę:(
Tata konsumuje bardzo duże dawki diclofenacu (olfen, diclo duo itp.) czytałam, że mogą one powodować anemię...
Czy normalna jest taka powolna regeneracja po chemio i radioterapii?
czy te 12,3 hemoglobiny powinno mnie bardzi niepokoić? Dlaczego mimo brania przez miesiąc żelaza hemoglobina przyrosła tak niewiele?
Obniżone parametry po chemii i/lub radioterapii mogą utrzymywać się latami. Żelazo nie pomoże spichrza się tylko i może stać się szkodliwe.
Jednakże 12,3 to całkiem niezły wynik. Można przy nim operować, niedobory łatwo da się uzupełnić przetoczeniem krwi. To, że ortopeda "wybrzydza" i "ściemnia" da się wytłumaczyć prawdopodobnie tym, że zanim przystąpi do zabiegu chciałby być pewny, że chry jest wolny od choroby nowotworowej i nie wystąpi u niego wczesny nawrót. Jeśli świeżo zakończyliście leczenie przeciwnowotworowe i stosowano chemię i radioterapię to powiem, że go rozumiem Ryzyko nawrotu jest spore, będzie maleć z każdym rokiem życia bez nawrotu. Oczywiście nie namawiam do próby biologicznej, jeśli chory bardzo cierpi nie może się ruszać itd. trzeba by pomysleć o wymiane protezy, jednakże ale wydaje mi się też prawdopodobne, że organizm będąc "zajęty" wychodzeniem z okresu okołozabiegowego może stracić "kontrolę" nad mikroprzerzutami raka, czyli może dojść do wznowy szybciej niż gdyby zabiegu nie było. Wydaje mi się rozdądnym zalecać zabieg w tym okresie jedynie w zagrożeniu życia. Ryzyko wznowy raka płuca jest największe w 2 latach po zakończeniu leczenia, może jednak z endoprotezą poczekać
To, że ortopeda "wybrzydza" i "ściemnia" da się wytłumaczyć prawdopodobnie tym, że zanim przystąpi do zabiegu chciałby być pewny, że chry jest wolny od choroby nowotworowej i nie wystąpi u niego wczesny nawrót.
Też tak sądzę. I zgadzam się z tym, że wybrzydza i ściemnia
Oncotrust napisał/a:
Ryzyko wznowy raka płuca jest największe w 2 latach po zakończeniu leczenia, może jednak z endoprotezą poczekać
Tak, w tym co piszesz jest bardzo dużo racji. Jednak "druga strona medalu" wygląda następująco: zabieg lobektomii był nieradykalny mikroskopowo. Wiemy co to znaczy.
Może być i tak, że czy wymienimy endoprotezę czy nie - wznowa i tak nastąpi i nic tego nie zmieni. Patrząc na to z tego punktu widzenia zadajmy sobie pytanie: czy warto skazywać pacjenta na fatalną jakość życia w silnym bólu i pogłębiającym się kalectwie (wadliwy staw powoduje obecnie coraz większe szkody w okolicznych tkankach - im później zostanie wykonany zabieg tym będzie musiał być rozleglejszy)? Co z jakością życia (która obecnie jest co najmniej nijaka)?.. Nie powinien sobie Kasi ojciec.. jeszcze pożyć godnie?
Swoją drogą - trudny temat i zagadnienie, to fakt.
DSS,
Taką dyskusję powinien przeprowadzić lekarz operator z chorym. Podstawowe komunikaty: Zagrożenie wznową, nie wiadomo, czy zabieg nie przyśpieszy wznowy,z drugiej strony cierpienie spowodowane wadliwym stawem to cieprienie pacjenta, nikt z nas nie umie ustawić się w jego położeniu. W takiej sytuacji lekarz powinien zostawić wybór pacjentowi ale uświadomionemu pacjentowi
W takiej sytuacji lekarz powinien zostawić wybór pacjentowi ale uświadomionemu pacjentowi
W pełni się z tym zgadzam (patrz: cele naszej Fundacji).
Niestety real jest jaki jest - dziś skołowany pacjent i/lub jego rodzina szukają wyjaśnienia takich kwestii w.. internecie.
Kasiu, pogadajcie szczerze z onkologiem taty. Zgodził się na zabieg ortopedyczny, prawda? Może warto by było poprosić go o chwilę szczerej rozmowy i ..zapytać go -nazywając sprawy po imieniu- o Wasze wątpliwości i kwestie, które tu poruszyliśmy.
Onkolog prowadzący od razu zgodził się na zabieg ortopedyczny - powiedział, że spokojnie Tata może mieć. Natomiast pani onkolog (radioterapeutka) kiedy zapytalismy na wizycie po ostatnim naświetlaniu o operację, lekko się zaniepokoiła. Wyjaśniała nam, że osłabienie może doprowadzić do szybszej wznowy...
Osobiście bym poczekała na wykonanie operacji - tak jak radzi Oncotrust - bo boję się, że sami przyśpieszymy wznowę.
Natomiast DSS też ma rację - jakość Taty życia w tej chwili jest kiepska:( Tata od lipca porusza się o 2 kulach, każdy krok jest okupiony potwornym bólem, owe olfeny i inne diclofenaki i metindole zbyt wielkiej ulgi nie przynoszą. Tramal jest już silny i Tata się źle po nim czuje. Z tego co słyszałam diclofenac "rozwala" zołądek, więc latami Tata go brać nie może.
Jego obecne życie ogranicza się do siedzenia od rana do nocy przed telewizorem:( jak siedzi w miarę ujdzie, bólu nie ma. Pojawia się w momencie ruchu. Biodro jest w coraz gorszym stanie:( Bo "endka" bardzo mocno przesunęła się i niemal wbiła w miednicę. Tata ma już "dosyć". Popłakuje, wpada w stany depresyjne.
Tata marzy, by wreszcie poczuć się dobrze. Po operacji płuca liczył, że już bedzie dobrze i wszytsko wróci do normy. Potem okazało się, że czeka go chemia. Potem radioterapia. Czekamy wszyscy na lekki oddech. A On przede wszystkim.
Liczyłam, że jak Tata skończy naświetlania dostaniemy trochę czasu w miarę "spokojnego" - jeśli można w tej chorobie tak powiedzieć. Niestety, pojawiła się kwestia biodra.
Dylemat jest straszny:(
Wiem, że prawdopodobieństwo wznowy jest ogromne, ale marzę, by tata mógł jeszcze z nami być. I w miarę dobrej formie. Biodro mu to uniemożliwia:(
co wybrać?
Dziękuję Wam: DSS i Oncotrust.
jest ciężko podjąć decyzję...
[ Dodano: 2011-03-19, 23:58 ]
DSS
Tak, onkolog od razu potwierdził, że Tata może na operacje i On nie widzi przeciwskazań do zabiegu w chwili obecnej. Jak tak powiedział, to tata puścil w niepamięć informacje od radioterapuetki o możliwości przyspieszenia wznowy... Mnie to zdziwiło bardzo, ale też i troche uśpiło moje wcześniejsze obawy...
Jak tak powiedział, to tata puścil w niepamięć informacje od radioterapuetki o możliwości przyspieszenia wznowy...
Być może to jest wskazówka - czego tata podświadomie pragnie bardziej, lub czego bardziej się obawia: możliwej wznowy czy życia w takim stanie, w jakim znajduje się obecnie.
Katarzynka36 napisał/a:
Mnie to zdziwiło bardzo, ale też i troche uśpiło moje wcześniejsze obawy...
Być może onkolog wyszedł z założenia takiego jak ja: prawdopodobieństwo wznowy jest na tyle duże (czy dojdzie do zabiegu wymiany endoprotezy czy nie), że odmawianie choremu życia tu i teraz w odpowiedniej jakości jest bez sensu..
Owszem, wznowa może nastąpić powiedzmy nawet tuż po wykonaniu w/w zabiegu. Nie będziemy wiedzieli czy zabieg się do tego przyczynił czy też nie - i i tak w tym czasie wznowa by się pojawiła.
Z drugiej strony - powiedzmy, że nie decydujemy się na zabieg czekając aż minie okres owych 2 lat, gdy ryzyko nawrotu jest największe. Tata w tym czasie bardziej egzystuje niż żyje. Wznowa i tak się pojawia przed upływem 2 lat. Czy wtedy nie zadamy sobie pytania: i po co i na co było czekać?.. Mogło go w tym czasie nie boleć, mógł żyć przez ten okres jak człowiek..
To nie jest tak, że sugeruję tu, iż wznowa jest przesądzona. W tych rozważaniach jestem jednak realistką - szanse na to by się nie pojawiła są słabe.
Oczywiście cała tu wyrażona opinia dotycząca decyzji o wymianie endoprotezy jest jedynie moim prywatnym poglądem - ważne byście w swoich rozważaniach poznali różne punkty widzenia (choć tu, jak sądzę, nie ma za bardzo miejsca na więcej niż .. 2 dotychczas omówione.. )
Gdyby był to mój tata - porozmawiałabym z nim bardzo szczerze. Ludzie chorzy to.. nadal ludzie dorośli i dojrzali, myślący i zdolni podejmować decyzje (we własnej sprawie również). Podejrzewam, że nasze 'gdybanie' szybko by się zakończyło gdyby tata otrzymał podstawy (tj. wiedzę o tym jak sprawy stoją) do samodzielnego podjęcia decyzji - pewnie by ją podjął szybciej niż myślimy. I wszelkie dywagacje by się skończyły
Choćby ze względu na to, że jego decyzję po prostu trzeba by było uszanować.
I tym sposobem wracamy do słów Oncotrust'a:
Oncotrust napisał/a:
W takiej sytuacji lekarz powinien zostawić wybór pacjentowi ale uświadomionemu pacjentowi
Też tak pomyślałam, że onkolog prowadzący wyszedł z założenia, że ryzyko wznowy jest tak duże, to po co odmawiac pacjentowi zycia przez jakąs chwilę w lepszym komforcie, dlatego też tak ochoczo wyraził zgodę (ku mojemu zaskoczeniu).
Mam jeszcze jedno pytanie, cos co mnie zastanawia.
tata miał lobektomie mankietową prwa górną. Miał Adenocarcinoma cysticum - ACC.
Jak czytałam ów rak jest dość specyficzny (zazwyczaj rośnie powoli, choć raczej wszedzie poza płucem) i patomorfolog wypowiadał się, że rzadziej daje przerzuty odległe, a raczej daje uporczliwe wznowy miejscowe.
Czyli jak rozumiem u Taty największa jest możliwość (także ze względu na nieradykalność operacji) wznowy miejscowej - czyli w pozostawionej części płuca.
Czy jest możliwa w ogóle opcja, że w przypadku wznowy miejscowej można dokonać wycięcia pozostałej części płuca? Tata był przygotowywany do takiej operacji - wycięcia całego płuca prawego, ale w trakcie operacji okazało się, że nie trzeba - że guz znajduje się około. 3 cm od linii cięcia i torakochirurg zdecydował, że obędzie się bez wycinania płuca.
Na histopatologii okazało się, że radość była przedwczesna, bo mimo, że guz makroskopowo znajdował się sporo dalej, to jednak na linii cięcia mikroskopowo były nacieki:(
Jakoś nigdzie nie spotkałam informacji o takiej opcji, stąd moje pytanie:
czy po lobektomii - w przypadku wznowy miejscowej w tym samym plucu - istnieje możliwość jego usunięcia?
czy po lobektomii - w przypadku wznowy miejscowej w tym samym plucu - istnieje możliwość jego usunięcia?
-> Tutaj <- było troszkę na ten temat.
Dochodzi do tego fakt, że ponowne preparowanie w obszarze, w którym są zrosty pooperacyjne -szczególnie przy wznowie nowotworu złośliwego- nie zawsze jest już możliwe.
Zatem teoretycznie - tak.
W praktyce jednak tak rzadko istnieje powyższa możliwość, że takiego postępowania jako standard nigdzie się nie poleca.
[ Dodano: 2011-03-20, 20:18 ]
ACC niskozróżnicowany (w histpat mieliśmy zróżnicowanie G3) z ogniskiem pierwotnym w płucu będzie raczej klinicznie przebiegał podobnie do szeroko rozumianego niedrobnokomórkowego raka płuca niż do ACC w rejonie głowy i szyi.
I cały czas się łudzę, że ten Taty ACC będzie - mimo wszystko - powolnym raczyskiem, mimo G3...
Pozostaje pewnego rodzaju żal, że może jakby usunięto całe płuco - tak jak pierwotnie zakladano - to zabieg byłby radykalny? I mimo gorszej wydolności oddechowej, rokowania jednak globalnie rzecz ujmując byłyby ciut lepsze...? sama nie wiem...
ciężko to analizować, to troszke takie gdybanie...
Tak, mamy usunięty 1 płat i kawałek, wydolność oddechową lepszą, ale gorsze rokowania...
A mija nam właśnie rok, kiedy zrobilismy rtg i na którym wyszły niepokojące zmiany...
Sił psychicznych brakuje, bo to non stop życie jak na bombie:(
Pozostaje pewnego rodzaju żal, że może jakby usunięto całe płuco - tak jak pierwotnie zakladano - to zabieg byłby radykalny?
Tak myślałam, że to będzie Cię dręczyć.
Katarzynka36 napisał/a:
ciężko to analizować, to troszke takie gdybanie...
O właśnie.. Istnieje możliwość, że pomimo wykonania okaleczającej pneumonektomii również nie osiągnięto by efektu w postaci zabiegu radykalnego mikroskopowo.
Katarzynka36 napisał/a:
Sił psychicznych brakuje, bo to non stop życie jak na bombie:(
Pozostaje wierzyć. Szanse jakie są, takie są - ale SĄ.
Dziękuję bardzo DSS
Naprawdę jestem wdzięczna za informacje
Fakt. Dręczy mnie ta nieradykalność operacyjna.
Tym bardziej, że były z nią "numery".
Onkolog jak zobaczył wynik histopat. to powiedział, że nacieku na linii cięcia nie ma. Twierdził, że zawsze miał tak opisywane wyniki i ta pani dr opisuje je "dziwnie". Nasza wizyta osobista u niej potwierdziła, ze jej zdaniem ogniska nacieku na linii cięcia były.
Prawie o tym zapomniałam i juz nie analizowałam, ale ostatnio tata był z siostra o torakochirurga, ktory Go operował i On był szczerze zaskoczony, że była radioterapia. Siostra tłumaczyła, że histopat. twierdziła, że były nacieki na linii cięcia, ale dr torakoch. był zdziwiony, bo ta sama pani dr robiła jakieś badanie śródoperacyjne mikroskopowe i wyszło, że było ok. Potem jeszcze dr tłumaczył siostrze, że w przypadku lobektomii mankietowej kikut - czy linia cięcia jest jakaś "inna" (siostra nie potrafiła opowiedzieć dokladnie) niż w normalnej lobektomii i być może pani dr histopat. źle to jednak opisała.
Jako lekarz wykonujący operację podsumował, że operacja była radykalna jego zdaniem i radioterapia była niepotrzebna...
Ciekawe, prawda?
I to mnie dręczy niestety:(
Jak jeszcze przeczytałam na Forum DSS opinię paromorfologa, że w przypadku raka ACC najważniejsze jest by zabieg był radykalny, bo on daje głównie wznowy miejscowe, to się podlamałam i stąd moje dywagacje...No i te gdybania... Wiem, że pewnie niepotrzebne, ale jak patrzę na mojego Ukochanego tatusia, to tak bym chciała pewne rzeczy zmienić...
On tak bardzo chce żyć i snuje różne plany...
A jak bym oddała ładnych kilka lat swojego życia, żeby tylko był z nami jeszcze rok, dwa a najlepiej....pięć....
Już nie marzę o więcej, bo wiem, że to nierealne i musiałby stać się jakiś cud...
Katarzynko rozumię Twoje dylematy i analizowanie tego co było.
Byliście u pulmonologa? Jak tata?
My dzis jedziemy ale coś kiepsko to widzę.Tata kaszle odkrztuśnie, dużo.mam nadzieję,żetoprzeziębienie.Nie wiem też czy czasem krwioplucia nie ma.Dzis go dopytam, szczegłówo.Wczoraj jak się rozkleił to mówił,że czasem podczas snu brak mu tchu,że czuje się słabo i wie,że mimo dobrej tk coś się dzieje:(
_________________ Miec nadzieję na nadzieję i wierzyc, że wiara istnieje..
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Ryzyko nawrotu jest spore, będzie maleć z każdym rokiem życia bez nawrotu. Oczywiście nie namawiam do próby biologicznej, jeśli chory bardzo cierpi nie może się ruszać itd. trzeba by pomysleć o wymiane protezy, jednakże ale wydaje mi się też prawdopodobne, że organizm będąc "zajęty" wychodzeniem z okresu okołozabiegowego może stracić "kontrolę" nad mikroprzerzutami raka, czyli może dojść do wznowy szybciej niż gdyby zabiegu nie było. Wydaje mi się rozdądnym zalecać zabieg w tym okresie jedynie w zagrożeniu życia. Ryzyko wznowy raka płuca jest największe w 2 latach po zakończeniu leczenia, może jednak z endoprotezą poczekać 
![[__]](images/smiles/wtf.gif "[__]")
)
