DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: missy
2018-03-27, 13:13
Histiocytoza - guz opony twardej z naciekiem kości czaszki
Autor Wiadomość
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 5

 #1  Wysłany: 2018-02-26, 20:51  Histiocytoza - guz opony twardej z naciekiem kości czaszki


witam serdecznie chciałam zapytać czy ktoś z państwa miał doświadczenie z podobnym nowotworem .

Otóż mój mąż lat35 jest po operacji guza opony twardej .Zaczęło się od silnych bólów głowy (ok 3 msc.) , następnie wystapił obrzęk okolicy czołowej .
Skierowano go na SOR i tam po TK przyjęto do szitala na oddział neurologiczny . Wyniki które miał robione tj. morfologia , prześwietlenie klatki piersiowej , usg jamy brzusznej ,ekg nie wykazały nieprawidłowości .

Zakwalifikowano go do zabiegu operacyjnego ,który odbył się dwa msc. pózniej tj. styczeń 2018.Guz wraz z kością i okostną został usunięty i oddany do badania histopatologicznego.

Oto jego wynik:
W badanym materiale guz wrzecionowatokomórkowy z obecnością licznych grudek chłonnych, nacieku limfocytarnym oraz obecnością granulocytów kwasochłonnych i makrofagów . Obraz może odpowiadać zmianie o typie Intradural inflammatory myofibroblastic tumor. CD20,CD3(+),CD 99(+) w limfocytach ,desmina (-), Ki-67(+) w 2% komórek, Cd138(-) .

Mąż był z wynikiem u onkologa do którego dostał skierowanie lecz ten z kolei odesłał go do Instytutu Onkologii w Warszawie, twierdząc ,że to bardzo rzadki nowotwór i nie potrafi mu pomóc .

W rozpoznaniu na wypisie jest Nowotwór o niepewnym lub nieznanym charakterze centralnego systemu nerwowego . Guz opony twardej z naciekiem kości czaszki.
Proszę o pomoc . Może ktoś z państwa potrafił by chociaż powiedzieć coś na temat wyniku badań histopatologicznych.
_________________
gosia123
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3742
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1030 razy


 #2  Wysłany: 2018-03-08, 12:15  


gosia123,
Starałam się poczytać cokolwiek na temat tego rodzaju guza - czy COI warszawskie potwierdziło rozpoznanie?
Generalnie wyczytałam, że IMT ( Inflammatory myofibroblastic tumor) jest b.rzadki, może się umiejscawiać bardzo różnie ( płuca, otrzewna, krezka, głowa i szyja, ukł.pokarmowy, centralny ukł.nerwowy). Jest uważany za zmianę łagodną lub o niskim potencjale złośliwości ( to zależy min.od wyniku Ki67). Ma zdolność do nawrotów miejscowych więc doszczętne leczenie chirurgiczne jest podstawą postępowania. W zależności od konkretnej sytuacji konkretnego pacjenta lekarz może zlecić albo obserwację po leczeniu chirurgicznym albo wybraną metodę leczenia uzupełniająceg mającego zapobiec ewentualnej wznowie miejscowej (np.radioterapia).
Czego dowiedzieliście się w Warszawie? Jaki plan postępowania mają lekarze?
 
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 5

 #3  Wysłany: 2018-03-08, 14:14  


Niestety nie czekamy na wizytę napiszę jak coś więcej będę wiedziała
_________________
gosia123
 
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 5

 #4  Wysłany: 2018-03-27, 13:03  


Mój mąż ma Histocytozę, czy ktoś z państwa posiada jakąś wiedzę na ten temat? Za 2 tyg. ma dostać chemię .
_________________
gosia123
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3742
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1030 razy


 #5  Wysłany: 2018-04-10, 12:52  


gosia123,
Czy leczenie już się rozpoczęło?
 
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 5

 #6  Wysłany: 2018-04-11, 07:50  


Mąż miał robione badanie PET/CU kilka dni temu .Wynik ma być 16 kwietnia jak również tego dnia ma zostać podana chemia. Jaka i co pani doktor nie mówiła .Tym razem organizujemy wspólny wyjazd więc bendę miała możliwość dopytać wszystkich szczególów. Na poprzedniej wizycie pani doktor postawiła diagnozę i powiedziała,że rozpoczynamy leczenie radioterapią i chemią. Gdyż mimo usunięcia guza pozostały jakieś tam komórki. Mamy mieszane uczucia , boimy się chemii tym bardziej ,że mąż czuje się bardzo dobrze. Dużo czytałam o tej chorbie lecz do tej pory nie udało mi się skontaktować z żadną osobą ,która również na to choruje.
_________________
gosia123
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2123
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 207 razy

 #7  Wysłany: 2018-04-12, 07:20  


gosia123 napisał/a:
Gdyż mimo usunięcia guza pozostały jakieś tam komórki. Mamy mieszane uczucia , boimy się chemii tym bardziej ,że mąż czuje się bardzo dobrze.
Jeżeli jest podejrzenie że jakieś komórki rakowe mogły zostać to chemioterapia uzupełniająca napewno jest sensowna .
Trzeba wszystko co się da "wybić". Oczywiście chemia to nie bułka z masłem i trzeba się liczyć z działaniami ubocznymi ale wydaje mi się że to lepsze niż ryzykować że jakieś resztki w organiźmie zostaną i nadal będą aktywne.
A jeżeli mąż się dobrze czuje to jest szansa że tą chemię dobrze zniesie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać. (Jan Pawel II)
 
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 5

 #8  Wysłany: 2018-04-25, 08:39  


czy ktoś z państwa był leczony kladrybiną ?
_________________
gosia123
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1327
Pomógł: 536 razy


 #9  Wysłany: 2018-04-25, 14:14  


Histiocytoza u dorosłych jest bardzo, bardzo rzadka. Tym bardziej w takiej lokalizacji jak u Męża. Dlatego na forum, odkąd pamiętam, nie było żadnego takiego chorego.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group