[Evelyna]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

Dzień dobry.

Jak zapewne często bywa, na forum przywiodło mnie życie. Wpis będzie chaotyczny, bo i bałagan mam w głowie.

Tytułem wstępu napiszę, że moją rodzinę dwukrotnie nawiedził rak. Najpierw w roku 2008 nowotwór piersi mojej Mamy - w chwili obecnej chyba możemy powiedzieć, że wygrała

A teraz choroba dotknęła mojego Tatę...

I teraz nie wiem co napisać. Zbyt wiele myśli mi się kłębi. Od żalu, bólu serca, przez bezradność, strach, po wściekłość na lekarzy i ich opieszałość...

Mieliśmy dzisiaj wizytę u onkologa. Radioterapia paliatywna.

Spróbuję w bardziej uporządkowany sposób opisać sytuację (niestety wszystkie dokumenty są u rodziców, więc nie jestem póki co w stanie podać żadnych dokładnych danych liczbowych).

W chwili obecnej Tata ma 80 lat. Jest w całkiem dobrej kondycji psychofizycznej, zważywszy na wiek i jakby nie było kilka chorób mu towarzyszących (wieńcówka, przebyty zawał, lekkie problemy z ciśnieniem, prostata, i ta najważniejsza - rak płuc).

Otóż od pewnego czasu Tata borykał się z kaszlem. Suchym, czasem męczącym zbyt bardzo. Palił przez większą część swojego życia - przestał około 10-15 lat temu. Zaczęły się korowody po lekarzach. Lekarz pierwszego kontaktu najpierw zapisała inhalator. Potem, gdy objawy nie ustępowały, a ona nic w badaniu osłuchowym nie była w stanie znaleźć, Tata dostał skierowanie na TK klatki piersiowej. Odbyło się, bez kontrastu, 2 maja 2011. Opisywanie tego TK zajęło szpitalowi jedyne 2,5 miesiąca - opis jest z dnia 14 lipca 2011.

Po odebraniu tego opisu, w którym jak byk stało, że proponuje się poszerzenie diagnostyki o badanie TK z kontrastem, Tata został skierowany na takowe. Odbyło się ono 22 sierpnia 2011. Opis z dnia 4 października 2011 (nie wiem czy wypada podać nazwę szpitala...).

Celem dalszej diagnostyki zlecono bronchoskopię. Tata został przyjęty w drugiej połowie października do tego samego szpitala. W opisie pobytu szpitalnego bzdury kompletne - począwszy od pomyłki płuca lewego z prawym, po nieprawdę odnośnie rzekomo przebytej bronchoskopii (lekarz później w rozmowie wyznał Tacie, że bał się przeprowadzić to badanie...).

W styczniu tego roku Tata był kilka dni w szpitalu w Bystrej na Fałata, gdzie bez problemu przeprowadzono bronchofiberoskopię.
Wynik: rak płaskonabłonkowy płuca prawego. Pacjent nieoperacyjny - słaba wydolność oddechowa.
Dwa tygodnie temu odbyła się nasza pierwsza poważna wizyta u onkologa - zlecił ponowne TK, UKG i USG jamy brzusznej. TK - progresja guza, zmiany meta w płucach. UKG - akineza, upośledzona frakcja wyrzutowa. USG jb - czyste. No i skierowanie na poniedziałek na radioterapię paliatywną.

Nie będę pytać ile czasu mamy, bo wiem, że takiej odpowiedzi nie uzyskam od nikogo. Chyba bardziej potrzebuję wsparcia duchowego dla siebie samej, bo czuję, że przestaję sobie radzić.

E.

[absenteeism]

Skoro nie oczekujesz, jak rozumiem i jak sama piszesz, pomocy merytorycznej - czy w takim razie życzysz sobie by cały wątek przenieść do działu Tu trzymamy kciuki ? Bo ten dział jest działem ściśle merytorycznym, zaś typowe wsparcie emocjonalne, psychiczne Forumowicze udzielają sobie właśnie w zalinkowanym wątku.
Oczywiście jeśli jednak oczekujesz od nas merytorycznej pomocy, chętnie jej udzielimy, musimy jednak to wiedzieć by móc wydzielić Ci osobny wątek w Kciukach

I tak z ciekawości - jeśli wykonanie opisów TK trwało średnio 2 miesiące, czy w tym czasie nie zgłaszaliście się do szpitala z pytaniem, czemu to tak długo trwa?

I co to znaczy:

Evelyna napisał/a:

po nieprawdę odnośnie rzekomo przebytej bronchoskopii (lekarz później w rozmowie wyznał Tacie, że bał się przeprowadzić to badanie...)

Tzn. w wypisie jest opis bronchoskopii, której nie było? Takie rzeczy zgłasza się do dyrekcji szpitala, ewent. do Rzecznika Praw Pacjentów.

[Evelyna]

absenteeism napisał/a:

Skoro nie oczekujesz, jak rozumiem i jak sama piszesz, pomocy merytorycznej - czy w takim razie życzysz sobie by cały wątek przenieść do działu Tu trzymamy kciuki ? Bo ten dział jest działem ściśle merytorycznym, zaś typowe wsparcie emocjonalne, psychiczne Forumowicze udzielają sobie właśnie w zalinkowanym wątku. Oczywiście jeśli jednak oczekujesz od nas merytorycznej pomocy, chętnie jej udzielimy, musimy jednak to wiedzieć by móc wydzielić Ci osobny wątek w Kciukach

To w takim razie poproszę o przeniesienie wątku na odpowiedni dział - zbyt pobieżnie zapoznałam się z zasadami forum, przepraszam.

Zapewne pojawi się z mojej strony prośba o pomoc w kwestiach pomocy w radioterapii czy też na późniejszych etapach, ale w chwili obecnej wydaje mi się, że pomoc merytoryczna nie jest aż tak niezbędna. Jest już po diagnozie, leczenie paliatywne mam nadzieję, że zostanie wdrożone już wkrótce.

absenteeism napisał/a:

I tak z ciekawości - jeśli wykonanie opisów TK trwało średnio 2 miesiące, czy w tym czasie nie zgłaszaliście się do szpitala z pytaniem, czemu to tak długo trwa?

Tak. Wykręcano się sezonem urlopowym, nawałem pracy, etc. Dopiero po interwencji lekarza pierwszego kontaktu, sprawa ruszyła.

absenteeism napisał/a:

I co to znaczy: Evelyna napisał/a: po nieprawdę odnośnie rzekomo przebytej bronchoskopii (lekarz później w rozmowie wyznał Tacie, że bał się przeprowadzić to badanie...) Tzn. w wypisie jest opis bronchoskopii, której nie było? Takie rzeczy zgłasza się do dyrekcji szpitala, ewent. do Rzecznika Praw Pacjentów.

Tata stawia opór takiej drodze. Choć ja wciąż o tym myślę.

[ Dodano: 2012-03-04, 23:05 ]
Przepraszam za post pod postem.

Podpowiedzcie mi proszę w kwestii koncentratora tlenu. Bo wydaje mi się, że czas już na poczynienie kroków w celu organizacji tego sprzętu. Wypożyczać za opłatą? Czy jest możliwość na NFZ? Z góry dziękuję.

[absenteeism]

Evelyna napisał/a:

Zapewne pojawi się z mojej strony prośba o pomoc w kwestiach pomocy w radioterapii czy też na późniejszych etapach, ale w chwili obecnej wydaje mi się, że pomoc merytoryczna nie jest aż tak niezbędna. Jest już po diagnozie, leczenie paliatywne mam nadzieję, że zostanie wdrożone już wkrótce.

W takim razie umówmy się, że wątek "kciukowy" wydzielimy i zalinkujemy go w pierwszym poście w wątku merytorycznym (czyli tym właśnie) - tam też będziesz mogła uzyskać tak ważne wsparcie emocjonalne. A w razie pytań stricte związanych z leczeniem, zawsze będziesz mogła skorzystać z tego wątku.

[ Dodano: 2012-03-04, 23:10 ]

Evelyna napisał/a:

Podpowiedzcie mi proszę w kwestii koncentratora tlenu. Bo wydaje mi się, że czas już na poczynienie kroków w celu organizacji tego sprzętu. Wypożyczać za opłatą? Czy jest możliwość na NFZ? Z góry dziękuję.

Można wypożyczyć go w hospicjach, jednak zwykle czas oczekiwania jest dość długi. Sama kiedyś starałam się go wypożyczyć i wiem, że można to też zrobić prywatnie, praktycznie z dnia na dzień - nie pamiętam obecnie jaki był tego koszt, ale zdaje się coś ok. 200 zł.

[ela1]

Evelyna, koncentrator tlenu można wypożyczyć.
Musisz się dowiedzieć, bo z zasady jest długi okres czakania.
Jeżeli tata byłby pod opieką hospicjum, to przez nich można też załatwić.

Czy tata potrzebuje teraz tlenoterapii, bo przeważnie pacjent sam wie czy tlen jest mu potrzebny.

pozdrawiam

[Evelyna]

Jeszcze nie, tak mi się wydaje. Na razie nie zgłasza takiej potrzeby, choć narzeka już, że brak mu powietrza i widać, że nawet lekka aktywność fizyczna powoduje trudności ze złapaniem oddechu. A i sam oddech jest już dość płytki i ciężki.

[Evelyna]

Tata jest już po radioterapii paliatywnej. Zamiast 5 naświetlań, zrobiono 4 z łączną dawką równą 5 naświetlaniom. Czuje się średnio. W przyszłym tygodniu załatwiamy hospicjum domowe.

[Evelyna]

Witajcie.

Już dwa tyg po radio.

Tata najbardziej narzeka na ból przełyku, gardła - wiecie może jak pomóc? Co zastosować?

[absenteeism]

A przyjmuje leki p/bólowe?
Ból jest stały czy np. przy jedzeniu/piciu?

[Evelyna]

Przyjmuje Ketonal lub Noax Uno. Od dziś przechodzi na Tramal w kroplach - miał wizytę domową lekarza z hospicjum. Ból prakycznite cały czas, oczywiście najbardziej dotkliwy przy jedzeniu i piciu.

[Evelyna]

Nastąpiło gwałtowne pogorszenie. W piątek tata przestał nas rozpoznawać, nie mówi prawie wcale, odpowiada jedynie krótko na pytania. Ma zwidy. Śpi prawie cały czas, sen przerywa mu jedynie chęć udania się do toalety (używamy już pieluchomajtek). Wciąż mało co je i pije, nie jest już w stanie połknąć tabletek.

[ela1]

Evelyna, trzymaj się

[Katarzynka36]

Evelyna,
Tato moż emieć przerzuty do mózgu:(
Przykro mi bardzo...

Duzo siły na ten trudny czas...

[Evelyna]

Zdaję sobie z tego sprawę. Tak gwałtowna zmiana na gorsze w zachowaniu może świadczyć tylko o tym...

[ Dodano: 2012-04-10, 19:04 ]
Dzisiaj tata został przyjęty do hospicjum stacjonarnego...

[Evelyna]

Dzisiaj o 1.20 w nocy Tata odszedł.