DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejd? do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
GIST żołądka z przerzutami do wątroby
Autor Wiadomość
kulka86 


Dołączyła: 25 Mar 2012
Posty: 4

 #1  Wysłany: 2012-03-25, 09:00  :(


witam,jestem tu nowa, u mojej niespełna 11 letniej siostry zdiagnozowano nieoperacyjny gist żołądka z przerzutami do wątroby.. od wczoraj dostaje glivec.. jestem załamana ona jest taka młoda - :-( narazie leczą ją w Akademii Medycznej w Gdańsku..

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-25, 11:33 ]
Post wydzielony do osobnego wątku, zgodnie z Regulaminem Forum.

_________________
:(
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 12570
Skąd: Łódź
Pomogła: 6182 razy


 #2  Wysłany: 2012-03-25, 10:39  


Glivec jest prawidłowym postępowaniem w nieoperacyjnym GIST, jego zastosowanie przynosi naprawdę dobre efekty.
_________________
 
kulka86 


Dołączyła: 25 Mar 2012
Posty: 4

 #3  Wysłany: 2012-03-25, 13:01  


wiem.. czytałam sporo.. teraz będziemy musieli jej o tym powiedzieć jakoś pewnie nie dokładnie.. lekarze powiedzieli że trzeba się przygotować na wszystko tzn na ile? na jak długo.. :/ zastanawiam się też czy nie powinniśmy zasięgnąć jakiejś innej opinii może w innym mieście? kurcze spadło to na nas jak grom!

[ Dodano: 2012-03-25, 14:02 ]
hmmm a dobre efekty to znaczy??
_________________
:(
 
kulka86 


Dołączyła: 25 Mar 2012
Posty: 4

 #4  Wysłany: 2012-03-25, 14:23  


hmmm moja siostra 11 letnia! jest chora na złośliwy gist żołądka ma tez dwa przerzuty do wątroby.. właśnie co zdiagnozowali.. dostaje glivec.. mam mętlik w głowie nie wiem co robić i co myśleć..

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-25, 22:58 ]
kulka86, masz już swój wątek - to w nim opisuj dalej Waszą historię.
Post scalony.


_________________
:(
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 12570
Skąd: Łódź
Pomogła: 6182 razy


 #5  Wysłany: 2012-03-25, 15:56  


Długo udaje się utrzymać progresję, czyli zmniejszanie się zmian, zahamowanie ich rozwoju.
Czy trafiliście już na tę stronę: Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST ? Można tam uzyskać bardzo wiele informacji nt. choroby, leczenia.
_________________
 
plamiasta 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 30 Gru 2011
Posty: 1888
Pomogła: 255 razy

 #6  Wysłany: 2012-03-25, 16:33  


kochana mam 26 lat , mam Gist jak chcesz porozmawiać napisz na priw, zawsze to raźniej. masz tutaj stronkę stowarzyszenia, masz pytania zadzwoń dostaniesz pomoc, jak bierze glivec -to dobrze, nie nastawiajcie się na złe myślenie ja to mam nie tylko w żołądku i wątrobie ale i jelitach trzustce 12-stnicy itd mam jeszcze chorobę recklinghausena , i takie kosmetyczne , dolegliwości jak anemia wrzody itd.

z tym można żyć .. i nawet coś więcej ja mam 2 dzieci, a razie gliwecu nie biorę, -ale to już inna historia


ps dopiero zobaczyłam że link do stow podała absenteeism, -dziękuję

pozdrawiam i buziaczki dla dziewczynki, -będzie dobrze , cieszcie się że zdiagnozowali tak szybko, u mnie to ciągneło się prawie 12 lat bo zbagatelizowali pierwsze objawy a ja już potem nie chodziłam do lekarza
 
plamiasta 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 30 Gru 2011
Posty: 1888
Pomogła: 255 razy

 #7  Wysłany: 2012-03-25, 21:41  


kulka86, spokojnie. jak dostaje glivec to dobry znak,

młodym ludziom przed 18 rokiem bardzo trudno go dostać przez przepisy NFZ ale wy już to macie , więc tylko czekać na efekty, pewnie będzie tk za 3-4 mce i jak coś już będzie widać to super, jak nie to kolejne 3 mce i znów tk będzie miała.

pozdrów siostrę i nie łam się, i pamiętaj o czym napisałam Tobie w poczcie
 
plamiasta 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 30 Gru 2011
Posty: 1888
Pomogła: 255 razy

 #8  Wysłany: 2012-04-20, 14:52  


KOCHANA JAK TAM SIOSTRA?
W nowej gazetce stowarzyszenia piszą że rusza nabór do programu leczenia gistu dziecięcego sutentem. i o wydłużeniu chemii glivekiem z 2 do 3 lat? http://www.gist.pl/download/Biuletyn_1_2012.pdf

strona8 a artykuł2.
pozdrawiam
 
kulka86 


Dołączyła: 25 Mar 2012
Posty: 4

 #9  Wysłany: 2012-04-22, 09:36  


hej... Olka miała operację resekcji żołądka - wycięli guz pierwotny i te w obrębie jego bo powoli już się dzielił.. naprawdę dzielnie to zniosła.. zostawili część żołądka.. teraz znów dostaje glevec i nie wiem muszę poczytać o tym badaniach klinicznych.. a jak u ciebie?
_________________
:(
 
plamiasta 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 30 Gru 2011
Posty: 1888
Pomogła: 255 razy

 #10  Wysłany: 2012-04-22, 12:43  


ja jeszcze nie zapisałam się do profesora Rutkowskiego, ..nie mam odwagi wiem że od 4 lat się nic nie zmienia i wstępnie nie robię nic więcej niż tk raz na jakiś czas ale decyzjo o wizycie coraz bardziej dojrzewa


możesz mi powiedzieć jakie są skutki uboczne po glivecku? tz czy siostra jakieś ma

i tak się zastanawiam czy gra jest w moim przypadku warta świeczki
 
zufed 
MODERATOR



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 325 razy


 #11  Wysłany: 2012-04-22, 20:05  


plamiasta, tu nie ma do czego dojrzewać, tylko trzeba się zapisać i już.
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
plamiasta 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 30 Gru 2011
Posty: 1888
Pomogła: 255 razy

 #12  Wysłany: 2012-04-22, 20:32  


tak tylko niech ktoś mi powie dlaczego z tych samych próbek, zdjęć i tk 5 lata temu wyszło mi że mam recklinghausena i wykluczono GIST a teraz z nowym tk ale bez zmian jest takie same jak 5 lat temu wyszło że to GIST.



MAM JUŻ DOŚĆ PROSZENIA LEKARZY -PRZEBADAJCIE MNIE.

no co zrobią wyliczankę? chemia na GIST , operacja na rekli? oni sami nie wiedzą które guzy neurofibromatosis a które GIST

ja już nie mam sił , prosić przekonywać, te guzy mi nie raz krwawią a jak trafiam z anemią do szpitala to robią badania żeby studentom pokazywać a nie żeby mi pomóc. nie mam sił żeby walczyć i biję się że jak dostanę niby tą chemię gliveckiem to nie będę mogła dziećmi się zajmować a nie mam nikogo kto może mi pomóc jak mąż w pracy, jego rodzice zmarli 5 i 6 lat temu a moi są b.daleko
 
Mama Ania 


Dołączyła: 18 Wrz 2011
Posty: 50
Pomogła: 6 razy

 #13  Wysłany: 2012-04-23, 13:57  


Idź do prof. i powiedz mu dokładnie to co nam tu piszesz! Oprócz tego że jest świetnym specjalistą, jest też bardzo życzliwym człowiekiem, który słucha takich argumentów i próbuje w swoim zakresie jakoś na nie odpowiedzieć.

Ja też miałam dylematy organizacyjne związane z małym dzieckiem, które mi nawet przysłoniły sedno problemu - bardziej martwiłam się jak to zorganizować niż tym na co mogę być chora. Profesor naprawdę bardzo uważnie mnie wysłuchał i na ile mógł, proponował rozwiązania które zminimalizują te trudności.
 
plamiasta 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 30 Gru 2011
Posty: 1888
Pomogła: 255 razy

 #14  Wysłany: 2012-04-23, 14:19  


jutro zadzwonie i się umówię napisałam to żeby nie było żebym nie mogła sie wycofać trzymajcie za mnie kciuki bo jadę na ostatnich oparach zdrowego rozsądku i sił
 
olaaa 


Dołączyła: 18 Sie 2011
Posty: 137
Skąd: Olsztyn
Pomogła: 24 razy

 #15  Wysłany: 2012-04-23, 14:57  


W piątek jestem na kontroli w Warszawie... Jeżeli nie zdobędziesz się na wystarczająco dużo siły do tego czasu, to osobiście Cię zapiszę:)
Pozdrawiam, Ola
_________________
sarcoma synoviale
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group