1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony
Autor Wiadomość
edith011 



Dołączyła: 09 Paź 2012
Posty: 12

 #1  Wysłany: 2012-10-09, 22:27  Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony


Witam.
Zapisałam się tutaj, bo u mojej Mamy 59l. stwierdzono mięsaka złośliwego.
Zaczęło się chyba pod koniec maja tego roku, kiedy Mama wyczuła guza w okolicach lewego biodra na plecach. Mama miała zrobione USG jamy brzusznej, w którym ujawniono guz w lewym podżebrzu (w rzucie ogona trzustki) oraz zmianę w lewym polu nadnerczowym. W badaniu TK stwierdzono bardzo powiększone lewe nadnercze -zmiana 10,3cmx7,8cmx8,7cm + 2 duże konglomeraty węzłowe (zróżnicowane między rakiem nadnercza a guzem chromochłonnym).
Zrobiono wycinek z guza z pleców.
Badanie histopatologiczne: -wycinek z przerzutowego guza tkanki podskórnej pleców - lewe biodro - Neoplasma malignum pleomorphicum, a po wykonaniu badania immunohistochemicznego - Firbrohistiocytoma malignum (Wimentyna +, Melan A (-), HMB 45 (-), synaptofizyna (-), chromogranina A (-), CD 68 (+), S100 (-).
Uzyskałyśmy informację iż w takim stanie guz jest nie operacyjny. Zakwalifikowano Mamę do chemioterapii z Docetakselem i Gemcytabiną (skierowanie do szpitala na 27.09). Stan sprawności oceniono na WHO2.
W tej chwili Mama jest po 2-gim ramieniu 1-go kursu z dobrą tolerancją.
Niestety wyniki morfologi powoli jej spadają, szczególnie hemoglobina /wcześniej było pow.12, teraz było już 11,1/.
Ciągle się zastanawiam, czy idziemy w dobrym kierunku. Oprócz badań morfologii nie robiono jej innych badań. Prywatnie zrobiła markery ale tylko ogólne, wyszły jej ok.1,7.
A czy można zrobić jakieś badania, żeby znaleźć źródło tego mięsaka, uszczegółowić go? W wypisie ze szpitala po chemii napisano - nowotwór złośliwy (tkanka łączna i tkanka miękka, nie określone).
A czy można skorzystać z konsultacji z lekarzami na zasadzie przekazania skanów dokumentacji mailowo?
Z góry dziękuję i pozdrawiam.
 
martaka 


Dołączyła: 30 Wrz 2012
Posty: 6
Pomogła: 1 raz

 #2  Wysłany: 2012-10-10, 21:04  


Jestem zupełnym laikiem, ale mam nadzieję, że chociaż trochę pomogę.

Nie wiem, gdzie leczy się Twoja mama, ale wszyscy pod niebiosa wychwalają prof. Rutkowskiego z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie. Może warto byłoby tam zasięgnąć rady.
Tu jest link http://www.coi.pl/index.p...-mikkich-i-koci
A tutaj klinika, w której przyjmuje prywatnie - http://onkolmed.pl/ Może tam wizyta byłaby trochę wcześniej.
Myślę, że warto spróbować.
Pozdrawiam, i życzę wszystkiego dobrego.
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2069
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #3  Wysłany: 2012-10-11, 15:45  Re: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreśl


edith011 napisał/a:

A czy można skorzystać z konsultacji z lekarzami na zasadzie przekazania skanów dokumentacji mailowo?

Tak, jest taka możliwość. Są takie Serwisy Medyczne, ale usługi oferowane przez lekarzy w ramach takiej pomocy są płatne.
_________________
Aegrotus sacra est...
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #4  Wysłany: 2012-10-11, 18:36  


martaka napisał/a:
Jestem zupełnym laikiem, ale mam nadzieję, że chociaż trochę pomogę.

Nie wiem, gdzie leczy się Twoja mama, ale wszyscy pod niebiosa wychwalają prof. Rutkowskiego z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie. Może warto byłoby tam zasięgnąć rady.
Tu jest link http://www.coi.pl/index.p...-mikkich-i-koci
A tutaj klinika, w której przyjmuje prywatnie - http://onkolmed.pl/ Może tam wizyta byłaby trochę wcześniej.
Myślę, że warto spróbować.
Pozdrawiam, i życzę wszystkiego dobrego.


Centrum Onkologii w Warszawie to jest właściwy kierunek.Jest to ośrodek mający duże doświadczenie w zakresie leczenia mięsaków i jeśli Mama tam nie była konsultowana (a sądzę, że nie była), to należy się tam udać.

.Czy Mama miała tomografię/rezonans/USG cokolwiek?

Trzeba znaleźć źródło tego mięsaka.

Gdzie się leczycie?

Spadek hemoglobiny z 12 do 11.1 to na prawdę nie jest duży spadek, uwierz mi ;)

pozdrawiam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
edith011 



Dołączyła: 09 Paź 2012
Posty: 12

 #5  Wysłany: 2012-10-11, 21:23  


Dziękuję za zainteresowanie i wszelkie informacje.
Tak myślę cały czas o prof. Rutkowskim, tyle że do Warszawy kawał drogi, a Mama szybko się męczy ostatnio. I dlatego myślałam o ewentualnym przekazaniu dokumentów mailem w celu konsultacji. Poza tym zaczęła chemię, i tak myślałam że po jej zakończeniu mogłybyśmy jechać do W-wy.

Na wycinek z guza zgłosiłyśmy się do prof. Bębenka we Wrocławiu. Pokierował nas do lubińskiego MCZ-u do dr. Kajsera od razu na chemię.

Pierwsze USG było z 25.07.2012r /postaram się o skan, bo jest dużo do czytania/ a pokrótce:
-W lewym podżebrzu (wrzucie ogona trzustki) lita, hypoechogenna zmiana o śr. ok.40-60mm; zmiana dobrze odgraniczona od otoczenia, zarysy nieregularne, echostruktura heterogenna;
-w lewym polu nadnerczowym lita, hypoechogenna zmiana o śr.ok.90mm; zmiana dobrze odgraniczona od otoczenia, zarysy nieregularne, echostruktura heterogenna;
-w tkankach miękkich lewej okolicy lędźwiowej (ok.10mm od powierzchni skóry) lita hypoechogenna zmiana śr.ok.40-60mm; zmiana dobrze odgraniczona od otoczenia, zarysy nieregularne, echstruktura heterogenna.
- sonograficzny charakter opisanych trzech zmian niejednoznaczny.

Jednocześnie była wykonana biopsja z guza na plecach, po której ten guz znacznie urósł.

TK było robione 02.08.2012r:
Lewe nadnercze jest monstrualnie powiększone; jego wymiary wynoszą: 10,3cmx7,8cmx8,7cm. W jego centrum dominuje treść płynna (śr.gęstość wynosi 15,2jH). Lewa nerka jest przemieszczona w dół i nieznacznie zrotowana. Wewnątrz otrzewnowo, między lewą nerką, śledzioną i żołądkiem uwidocznił się olbrzymi konklomerat powiększonych węzłów chłonnych. Jego wymiary wynoszą 7,3cmx4,7cmx5,6cm. Podobnego charakteru guz uwidocznił się w lewej okolicy lędźwiowej, w obrębie powłok; jego wymiary: 6,8cmx6,7cm,5,1cm. Pozostałe narządy miąższowe jamy brzusznej i przestrzeni zaotrzewnowej są prawidłowe.
R: w rozpoznaniu należy różnicować między rakiem nadnercza a guzem chromochłonnym (z przerzutem bądź postacią wieloogniskową).

Ponieważ długo czekałyśmy na wyniki biopsji (jej wynik: 1-2 Cellulae atypicae, rozmazy słabo utrwalone), pojechałyśmy na wycinek do Wrocławia (wynik w pierwszej wiadomości).

18.09.2012 Mama miała robione zdjęcie płuc (czytałam że mięsaki maja często przerzuty do płuc). Opis:
W rzucie pola podobojczykowego płuca prawego widoczne są dość miękko wysycone zagęszczenia guzkowe o wymiarach poprzecznych odpowiednio 13x7mm (niewidoczne w badaniu z 2011). Poza tym pola płucne bez zagęszczeń ogniskowych. Sylwetka serca ok.

Ponadto dziś Mama robiła kolejne USG jamy brzusznej. Wynik pokrótce:
Wątroba - w segmencie V i III widoczne są torbiele proste o śr. 15mm. Pęcherz żółciowy powiększony o śr. 50mm.
... Całe podbrzusze lewe między aortą i flanką jamy brzusznej po stronie lewej wypełniają niejednorodne zmiany guzowate sięgające do wys.3cm poniżej pępka - obraz odpowiada odpowiednim zmianom nadnercza (torbielowato lita) i pakietom węzłowym (zmiany lite) opisywanych w poprzednich badaniach.
Niewielka ilość płynu w jamie otrzewnej w sąsiedztwie wątroby.

Sorki, ze tak się rozpisuję. W sumie więcej badań nie mamy, poza morfologią. Nie bardzo wiem o co jeszcze mogłybyśmy prosić onkologa czy lekarza rodzinnego z ośrodka zdrowia.

Jeszcze raz dziękuję, pozdrawiam
Edyta :)
 
aislinn 


Dołączyła: 15 Sie 2012
Posty: 211
Skąd: Warszawa
Pomogła: 19 razy

 #6  Wysłany: 2012-10-12, 07:36  


edith011, myślę, że powinniście jak najszybciej skonsultować się z prof. Rutkowskim. Rozumiem, że wyjazd do Warszawy to dla Was cała wyprawa, ale sprawa jest poważna - stawką jest zdrowie i życie mamy. Na Waszym miejscu zapisałabym się na konsultacje jeszcze dzisiaj.
Pozdrawiam ciepło :)
 
edith011 



Dołączyła: 09 Paź 2012
Posty: 12

 #7  Wysłany: 2012-12-27, 23:29  


Witam ponownie. Dawno mnie tu nie było.
Byłam z Mamą w Warszawie 19.11, u samego prof. Rutkowskiego.
Załatwiłyśmy sobie karetkę, więc przynajmniej nie musiałyśmy czekać w kolejce na rejestrację czy wizytę u Profesora, a Mama była pod opieką ratownika medycznego.
Niestety nic dobrego stamtąd nie przywiozłyśmy :( I ogólnie jestem zdegustowana tą wizytą. Profesor przewertował papiery Mamy /miałyśmy dla niego kserokopie/, doczytawszy ze bierze chemię stwierdził, że mięsak jest nieuleczalny i zapytał się czego od niego oczekujemy. Pustka w głowie, szczęka mi zlekka opadła, spojrzałyśmy na siebie z Mamą i z niepewnością powiedziałyśmy, że Konsultacji?! Bo czego mogłyśmy oczekiwać: przyjęcia jej na Oddział, wyleczenia, cudu.... Tłukłyśmy się prawie 6 godzin z nieprzespaną nocą. Masakra. Mama nie została nawet zbadana, nikt obejrzał guza, nie zrobiono nawet USG, żeby zobaczyć co się dzieje w jej organizmie. Zapytano się jej czy czuje różnicę po chemii jeśli chodzi o guza na biodrze, to powiedziała ze ma wrażenie jest zrobił się trochę mniejszy.
Pan Profesor uznał, że klinicznie częściowa remisja.... Jedyne sensowne to propozycja podesłania preparatów do dokładniejszego badania /Profesora nawet nie zainteresowało źródło tego gada, sama go o to zapytałam/. Wysłałam te preparaty 27.11. ale jeszcze nie ma wyników.
Zastanawiam się czy jeśli pojechałybyśmy na prywatną wizytę, też by to tak wyglądało???

Przepraszam za to rozżalenie, ale w W-wie nie otrzymałam pomocy dla mojej Mamy.
Jest cały czas na chemii u nas w L-nie, lekkiej, ambulatoryjnej, bierze Gemcitabinum /ta wcześniejsza z Docetakselem poczyniła więcej szkody w jej organizmie niż pomogła/. Ale czy to dobra chemia na mięsaka? Czy ktoś brał to? Lekarz chemioterapeuta powiedział, że jak to nie pomoże Mamie, to odstawiają chemię i będą dalej leczyć objawowo :(
Poza tym jest słaba, bardzo schudła, meczy ją gorączka oraz okresowa opuchlizna nóg. Jest pod opieką internisty, ale wkurza się ze musi bać sterty tabletek. Jej aktualne wyniki:
Hematokryt 24,7%
RBC 2,67 T/l
WBC 59,8 G/l
HGB 8,0 g/dl
PLT 500 G/l, teraz jej podskoczyły
Dimery 3470 ng/ml /bardzo wysokie/
Kreatynina 51,0 Sód 131, Potas 5,5. Albumina 2,2
Najgorsze, że ostatnio zauważyłyśmy że ten guz pracuje, nie jest to już jednolita masa, ale wygląda tak jakby się dzielił na części..... I częściej boli ją kręgosłup i brzuch :(
Ciągle liczymy, że ta chemia poskutkuje i zatrzyma postęp choroby, teraz to jedyna nasza nadzieja. Mama jest też pod opieką Hospicjum Domowego.
Czy zjedzenie trochę słodkiego może zaszkodzić jej zdrowiu, obniżyć działanie chemii, wzmocnić tego mięsaka?
Pozdrawiam serdecznie i przy okazji życzę zdrowia i sił na ten Nowy Rok :)
 
aislinn 


Dołączyła: 15 Sie 2012
Posty: 211
Skąd: Warszawa
Pomogła: 19 razy

 #8  Wysłany: 2012-12-28, 15:11  


edith011, przykro mi, że wizyta taka nieudana :(
Co do zjedzenia trochę słodkiego, to nie ma żadnych przeciwskazań, żeby mama zjadła to na co ma ochotę.
Serdecznie Was pozdrawiam :)
 
edith011 



Dołączyła: 09 Paź 2012
Posty: 12

 #9  Wysłany: 2012-12-28, 16:42  


:) dziękuje za wsparcie.
Dziś robiłyśmy cotygodniowe wyniki, hemoglobina jej spadła do 7,4, RBC 2,37.
Czy jest jakiś cudowny środek na podwyższenie hemoglobiny? Póki co zwiększamy dawki soku z buraków + pierogi ze szpinakiem i wątróbka. W przyszły czwartek Mama ma kolejną wizytę na Onkologii, chyba jednak będzie konieczne przetoczenie krwi... Czy to jest niebezpieczne?
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #10  Wysłany: 2012-12-28, 17:08  


edith011 napisał/a:
hemoglobina jej spadła do 7,4,

Jeśli hemoglobina jest w jednostkach g/dl, to Mama kwalifikuje się do przetoczenia krwi (krew jest przetaczana gdy poziom hemoglobiny ok. 8 g/dl i mniej).
edith011 napisał/a:
Czy jest jakiś cudowny środek na podwyższenie hemoglobiny?

Nie ma takiego cudownego środka. Hemoglobina i RBC są niskie w wyniku uszkodzenia szpiku po chemii. I szpik musi się zregenerować. Nie ma złotego środka, aby przyspieszyć regenerację szpiku.
edith011 napisał/a:
Póki co zwiększamy dawki soku z buraków + pierogi ze szpinakiem i wątróbka.

Sok z buraków, szpinak i wątróbka itp. są dobre na anemię spowodowaną zbyt niskim żelazem (ponieważ po prostu zawierają stosunkowo sporo żelaza).
edith011 napisał/a:
Czy to jest niebezpieczne?

Czy przetaczane krwi jest niebezpieczne?
Jak każdy 'zabieg medyczny' czy po prostu 'sztuczna' ingerencja w ('naturalny') organizm niesie za sobą niebezpieczeństwa (ale i przy zwykłe leczenie zęba też może nieść za sobą niebezpieczeństwa - taka mała dygresja). Wracając do toczenia krwi. Teraz są to tak zabezpieczone procedury (przy przetaczaniu krwi), że powikłań zbyt często się nie spotyka.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
edith011 



Dołączyła: 09 Paź 2012
Posty: 12

 #11  Wysłany: 2012-12-28, 22:10  


Dziękuję za informacje.
Mam nadzieje, że cokolwiek się wydarzy w przyszły czwartek, sprawi że Mama jeszcze z nami pobędzie i nabędzie sił do walki z mięsakiem.
Zdaję sobie sprawę, że walka z taką chorobą nie jest łatwa ani przyjemna, i jest Mamie ciężko. Ale ja poprostu nie chcę jej stracić :(
Pozdrawiam i życzę ogromu zdrowia i sił na ten Nowy Rok.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #12  Wysłany: 2012-12-28, 22:13  


edith011 napisał/a:
Pozdrawiam i życzę ogromu zdrowia i sił na ten Nowy Rok.

Również pozdrawiam Was obie. Życzę Wam mnóstwa sił, odwagi, wytrwałości, serdeczności, bliskości, miłości oraz zdrowia.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
edith011 



Dołączyła: 09 Paź 2012
Posty: 12

 #13  Wysłany: 2013-01-02, 21:29  


Witajcie w Nowym Roku :)
Ja znowu ze swoimi wątpliwościami. Ostatnio internista powiedział mi, że mięsaki przerzucają się krwiobiegiem, nie tak jak rak. Czy w tym momencie przetoczenie krwi nie spowoduje że on jeszcze bardziej się rozpanoszy? Czy ktoś z forum był już w takiej sytuacji? Jutro idziemy na chemie, zrobią Mamie badania i się okaże ile zdziałały buraki i Ascofer. Może nie będzie tak źle :--:
I jeszcze jedno pytanie: Czy ktoś na forum brał chemię - Gemcitabinum? Wyczytałam tutaj że dla mięsaków stosuje się Adriamycynę (doksorubicyna) + Ifosfamid.
Pozdrawiam serdecznie. Edyta
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #14  Wysłany: 2013-01-02, 21:51  


Cytat:
Ostatnio internista powiedział mi, że mięsaki przerzucają się krwiobiegiem, nie tak jak rak.

A jak raki tworzą przerzuty odległe? :) Ciekawe farmazony głosi ten "internista". Z resztą na konsylium24 są bardzo ciekawe przykłady ile lekarze tak na prawdę wiedzą o onkologii... Przykre...
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
edith011 



Dołączyła: 09 Paź 2012
Posty: 12

 #15  Wysłany: 2013-01-02, 22:21  


Jemu chyba chodziło o to, że szybciej są widoczne przerzuty niż przy raku, gdzie ten proces trwa dłużej.... I dlatego mam takie wątpliwości co do tej "świeżej" krwi. A Internista nasz nie jest taki zły, skutecznie leczy mamę objawowo, nie puchną już jej nogi :) . I jest z kim pogadać, Jego Mama zmarła w tamtym roku na glejaka :(
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group