1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak płuc z przerzutami, błagam o radę :(
Autor Wiadomość
Lucky 


Dołączyła: 06 Wrz 2013
Posty: 42
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2015-12-04, 22:25  Rak płuc z przerzutami, błagam o radę :(


Witam,
U mojego 88- letniego dziadka stwierdzono tydzień temu nowotwór płuc z przerzutami do wątroby. Jego stan pogorszył się nagle i nie ma możliwości zastosowania leczenia paliatywnego. Jest na tyle źle, że prawdopodobnie nie wyjdzie już ze szpitala. Mimo ogromnej tragedii jaka spadła na całą rodzinę tak nagle, staraliśmy się jakoś sensownie wszystko ogarnąć i zdecydowaliśmy, że zostanie w tym szpitalu co jest, bo ma tam fantastyczną opiekę. Leży w prywatnym szpitalu w Warszawie od tygodnia i dziś mieliśmy dopełnić formalności przepisania go na opiekę paliatywną. Przed podpisaniem dokumentów rozmawiałam z lekarzem w celu upewnienia się, że zostanie zapewnione skuteczne leczenie przeciwbólowe, a gdy będzie konieczność to zastosują sedacje paliatywną, aby dziadek się nie dusił i nie męczył. I w tym momencie dostałam obuchem w łeb. Lekarz poinformował mnie, że jak chcę eutanazji (tak nazwał sedację), to żebym wyjechała z nim do Holandii, bo w cywilizowanych krajach jest to nielegalne. Poza tym powiedział, że nie da mi gwarancji, że dziadka nie będzie bolało, bo ma słabe serce a on na pewno wstrzyma podawanie morfiny, jeżeli będzie prawdopodobieństwo, że dziadkowi przez to zatrzyma się krążenie. Całą rodzina jest zrozpaczona i nie wiemy co mamy robić. Daliśmy dziadka do prywatnego szpitala, co wiąże się z ogromnymi dla nas kosztami, bo mieliśmy nadzieję, że tam będzie miał najlepszą opiekę, a dziś okazało się, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że będzie umierał w męczarniach. Bardzo proszę o poradę co robić.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #2  Wysłany: 2015-12-04, 22:46  


Lucky,
Radzę szybko skontaktować się z hospicjum, możecie wybrać dowolne.
Lekarze w szpitalach nie są powszechnie szkoleni w kwestii sedacji paliatywnej. Poza tym są inne sposoby głębokiego łagodzenia ciężkich dolegliwości - w hospicjum znajdziecie wszechstronną pomoc.
Pozdrawiam.
 
Lucky 


Dołączyła: 06 Wrz 2013
Posty: 42
Pomogła: 1 raz

 #3  Wysłany: 2015-12-05, 03:53  


Dziękuję za błyskawiczną odpowiedź. Czy mógłby ktoś polecić jakieś hospicjum w Warszawie? Szukałam kilka godzin prywatnego i nie mogę znaleźć nic, a w państwowych podobno bardzo długo się czeka. Jeżeli uda się go zabrać z tego szpitala i ma być pod opieką hospicjum to zdecydowanie wolelibyśmy, aby było to hospicjum domowe. Możemy zorganizować całodobową opiekę pielęgniarską, ale czy mając pacjenta w domu jest jakakolwiek możliwość zabezpieczenia bólowego ?

Czy w Polsce jest w ogóle możliwość aby pacjent z rozsianym rakiem odszedł bez bólu i bez świadomości że się dusi ? Czy ta sedacja paliatywna o którą pytałam lekarza jest rzeczywiście niezgodna z prawem w przypadku nowotworu?
 
Terlewa 


Dołączyła: 28 Cze 2011
Posty: 645
Skąd: Warszawa
Pomogła: 87 razy

 #4  Wysłany: 2015-12-05, 09:05  


Musisz poszukać, działają na określonym terenie, dzielnicy.
https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/Uniwersalne
Serdecznie pozdrawiam
_________________
Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
 
Bonaj 


Dołączył: 10 Kwi 2014
Posty: 468
Pomógł: 53 razy

 #5  Wysłany: 2015-12-05, 11:05  


Prywatne , nie zawsze znaczy lepsze/skuteczniejsze.
Wiem to po sobie. Też mi się wydawało, że tak jest.

Podpisuję się pod postem wyżej. Opieka hospicyjna. To są specjaliści od leczenia bólu.
Pacjent nie musi i nie powinien cierpieć.

Ja miałem Mamę do końca w domu. Do pomocy zatrudniłem pielęgniarki, które mi pomagały. Ta pomoc była nieoceniona. Miałem jednak zielone światło, że jak będę chciał to mogę zawieźć Mamę do hospicjum stacjonarnego.

Znajdź dobre hospicjum.
Jak Was stać i macie ochotę to mogą Wam dać osobny pokój, w którym będziecie z dziadkiem.
Lub opiekę możecie przenieść do domu ze wsparciem lekarza i pielęgniarki.
_________________
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
 
Lucky 


Dołączyła: 06 Wrz 2013
Posty: 42
Pomogła: 1 raz

 #6  Wysłany: 2015-12-05, 20:44  


Nie wiecie czy w hospicjum domowym też jest tak długie oczekiwanie jak w stacjonarnym na kwalifikację ? Bonaj my chwilowo nie mamy wyjścia, bo nie dali nam skierowania ani nie mamy zaświadczenia onkologa o niemożliwości innego leczenia. Czy mógłby ktoś polecić konkretne hospicjum/ lekarzy ? Bo nie chciałabym znów trafić na lekarza, który powie, że może dać trochę morfiny, ale trochę pacjent będzie musiał i tak pocierpieć, bo takie jest życie.
Missy mogłabyś sprecyzować jakie są inne sposoby łagodzenia głębokich dolegliwości bólowych ?
 
Bonaj 


Dołączył: 10 Kwi 2014
Posty: 468
Pomógł: 53 razy

 #7  Wysłany: 2015-12-05, 20:48  


Wystarczy skierowanie od lekarza 1 kontaktu, albo ze szpitala.

Każde hospicjum bedzie wiedziało co robic. Na spokojnie podzwoń jutro po hospicjach najbliżej miejsca zamieszkania. Bedzie dobrze.
_________________
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
 
Lucky 


Dołączyła: 06 Wrz 2013
Posty: 42
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2015-12-05, 22:16  


Bonaj bardzo dziękuję Ci za zainteresowanie.
Sytuacja w jakiej się znaleźliśmy strasznie mnie przytłoczyła. Chociaż nie pracuję teraz w wyuczonym zawodzie, to z wykształcenia jestem dietetykiem klinicznym, skończyłam Warszawski Uniwersytet Medyczny. Żywienie pacjentów onkologicznych było istotną częścią programu nauczania, zarówno w teorii, jak i praktyce na oddziałach onkologicznych. Z tych zajęć zapadły mi w pamięć słowa jednego z profesorów onkologii : mamy 21 wiek i niestety nie jesteśmy w stanie uratować wszystkich pacjentów chorujących na nowotwory, ale mamy 21 wiek i jesteśmy w stanie im zapewnić godną śmierć bez lęku i bólu, pacjenta nie ma prawa boleć. Powtarzaliśmy to potem naszym pacjentom jak mantrę, bo oni bardziej niż porady dietetycznej potrzebowali wsparcia psychicznego, na co większość lekarzy nie miała czasu. Teraz gdy sytuacja ta przytrafiła się w mojej rodzinie okazało się, że umieranie bez bólu jest w wielu przypadkach tylko pięknym hasłem. Szpital, w którym przebywa mój dziadek ma oddział, będący jednocześnie interną i stacjonarnym hospicjum dla chorych onkologicznych, lekarze są ci sami. I gdy pytam, tego co ma prowadzić dziadka, o sedację w momencie wystąpienia bólu bądź problemów z oddychaniem trudnych do opanowania w inny sposób, słyszę odpowiedź, że eutanazja to tylko w Holandii. I jak tu się nie załamać. Mam przed oczami wszystkich pacjentów onkologicznych, z którymi miałam do czynienia. Przepraszam za długi wywód, ale musiałam to z siebie wyrzucić.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #9  Wysłany: 2015-12-05, 23:01  


Lucky,
Część lekarzy w pewnym sensie obawia się samego sformułowania "sedacja paliatywna". Po części wynika to na pewno z braku odpowiedniego przeszkolenia.
Dlatego staramy się Was nakierować na szybkie myślenie o hospicjum. Znalazłam na forum coś takiego:
http://www.forum-onkologi...ghlight=#259543
Pisząc o innych niż sedacja metodach miałam na myśli profesjonalnie dobrany zestaw leków przeciwbólowych, przeciwobrzękowych, uspokajających/nasennych, itd. Ogólnie chodziło mi o leki objawowe a nie te stricte sedacyjne.
Pozdrawiam ciepło.
 
Lucky 


Dołączyła: 06 Wrz 2013
Posty: 42
Pomogła: 1 raz

 #10  Wysłany: 2015-12-06, 03:47  


Z podesłanego linka wynika, że jednak hospicjum stacjonarne, jest w kilku aspektach lepsze od domowego, czy też macie takie zdanie ? Podjęliśmy już decyzję o rezygnacji z usług tego szpitala i przeniesieniu dziadka do hospicjum. Zdecydowanie wolelibyśmy jednak, aby było to hospicjum domowe. Możemy mu zapewnić całodobową opiekę, jeśli będzie trzeba to także pielęgniarską, wypożyczymy potrzebny sprzęt. Czy moglibyście poradzić czy próbować zorganizować to w domu czy raczej od razu szukać hospicjum stacjonarnego ?
Czy mógłby mi ktoś doradzić w jeszcze jednej kwestii ? My dziadka stamtąd zabierzemy, ale co tydzień na tym oddziale umiera kilka osób na nowotwór. Rodziny są przekonane, że ich bliscy mają zapewnione wszelkie dostępne w Polsce środki łagodzenia bólu (tak też się reklamują). Zgłaszałam koordynatorowi oddziału (tam każdy oddział ma koordynatora zajmującego się zgłaszanymi problemami) zaistniałą sytuację i polecił szczegółowo opisać zajście z lekarzem prowadzącym ordynatorowi. W przypadku dziadka to już nic nie zmieni, ale ze względu na innych chciałabym zwrócić uwagę szpitala na ten problem, wiec maila zamierzam wysłać. Zależy mi żeby podeprzeć się jakimiś dokumentami (wiem że konkretnych wytycznych nie ma), które mówią o tym, że sedacja paliatywna jest w Polsce dozwolona. Czy moglibyście mi coś polecić bądź podpowiedzieć w jakim dziale najlepiej taką prośbę zamieścić?
 
Bonaj 


Dołączył: 10 Kwi 2014
Posty: 468
Pomógł: 53 razy

 #11  Wysłany: 2015-12-06, 09:55  


Lucky - na spokojnie. Najpierw pomóżmy Dziadkowi, a potem zajmiesz się resztą.

Nie wierzę, że jest tak jak piszesz. Wierzę, że w razie potrzeby pacjent dostanie to co trzeba.
Nikt o zdrowych zmysłach nie pozwoli pacjentowi cierpieć.

Pytanie czy hospicjum stacjonarne czy domowe to jest dylemat bardzo często poruszany.
W moim wątku też toczyła się taka dyskusja, bo też się zastanawiałem.

Moim zdaniem najważniejsze jest dobro pacjenta.
I to rodzina powinna podjąć decyzję co jest dla danego pacjenta najlepsze.

Jeśli jest Was kilka osób i macie możliwość zatrudnić czy wziąć do pomocy pielęgniarki to dom jest najlepszy. Lekarz z Hospicjum powiedział mi, że dom jest najlepszym miejscem.
Pod warunkiem jednak, że jest zapewniona opieka. Bo jeśli do opieki jest jedna czy dwie osoby to nie dadzą rady.
Pisałem jutro, ale chodziło mi o poniedziałek. Zadzwoń, a najlepiej pojedź do hospicjum domowego i porozmawiaj. Myślę, ze rozwieją Twoje wątpliwości.

Pielęgniarkę i lekarza będziesz mieć na telefon.
Pokażą Wam co i jak robić.
Ja nigdy w życiu nie robiłem zastrzyku. A pokazali mi i podawałem Mamie morfinę bez żadnego problemu.
_________________
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
 
Terlewa 


Dołączyła: 28 Cze 2011
Posty: 645
Skąd: Warszawa
Pomogła: 87 razy

 #12  Wysłany: 2015-12-06, 11:05  


Sama (jedna osoba) opiekowałam się Mężem, DRP, ważył 100 kg.
Nie widzę przeszkód w Waszym przypadku opieki nad Dziadkiem na zasadzie Hospicjum Domowego.
Dziadek sam powinien podjąć decyzję o ewentualnej sedacji paliatywnej, nie rozumiem dlaczego tylko to jest najważniejsze. Stan Dziadka może się jeszcze poprawić, może będzie chciał pozałatwiać jeszcze różne sprawy, zobaczyć kogoś.
Dzień przed śmiercią mój Mąż zażyczył sobie na obiad kaczkę z buraczkami.
Po ataku padaczki (przeżuty do głowy), na dwa tygodnie przed śmiercią stracił pamięć , nawet mnie nie poznawał, nie wiedział że ma synów, zachowywał się jak małe szczęśliwe dziecko, nic Go nie bolało. Miałam propozycję HS, ale bałam się że może umrzeć jak mnie nie będzie, czułam że wolałby być w domu.
Miałam wspaniałą pomoc z HD.Trzeba podzwonić, ewentualnie pojechać i porozmawiać z lekarzami osobiście.
Osiągnęłam sam szczyt stresu, śmierć mojej Mamy ( 90 lat) , po śmierci Męża nie była tak traumatycznym przeżyciem.
Serdecznie pozdrawiam
_________________
Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
 
Bonaj 


Dołączył: 10 Kwi 2014
Posty: 468
Pomógł: 53 razy

 #13  Wysłany: 2015-12-06, 11:50  


Terlewa napisał/a:
Sama (jedna osoba) opiekowałam się Mężem, DRP, ważył 100 kg.

Szacunek
_________________
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #14  Wysłany: 2015-12-06, 12:55  


Lucky,
Poczytaj tutaj:
http://annonc.oxfordjourn...iii143.full.pdf
 
Karina Święch 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 16 Lut 2015
Posty: 334
Skąd: Kraków
Pomogła: 83 razy

 #15  Wysłany: 2015-12-06, 18:50  


A jak na tą chwilę czuje się dziadek,bo jak na razie to rozmawiamy o sytuacji która może (a nie musi) zaistnieć. Chyba że się mylę, a mój tata tak skrzętnie ukrywał cierpienie. W przypadku taty też nie było już leczenia (przerzuty do wątroby i wielu kości.praktycznie wszędzie) a leczenie które ustawili na początku w Poradni Leczenia Bólu do końca było wystarczające.
_________________
Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group