[radke]

Terlewa, dziękujemy za poradę. Niestety jeszcze nie korzystamy z pomocy HD, gdyż w małej wsi trudno to załatwić. Siostra jednak pracuje nad tym.

[majkelek]

radke, obserwujcie mamę i starajcie się z Nią jak najwięcej rozmawiać. Jeśli zmiany nastroju i zagubienie będą się utrzymywać, dobrze byłoby to zgłosić lekarzowi. Kontakt do HD, bądź lekarza medycyny paliatywnej, powinniście mieć. Macie jak załatwić?

[radke]

majkelek, cały czas próbujemy. Nie jest łatwo, bo lekarz rodzinny stwierdził że to nie leży w jego kompetencjach. Do najbliższego hospicjum jest około 40 km, skontaktowaliśmy się już z ową placówką i czekamy na decyzję tamtejszych lekarzy.

Na szczęście mamy, w nagłych wypadkach, do dyspozycji lekarza na telefon z przychodni w naszej miejscowości (przynajmniej takie dostaliśmy zapewnienia, mam nadzieję że nie będziemy zmuszeni aby to sprawdzać), a dzisiaj również dostaliśmy numer telefonu do lekarza dyżurnego z miasta powiatowego, do którego możemy w razie czego zadzwonić w nocy lub wcześnie rano.

[radke]

Po poniedziałkowym zdarzeniu nie działo się nic, co by nas szczególnie zaniepokoiło.

Martwi nas jednak to, że stan Mamy się nie w ogóle nie poprawia. Bardzo dużo śpi, praktycznie nie chce wstawać z łóżka i prawie nic nie je, tzn. musi zmuszać się do jedzenia. Mama stosuje dietę nisko węglowodanową i praktycznie jeden koktajl to wszystko co przykładowo dzisiaj zjadła. Twierdzi, że przy jedzeniu ma odruchy wymiotne i być może stąd brak apetytu? W dodatku tak jakby nie ma chęci na robienie czegokolwiek - normalnie by się kręciła po domu, może coś posprzątała itd. Stąd pytanie - jak możemy stwierdzić, czy to zespół zmęczenia przy nowotworze?

We wtorek Mamę odwiedza lekarz hospicjum. Czy przy pierwszej wizycie możemy poprosić go o przepisanie czegoś na apetyt, przykładowo leku Megalia? Martwimy się, bo Mama za niespełna dwa tygodnie ma mieć trzecią chemię a jesteśmy pewni, że przy takim stanie morfologia kompletnie siadła...

[Monika_Maria_Marika]

Pierwsza wizyta lekarza z hospicjum jest bardziej wizytą "kwalifikująco-organizacyjną" - lekarz ten przydziela lekarza, który będzie od tej pory odwiedział pacjenta, przydziela też pielęgniarkę, informuje, kiedy będą wizyty, co można wypożyczyć w hospicjum, na jakie formy pomocy można liczyć.

Ale w każdym hospicjum może to wyglądać nieco inaczej...

Pytajcie się we wtorek o wszystko - nie zrażajcie się brakiem czasu lekarza, czy własnym zbyt małym przygotowaniem. Nie zrażajcie się niczym - pytajcie, pytajcie o wszytko, szukajcie informacji, szukajcie pomocy, WYMAGAJCIE pomocy.

O receptę na Megalię również zapytajcie się, jak najbardziej.

Co do słabych nóg - ta dolegliwość często pojawia się u chorych z przerzutami w mózgu - była to pierwszy objaw mojego Taty, którego zdiagnozowano kiedy już miał liczne przerzuty w mózgu. Stąd też furosemid w zaleceniach lekowych - lek ten ma zmniejszyć obrzęk, który pojawia się wokół zmian meta w mózgu.

Pozdrawiam całą Waszą Rodzinę i życzę dużo, dużo siły.

[majkelek]

radke napisał/a:

Mama stosuje dietę nisko węglowodanową i praktycznie jeden koktajl to wszystko co przykładowo dzisiaj zjadła. Twierdzi, że przy jedzeniu ma odruchy wymiotne i być może stąd brak apetytu?

Jeśli można wiedzieć, to chciałem zapytać: Po co ta dieta?!
Trzeba jeść w małych ilościach, tylko to, na co ma się ochotę, no i niestety czasem się zmuszać.
Pozdrawiam serdecznie!

[radke]

majkelek, próbujemy wszelkich sposobów, skoro już wiadomo, że konwencjonalne sposoby leczenia na 95% nie wyleczą Mamy.

Niedawno w "Panoramie" był reportaż o badaniach poznańskich lekarzy nad wpływem diety ketogenicznej na nowotwory i polecano proszek, który rozrabia się z wodą i powstaje koktajl, który powinien zastąpić śniadanie i kolację (oczywiście na obiad wypada zjeść posiłek, w którym unika się produktów, które są "zakazane" w książeczce dołączonej do preparatu, gdzie wytłumaczona jest dieta).

[majkelek]

radke, załóżmy, że jesteś młodym, zdrowym, człowiekiem. Zrób test: Odżywiając się jak dotychczas, wykonaj około 45 minut intensywnego wysiłku fizycznego, następnie powtórz ten sam wysiłek po 5-7 dniach stosowania diety niskowęglowodanowej (możesz nawet brać ten magiczny proszek).
Rak zmienia metabolizm, prowadzi do wyniszczenia organizmu, terapia obciąża organizm - zastanów się czy warto w takim momencie kierować się wiedzą nie popartą badaniami i nie zalecaną przez lekarza prowadzącego.
Pozdrawiam serdecznie.

[radke]

majkelek, rozumiem, o czym mówisz. Mama jednak i tak sama nie je słodyczy ani żadnych słodkich rzeczy od dawna, a po zachorowaniu całkowicie odstawiła owe rzeczy.

Już od początku leczenia w poznańskich szpitalach miała "dietę cukrzycową" mimo tego, że nie stwierdzono u niej podwyższonego cukru. Łącząc fakty - badania poznańskich lekarzy nad dietą niskowęglowodanową, dieta cukrzycowa bez powodu...

Nie zmuszamy do niczego Mamy ani nie mówimy jej, że ta magiczna dieta na pewno pomoże. Robi to z własnej woli i oczywiście czasami je coś, czego teoretycznie na tej diecie nie powinna jeść. Onkolog prowadzący został o tym powiadomiony i po zadowalających wynikach morfologii po pierwszej chemii nie widział do tego przeciwwskazań.

Jutro Mama ma pobieraną krew i przy okazji na pewno spytamy lekarza co może jeść lub zażywać, aby poprawić apetyt i morfologię.

[Gazda]

radke, nie robisz sobie jaj, prawda? Te eksperymenty na chorej osobie to prawda? Podaj proszę namiary na lekarzy którzy zalecają tego rodzaju dietę osobie chorej na raka. Myślę, że niedługo zmienią profesję...

[radke]

Gazda, nie wiem, czy to były eksperymenty. Po prostu w jednym z poznańskich szpitali Mama dostawała dietę cukrzycową i nie wiemy z jakiego powodu.

Dzisiaj były pierwsze odwiedziny pań z hospicjum. Wizyta przebiegła bardzo pomyślnie, pani lekarz i pani pielęgniarka okazały się strasznie miłe, wszystko nam kilka razy wytłumaczyły. Bardzo cieszymy się, że będziemy mieli kolejne źródło pomocy. Przepisano nam też Clexane, bardzo małą dawkę - profilaktycznie na zakrzepy.

U Mamy jakby trochę poprawy, wydaje mi się że chętniej je, a dzisiaj również pierwszy raz dostała Megalię, o której przepisanie poprosiliśmy lekarza rodzinnego. Nabiera sił.

[siostra radke]

Gazda, ale nie rozumiem dlaczego myślisz o jakiś eksperymentach....przecież juz w pierwszym załączonym wypisie widzisz że dietę cukrzycową wprowadzili jej podczas pobytu w szpitalu. Nie myślimy mamy zmuszać do jedzenia słodyczy do których właściwie od początku choroby czuje obrzydzenie. Teraz je to na co ma ochotę. U nas przydatne są koktajle ze zredukowaną ilością węglowodanów bo akceptuje ich smak i konsystencję ( a teraz czuje niechęć do wszystkiego) ale podajemy jej też np nutridrinki i wszystko inne na co ma ochotę. W obecnej chwili cieszy nas każdy zjedzony/wypity przez nią posiłek i bez obawy jak poprosi o czekoladę nie zawahamy się aby ją podać

[majkelek]

siostra radke, wydaje mi się, że Gaździe chodziło o te "badania poznańskich lekarzy", o których pisał Twój brat. Mnie też to nieco zdziwiło, gdyż badania to robi się za zgodą osoby biorącej w nich udział, w kontrolowanych warunkach, na randomizowanej grupie badawczej i kontrolnej - a nie, ot tak, z partyzanta. Ale rozumiem, że to uproszczenie, czy skrót myślowy.
Moim zdaniem powyżej zaprezentowałaś bardzo zdrowe i rozsądne podejście
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twojego brata.

[siostra radke]

Witam,
Mama dziś wraca do domu po 3 chemii. Z uwagi ze po 2 chemii bardzo źle się czuła, opadła z sił i prawie wcale nie jadła bardzo obawialiśmy się że wyniki badań laboratoryjnych ją zdyskwalifikują ale wszystko miała w normie. Ponadto zgodnie z planem leczenia ( po II cyklu) miała ponowny tomograf głowy, płuc i brzucha. Też sporo nerwów kosztowało nas oczekiwanie na wynik - ( szczególnie że zdarzenie z chwilowym jąkaniem wiązaliśmy z możliwymi zmianami w głowie). Na szczęście okazało się że głowa i brzuch czysty a zmiana w płucach wygląda lepiej - przynajmniej takie info uzyskaliśmy od lekarza prowadzącego ( poproszę brata aby zamieścił tu potem wypis). Wiem że ten rodzaj raka w większości przypadków dobrze reaguje na pierwszą chemię ale i tak jesteśmy szczęśliwi i chcemy wierzyć że tak pozostanie.
Mam pytanie które bardzo mnie męczy. Mama pali od wielu lat. Niestety nawet teraz nadal to robi. Ogólnie w jej stanie nie chcemy jej do niczego zmuszać, pozwalamy decydować o wszystkim ale serce mi pęka jak widzę to świństwo w jej dłoniach. Próbowałam jej tłumaczyć że ten rodzaj raka w prawie 100% dotyczy palaczy i aby spróbowała odstawić papierosy....ale....Czy w obecnym stanie zdrowia próbować ja zmuszać, prosić lub namawiać na podjęcie "jakiejś kuracji antynikotynowej" ?
Drugie pytanie... Ponieważ wykluczyliśmy zmiany w głowie a nadal ma ogromne problemy z chodzeniem zasugerowałam dziś Pani onkolog ( podpowiedziany tu na forum) Zespół miasteniczny Lamberta-Eatona (LEMS). Dostaliśmy skierowanie do neurologa. Mamę obecnie nic nie boli i gdyby nie te nogi mogłaby właściwie normalnie funkcjonować i o to chcielibyśmy teraz powalczyć.....bo widzę jak bardzo ona tego pragnie. Czy w przypadku potwierdzenia tego zespołu i wdrożenia jakiegoś leczenia jest szansa na poprawę? Czy w przypadku nie podjęcia leczenia może być gorzej?

[marzena66]

siostra radke napisał/a:

Czy w obecnym stanie zdrowia próbować ja zmuszać, prosić lub namawiać na podjęcie "jakiejś kuracji antynikotynowej" ?

Można spróbować ale jeśli mama nie chce ja bym już nie zabraniała popalać. Teraz już ten papieros ani niewiele zaszkodzi ani niewiele pomoże. Zabronienie palenia wywoła nerwowość, brak nikotyny może wpłynąć na mamy psychikę, na ogólne samopoczucie. Musze się przyznać, że my do samego końca nie odmawialiśmy cioci palenia, wręcz sama Jej tego papierosa dawałam a Ona pociągnęła dwa razy i czuła się, że tak dużo jeszcze może. To jest moje zdanie i to co my robiliśmy, pewnie każdy może mieć inne podejście.

Pozdrawiam