[agagacek1]

Napiszcie proszę czy nie ma już szans na jakiekolwiek leczenie mojego taty? W 2008 roku wykryto u niego brodawczaka na pęcherzu, po serii wypalań zdecydowano o całkowitej resekcji pęcherza -miało to miejsce w kwietniu 2011. We wrześniu 2011 zaczęły się bóle w okolicy bioder. Badanie tomografem potwierdziło przerzuty do kości. W tej chwili tata ma zajętą już całą miednicę, a ostatni TK w styczniu 2013 wykazał też przerzuty do płuc (po 1 guzku w każdym płacie), wątroby (1 guz), węzły chłonne i tkanki miękkie okolicach miednicy...
Tato jest pod opieką hospicjum domowego, dostaje silne leki przeciwbólowe (morfinę), ale czy jest chociaż cień szansy na jakiekolwiek leczenie? Tata do tej pory otrzymywał Pamifoz (1 x m-c, pod warunkiem dobrych parametrów wapnia i krwi), ale ostatnio z powodu złych wyników nie dostał wlewu, więc jest załamany i zdołowany, myśli tylko o tym że o już koniec jego leczenia bo poza Pamifozem, niczego innego mu nie proponują... O przerzutach nic nie wie.
Dlaczego lekarze położyli już na nim krzyżyk? Zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji i stopnia zaawansowania choroby, ale przecież istnieje coś takiego jak chemioterapia paliatywna? Do kogo mamy się zwrócić o pomoc, o poradę? Zostaliśmy z wynikiem ostatniego TK w ręku, bez słowa wyjaśnienia ze strony lekarzy...

[soraj]

Hey,

Bardzo Ci wspolczuje, to chyba najgorszy moment, jak leczenie przyczynowe zostanie zaprzestane. Wtedy staje sie twarza w twarz z bardzo trudnymi wyboorami, bolem psychicznym i emocjonalnym. Bardzo duzo jest tu na forum osob, ktore przez to przeszly i Ty tez dasz rade. Postaraj sie spojrzec obiektywnie-Tata cierpi na straszna chorobe-lekarze podjeli decyzje, ze czas, ktory mu pozostal powinien spedzic z Toba i rodzinka a nie wloczac sie po szpitalach, przeswietleniach to tez jest stres. Hospicjum domowe - pomoze Wam, poda leki, pomoze Tacie funkcjonowac psychicznie i fizycznie da Wam czas. A jesli chodzi o nadzieje to ona umiera po pogrzebie na dzien dzisiejszy nie ma skutecznego leku ale byc moze za tydzien???nie wiadomo, pamietaj ze cuda sie zdarzaja, narazie badz z Tata, dbaj o niego, kochaj go i okazuj mu to uczucie. Jutro bedziesz sie martwic o jutro. Napisz jutro jak dajesz rade.

[Richelieu]

agagacek1 napisał/a:

Tato jest pod opieką hospicjum domowego, dostaje silne leki przeciwbólowe (morfinę), ale czy jest chociaż cień szansy na jakiekolwiek leczenie? [...] Zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji i stopnia zaawansowania choroby, ale przecież istnieje coś takiego jak chemioterapia paliatywna?

Leczenie może i powinno być nadal kontynuowane, to nie ulega wątpliwości,
jednak musi być ono dostosowane do stanu i kondycji organizmu chorego.

Przy bardzo zaawansowanej chorobie i braku odpowiednio dobrych wyników
podanie chemioterapii (nawet paliatywnej) przyniosłoby więcej szkody niż pożytku,
gdyż jest ona terapią silnie toksyczną i obciążającą organizm.

W takiej sytuacji pozostaje leczenie objawowe, które odpowiednio dobrane może przynieść bardzo wiele korzyści
i znacznie poprawić jakość życia, co dla terminalnie chorych pacjentów jest bardzo ważne.
Korzystanie z opieki hospicjum, będącego najlepiej przygotowanym do pomocy w takich sytuacjach,
jest więc wyborem optymalnym.

[agagacek1]

Bardzo dziękuję za słowa otuchy i wszelkie wskazówki... Konsultowaliśmy wyniki z dwoma (a w przyszłym tyg. jeszcze z 3-cim) onkologami (znani krakowscy profesorzy) i niestety potwierdzili to co napisał powyżej Pan Doktor... Paradoksalnie, teraz po tym pierwszym szoku, po rozmowach z lekarzami, czujemy się jakby spokojniejsi (o ile można w takich chwilach być spokojnym). Ale przynajmniej wiemy, że tata miał ustawione dobre leczenie i wszystko co można było zastosować w jego przypadku zostało zastosowane... W tej chwili chcemy się skoncentrować na jak najlepszej opiece doraźnej i cieszyć się każdą chwilą, każdym dniem. Tak jak napisała Sorya, nie można myśleć o tym co będzie jutro, czy za parę tygodni. Ważne jest to, że na razie tata czuje się względnie dobrze - poza tym że jest lekko przytłumiony morfiną, poza bólem kości, który "towarzyszy" nam niezmiennie od miesięcy. Ale na szczęście na razie nie ma duszności, nie męczy się, nie kaszle, apetyt ma (choć to nie to co kiedyś), czyta swoją ulubioną Politykę, ogląda TV... Gdyby nie ostatni porażający wynik TK, zdawałoby się że nic się nie zmieniło.... Mam nadzieję i modlę się gorąco aby ten stan trwał jak najdłużej.
Jeśli wyniki krwi pozwolą mamy kontynuować leczenie Pamifozem.
Nie wiem czy warto o to pytać, czy jest sens, ale napiszcie proszę - czy da się określić tempo rozrostu przerzutów

[agagacek1]

Mam jeszcze jedną wątpliwość, która mi chodzi po głowie - u taty po wycięciu pęcherza nie zastosowano żadnej chemii, żadnych naświetlań. Dopiero po tomografie we wrześniu, kiedy wyszły zmiany na kościach, a więc de facto po pól roku od operacji, miał radioterapię, a po kolejnych kilku miesiącach 2 wlewki chemii... Czy to prawidłowe postępowanie, że w przypadku całkowitej resekcji pęcherza nie stosuje się już innych metod wspomagających leczenie?
Mimo zapewnień dwóch lekarzy u których byłyśmy ostatnio, że leczenie było dobre, mam jakiś niepokój że jednak coś zostało pominięte....Z nerwów i stresu nie zapytałam ich o tą kwestię....

[Richelieu]

agagacek1 napisał/a:

Czy to prawidłowe postępowanie, że w przypadku całkowitej resekcji pęcherza nie stosuje się już innych metod wspomagających leczenie?

Resekcję pęcherza stosuje się w operacyjnych stadiach zaawansowania raka naciekającego (tj. o cesze T >= 2),
a także w niektórych innych przypadkach
(np. guzy powierzchowne dużego ryzyka (T1G3), Tis oporny na terapię BCG
rozległe zmiany brodawczakowate, liczne nawroty przy pierwotnym leczeniu oszczędzającym).

W takich przypadkach leczenie uzupełniające nie jest zalecane dla stadiów ograniczonych do samego pęcherza,
jako nie dające widocznych korzyści terapeutycznych,
może być stosowane przy wyższym zaawansowaniu (pT >= 3),
o czym mowa w odpowiednich Zaleceniach PUO (2011 r.) (str. 338):

Cytat:

Rola CTH uzupełniającej radykalny zabieg operacyjny u chorych na raka pęcherza moczowego jest niepewna (nie wykazano jednoznacznie korzyści). Uważa się jednak, że leczenie uzupełniające można zastosować u chorych na raka pęcherza wywodzącego się nabłonka przejściowego szerzącego się pozapęcherzowo (≥ pT3), z zajęciem węzłów chłonnych lub z innymi czynnikami ryzyka (np. inwazja naczyń). Chorzy powinni otrzymać co najmniej 3 cykle CTH zawierającej cisplatynę (GC lub M-VAC). Stosowanie CTH uzupełniającej może dotyczyć wyłącznie chorych w dobrym stanie sprawności ogólnej, którzy nie otrzymali leczenia neoadiuwantowego.

Decyzja o zasadności leczenia uzupełniającego po resekcji pęcherza w kwietniu 2011 r. zależała więc od oceny zaawansowania choroby w tamtym czasie.
Jeśli wtedy okazałoby się, że doszło do zajęcia tkanek pozapęcherzowych
(co jest niewykluczone biorąc pod uwagę wykryte około pół roku później przerzuty do kości),
wówczas uzupełniająca chemioterapia byłaby zasadna.

[agagacek1]

Uspokoiło mnie trochę Pana wyjaśnienie dotyczące zastosowania chemii po wycięciu pęcherza, bo bałam się że może czegoś nie dopilnowaliśmy. Profesor u którego byliśmy wczoraj, również potwierdził, że chemia po wycięciu pęcherza nie jest stosowana, jeśli nie ma ku temu widocznych wskazań. Natomiast po przeanalizowaniu dokumentacji leczenia Taty, miał wątpliwości co do małej ilości serii chemii w późniejszym okresie. Tata dostał tylko 2 wlewki (w odstępach tygodniowych), po czym lekarze zdecydowali o jej odstawieniu jako że nie dała wyraźnej poprawy...
Profesor nie pozostawił złudzeń co do rokowań u Taty, ale radził spróbować z chemią 2-go rzutu lub zastosowaniem Izotopów, oczywiście jeżeli lekarz zakwalifikuje Tatę do tego typu terapii. Czy powinniśmy skazywać Tatę na dodatkowe obciążenie badaniami, konsultacjami, przewożeniem go itd, jeśli tak naprawdę nie ma gwarancji że to coś pomoże? Gdzie na forum mogłabym uzyskać informacje n/t skutków ubocznych lub przeciwnie - pozytywnych - takiej terapii? Czy ktoś miał do czynienia z takim leczeniem paliatywnym?

[Richelieu]

agagacek1 napisał/a:

Czy powinniśmy skazywać Tatę na dodatkowe obciążenie badaniami, konsultacjami, przewożeniem go itd, jeśli tak naprawdę nie ma gwarancji że to coś pomoże?

Na ten temat powinien wypowiedzieć się Wasz lekarz: jakie postępowanie i zabiegi są wskazane,
a jakie nie z uwagi na brak spodziewanych korzyści jako zbyt obciążające.

agagacek1 napisał/a:

Gdzie na forum mogłabym uzyskać informacje n/t skutków ubocznych lub przeciwnie - pozytywnych - takiej terapii? Czy ktoś miał do czynienia z takim leczeniem paliatywnym?

Przejrzyj wątki w tym dziale: http://www.forum-onkologi...ciowego-vf6.htm

[agagacek1]

Mój najdroższy Tatuś odszedł 28.04.13. Byliśmy z nim do końca, w domu. Lekarze i pielęgniarki z hospicjum byli dla nas nieopisaną podporą i pomocą. Pomogli nam w tych najcięższych chwilach zapewniając opiekę, ochronę przeciwbólową, wsparcie i przygotowując nas na to co nieuniknione. Jestem im bardzo wdzięczna za wszystko co dla nas zrobili. Podczas pogrzebu będziemy zbierać datki na Stowarzyszenie Przyjaciół Opieki Paliatywno-Hospicyjnej w Krakowie przy ul. Wielickiej.
Tatuś już nie cierpi, ale jego smutnych, pełnych bezsilności oczu nie zapomnę nigdy...

Spoczywaj w pokoju Tatusiu, zawsze będę Cię kochać.

[Richelieu]

Serdecznie Ci współczuję.

[jadźka49]

[JustynaS1975]

[smutasek1983]

[*]

[betsi]