1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak złośliwy tułowia
Autor Wiadomość
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #16  Wysłany: 2016-01-30, 23:18  


Bóle brzucha, biegunki, bóle stawów i kości mogą być jak najbardziej działaniami niepożądanymi Zelborafu, na szczęście te działania z czasem ustępują :)

Zgadzam się z Wiosną, że nie może tak boleć, hospicjum musi tutaj pomóc ustalić odpowiednią terapię przeciwwbólową. Moja mam na przykład idzie teraz na kilka dni na oddział hospicyjny właśnie w celu ustalenia odpowiednich leków p.bólowych, żeby opanować bóle, żeby mogła w miarę spokojnie egzystować w domu.
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #17  Wysłany: 2016-01-31, 15:31  


Moja mama przy Zelborafie miała co 28 dni badanie krwi, ekg i dostawała kolejną dawkę leku, TK co 2 miesiące.

Moja mama miała bardzo dużą wysypkę na całym ciele, bardzo silna reakcja (lekarze w Poznaniu powiedzieli że aż tak dużej jeszcze nie widzieli) więc miała podane sterydy i dawkę zelborafu zmniejszoną do 3 tabletek. Na skórę pomagało smarowanie olejem kokosowym (również znacznie poprawiło cerę bo po pewnym czasie pojawiły się takie jakby zrogowacenia itd.).
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #18  Wysłany: 2016-02-01, 08:19  


Część postów została wydzielona => do tego wątku <=
Pozdrawiam :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
madzia1971 


Dołączyła: 11 Lut 2015
Posty: 42
Pomogła: 2 razy

 #19  Wysłany: 2016-02-03, 18:18  


Mam bardzo złe wiadomości...

Odebrałam dzisiaj wyniki badań.
Nie mam siły przepisywać całych więc tylko najważniejsze fragmenty.

TK KLATKI PIERSIOWEJ;
W płucach widocznych jest kilkanaście guzków śr. 0,8 cm( największy w seg.III płuca prawego)których nie było w badaniu PET - obraz sugeruje meta.Są też drobne,guzkowe zgrubienia opłucnej i szczelin międzypłatowych, także rozsiew meta.
Guzki wieklości do 0.9-0,6 cm w tkance podskórnej ściany kl. piers.sugerujące wszczepy meta.
Anomalia rozwojowa naczyń łuku aorty-arteria lusoria modelująca przełyk i tchawicę.

TK jamy brzusznej i miednicy

Wątroba nieco powiększona,prawy płat osiąga 16 cm w wym AP i CC w zakresie wątroby widocznych jest kilka nieostro odgraniczonych.hipodensyjnych ognisk wielkości do 1,5-1,2 cm-sugerujących meta-progresja.
Wzdłuż torebki wątroby na poziomie segm.VII grzbietowo widoczna jest hipodensyjna strukyura 4,2 na1,2 cm TR i 3 cm CC budząca podejrzenie meta do torebki wątroby.

Nie potrafię dzisiaj myśleć..płaczę.Siostra bardzo załamana mówi że nie chce walczyć.
Na dodatek Zelboraf bardzo daje się we znaki.Nic nie umie jeść wszystko ją boli.Wyspka jest wszędzie nawet we włosach pojawiły się wymioty.Ona po prostu gaśnie..
Proszę ją o walkę ale szok jest ogromny.
Czy jest ktoś na forum kto ma to za sobą? Czy ktoś miał takie wyniki?
Dopiero 1 kwietnia kolejne TK i dopiero wtedy dowiemy się czy lek działa..
Jedyna nadzieja na życie..
Jeśli guzy będą się powiększać na płucach i wątrobie to czego mam się spodziewać?
Czy ktoś zna odpowiedz?
Tak mi ciężko..
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #20  Wysłany: 2016-02-03, 18:21  


Kochana tak mi przykro :|
Tk bardzo późno, a nie da się jakoś tego przyspieszyć, udać się do lekarza?
Trzymaj się :tull:
 
madzia1971 


Dołączyła: 11 Lut 2015
Posty: 42
Pomogła: 2 razy

 #21  Wysłany: 2016-02-03, 18:30  


Termin TK ponoć prawidłowy tak powiedział lekarz.Mamy dać czas na zadziałanie leku.
To będą najdłuższe miesiące naszego życia..
Boję się.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #22  Wysłany: 2016-02-03, 19:00  


madzia1971 napisał/a:
Jeśli guzy będą się powiększać na płucach i wątrobie to czego mam się spodziewać?


Znasz kochana na pewno odpowiedź, jeśli będą się powiększać to znaczy, że lek nie działa tak jak powinien i następuje postęp choroby.
Nie są to dobre wyniki, wiem, że nie na takie czekaliście, bardzo mi przykro.

Trudno cokolwiek napisać pocieszającego, musicie wspierać się wzajemnie, wierzyć, że wyniki kwietniowe może ruszą ku lepszemu. Siostrę mobilizujcie ile się da, żeby się nie poddawała.

Mocno przytulam :tull:
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #23  Wysłany: 2016-02-03, 19:14  


A rozmawialiście o nasileniu tych działań niepożądanych? Co lekarz powiedział? Skoro wysypka jest wszędzie itd, to nie rozważa zmniejszenia dawki?

Trzymam kciuki żeby Zelboraf zadziałał!
 
madzia1971 


Dołączyła: 11 Lut 2015
Posty: 42
Pomogła: 2 razy

 #24  Wysłany: 2016-02-03, 19:23  


Pytałam o powiększanie się guzów z innego powodu.
Po prostu nie wiem jakich objawów się spodziewać.Czy to będą duszności czy dodatkowe bóle?
Co z pracą wątroby? Może te wymioty to nie reakcja na lek tylko juz narząd żle funkcjonuje?
Najgorsze jest to że nie możemy namówić ją na jedzenie,naprawdę robi to na siłę i tylko wtedy kiedy zażywa leki.Kupuję jej Nutridrinki i może w hospicjum poproszę o jakieś kroplówki?

Bardzo dziękuję za wszystkie dobre słowa tak dobrze wiedzieć że jesteście...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #25  Wysłany: 2016-02-03, 22:37  


madzia1971,

Z tym jest różnie mama przy przerzutach na płuca nie odczuwała duszności, dziadek przy ogromnym guzie w płucach czuł duszność, był kaszel, czuł bóle. Jak atakuje wątrobę to też mogą być różne objawy. Wątroba zaczyna źle pracować, toksyny zaczynają zatruwać organizm, pojawia się żółtaczka. To tak ogólnie Ci napisałam, bo pytasz o to ale proszę Cię nie wybiegaj w przyszłość bo będziesz się gorzej bała i stresowała. Teraz trzeba zadbać o to co jest w danej chwili czyli wysypka na całym ciele, brak ochoty na jedzenie czy bóle. Jak najszybciej powinniście porozmawiać z lekarzem o tych dolegliwościach, może lek daje jakieś silne skutki uboczne, może trzeba na jakiś czas zmniejszyć dawkę.

pozdrawiam.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #26  Wysłany: 2016-02-06, 12:18  


U mojego Męża duszności były opanowane dobranymi indywidualnie lekami przeciwkaszlowymi.
Wątroba, mimo licznych przerzutów, działałą (chyba) dość dobrze - mówię chyba, bo żółtaczka pojawiła się dopiero w ostatnich kilku dniach.
Tylko, że w naszym przypadku dość szybko zorientowaliśmy się że Zelboraf nie działa i nie brał go i nie obciążał dodatkowo organizmu.
U Twojej Siostry może się jeszcze wszystko odkręcić i cofnąć, jeśli Zelboraf działa. Cierpliwości, jeszcze tego nie wiesz, może on działa , daj mu czas na cofnięcie lub zatrzymanie zmian. Nie ma co zbyt szybko rezygnować z leczenia, dzięki niem Siostra zyska dodatkowe rok, półtora życia albo dłużej.
Zelboraf wprawdzie jest obciążąjący, ale jeśli działa, warto początkowo się przemęczyć i wytrzymać skutki uboczne.
Trzymaj się ! Dla Siostry.
 
madzia1971 


Dołączyła: 11 Lut 2015
Posty: 42
Pomogła: 2 razy

 #27  Wysłany: 2016-02-07, 21:42  


Witajcie.
Coś niedobrego dzieje się u siostry.Od dwóch dni ma bardzo silne bóle głowy i wysokie ciśnienie.W piątek była na wizycie pani doktor z hospicjum,podłączyła kroplówkę,dała zastrzyk p/bólowy.Przy pomiarze ciśnienia okazało się ono wysokie 190/140 przy tym bardzo szybkie bicie serca.

Co jest nie tak?Nigdzie nie doczytałam że Zelboraf daje takie objawy.A może się mylę?
Boję się że coś jest nie tak ,chociaż TK głowy robione ponad trzy tygodnie temu było czyste to teraz wyobrażam sobie że coś się zmieniło.
W końcu guzy na wątrobie w ciągu 1,5 miesiąca urosły do 4 cm to czy tak szybko mogło dojść do przerzutu na mózg?
Boję się co mogę usłyszeć ale wiem że nic nie możemy zrobić przecież tak często nie robi się TK głowy??
Wysypka nadal się utrzymuje ale nie ma nowej lokalizacji,nadal brak apetytu,nudności,to już prawie dwa tygodnie na leku mam nadzieję że niedługo się to choć trochę wyciszy.
Dziękuję za słowa wsparcia,trzymam za wszystkich kciuki.
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #28  Wysłany: 2016-02-07, 23:49  


to moze wizyta u neurologa? rezonans mozgu?
 
madzia1971 


Dołączyła: 11 Lut 2015
Posty: 42
Pomogła: 2 razy

 #29  Wysłany: 2016-03-24, 21:50  


Moja siostra umiera...
Od tygodnia wiemy że są przerzuty do mózgu.
W niedzielę nastąpił silny napad padaczki z utratą oddechu i zatrzymaniem akcji serca.Udało nam się ją odzyskać.
Z dnia na dzień jest coraz gorzej.Najgorsze są chwile kiedy wraca świadomość i siostra tak bardzo płacze.
Zabija mnie bezsilność.
Zanika mowa ciało odmawia posłuszeństwa.
Jesteśmy silni ale patrząc jak cierpi ktoś najbliższy tracę wiarę w Boga i jestem zła za Jego okrucieństwo.
A jeszcze niedawno kiedy zaczął się Zelboraf bylam pełna nadziei.Ustąpiły bóle czekaliśmy na kontrolne badania.Nawet tego nie zdążyliśmy zrobić, lek odstawiony.
Teraz tylko opieka paliatywna...
To okrutne co napiszę chciała bym żeby sistra mogła już odejść żeby nie cierpiała tak bardzo.
Czy ktoś odpowie mi na pytanie; JAK DŁUGO JESZCZE???
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #30  Wysłany: 2016-03-24, 22:13  


Nikt niestety nie odpowie na to pytanie...

Madziu, ja rozumiem co czujesz ponieważ u mojej mamy w styczniu również pojawiły się przerzuty do mózgu, ciężko jest patrzeć na to co z człowiekiem robi uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, jak stopniowo zanikają różne funkcje i odruchy... Teraz najważniejsze, żeby zapobiec bólom...
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group