[DulceAmargo]

Cieszę się, że wizyta przebiegła pomyślnie!:)

Moja mama też żadnej komisji w Poznaniu nie miała, jedynie badania muszą być aktualne (chyba nie mogą mięć więcej niż 4 tygodnie)

[eweluta]

Boże czytam w innym wątku tego co pisze DulceAmargo i nie rozumiem,czy Piotr nie dostanie od razu leku,czy może się zdarzyć,że to będzie placebo?

[mariusz8917]

eweluta bądź spokojna...

DulceAmargo nie ma swojego wątku i bardzo ciężko się ją czyta (ja też przez Nią niekiedy nie wiem o co chodzi), ale w wątku Aleksandry_A napisała cytuję:

"Moja mama bierze udział w badaniach klinicznych (są w warszawie), które mają na celu ocenę czy Zelboraf zapobiega pojawieniu się przerzutów odległych. Przystąpiła do nich właśnie po usunięciu węzłów w pachwinie (trzeba to zrobić w ciągu 90 dni od operacji po przejściu szeregu badań) bez obecności innych przerzutów."

także jej mama brała udział w badaniu klinicznym, stąd placebo

pozdrawiam

[DulceAmargo]

Nie ma obowiązku posiadania własnego tematu (w którym trzeba się dzielić wynikami badań itd., które nie są moje), chciałam pomóc ODPOWIADAJĄC NA PYTANIA (wystarczyło przeczytać co najmniej jeden post wyżej żeby wiedzieć o co chodzi, Daro napisał o placebo), dzieląc się tym co wiem i doświadczeniami. Skoro to tak bardzo utrudnia, to już nie będę.

[Ptaszenio]

mariusz8917 napisał/a:

DulceAmargo nie ma swojego wątku i bardzo ciężko się ją czyta

ale to jest fakt, Dulce, nie ma co strzelać focha, gdybyś ogarnęła wiadomości na temat choroby mamy w swoim wątku, innym użytkownikom byłoby łatwiej korzystać z Waszych doświadczeń. To nie kwestia obowiązku, tylko uporządkowania wiadomości. Pozdrawiam.

[DumSpiro-Spero]

eweluta napisał/a:

Boże czytam w innym wątku tego co pisze DulceAmargo i nie rozumiem,czy Piotr nie dostanie od razu leku,czy może się zdarzyć,że to będzie placebo?

Nie.

Teraz już bowiem mówimy o leku refundowanym w Polsce, a nie o badaniu klinicznym.

Przeglądając wątki i poszczególne wpisy patrzcie proszę na datę tychże wpisów - czas potrafi bowiem wiele zmienić.
Wemurafenib jest dziś lekiem refundowanym w ramach konkretnego programu lekowego.
Pacjent musi wszakże spełnić kryteria medyczne (i żadnych innych) by zakwalifikować się do leczenia tym lekiem.

Przede wszystkim nie szkodzić. To naczelna zasada kierująca współczesną medycyną.

Kryteria nie są po to by kogoś "odstrzelić" a po to by na terapii zyskał a nie stracił.


Przynajmniej w przypadku wemurafenibu...

[eweluta]

Dziękuję DumSpiro-Spero za wyczerpującą odpowiedz.
Uwierz proszę,ze czasami,my rodziny tych chorych odnosimy wrażenie,że te kryteria są po to aby chory nie otrzymał leku,lub jakiegoś drogiego badania,tylko dlatego,żeby kierujący lekarz nie musiał tłumaczyć się przed NFZ.
Czy to sprawiedliwe,że do nas Pani doktor mówi:"obowiązkiem lekarza jest dobrać taka grupę pacjentów,która odniesie najwięcej korzyści z podanego leku".
Czy obowiązkiem lekarza jest leczyć do ostatniej chwili,czy wydawać wyroki,że ten lek nie podziała?
Nie dawno mądra Pani doktor powiedziała mi,że po radioterapii guzy u mojego męża,według jej wiedzy nie zmniejszą się,ale gdyby stwierdziła,że tak będzie na pewno,to była by nienormalna.
Lekarze nie mają dla nas tyle czasu,aby odpowiedzieć nam na wszystkie pytania,albo my boimy pytać,żeby nie wykluczyli nas z podania leku.
Szczęśliwie jest TO Forum,gdzie bez żadnych konsekwencji można zadać pytanie a ludzie spieszą,żeby odpowiedzieć,podtrzymać na duchu...za co serdeczne dzięki!
Bałam się zapytać lekarza,czy jeśli mąż bierze sterydy to jest to czynnik wykluczający?

[DumSpiro-Spero]

eweluta napisał/a:

Bałam się zapytać lekarza,czy jeśli mąż bierze sterydy to jest to czynnik wykluczający?

Nie:
» Finansowanie w onkologii i hematologii 1.11.2014 - Onkologia - online | Zelboraf «

eweluta napisał/a:

14 stycznia jedziemy na ostatnie badania krwi i EKG serca i jeśli wszystko przejdzie dobrze dostaniemy lek! Boże żeby tylko wytrwał w tak dobrej kondycji jak jest dziś.

To wydaje się w tej sytuacji kluczowe. Czas.
Wysyłam pw.

[eweluta]

Dziękuję DSS za odpowiedź.
Zrozumiałam,iż otrzymam p.wiadomość lecz nic nie otrzymałam na pocztę.

[eweluta]

Tak mało osób teraz zagląda do tego działu, tak mało osób pisze.
Tak dużo tu ostatnio złych wieści...
Więc może ja tu coś napisze, żeby podnieść na duchu.
Miałam napisać wcześniej ale bałam się, żeby nie zapeszyć.
Być może to co napisze, podniesie na duchu kogoś kto zwątpił, lub traci nadzieję.
Jeszcze kilka dni temu myślałam, że mój Piotruś...ach sami wiecie.
Myślałam, że tę walkę przegramy, tyle guzów w mózgu, które szybko rosną, stan po odstawieniu sterydów.
I nagle prośba od cudownej kobiety DSS(mam nadzieję, że nie będzie miała mi za złe, że pisze), o kontakt.
Otrzymałam takie wsparcie, które pozwoliło mi znowu uwierzyć, ze będzie jeszcze dobrze.
Streściłam Piotrowi rozmowę, którą odbyłam z DSS.
Wiadomość, że ktoś obcy zainteresował się jego losem, podziałała jak dopalacz, nabrał chęci do walki.
Czuje się dobrze, nie ma żadnych objawów neurologicznych. Dużo je, nabiera sił, nawet zaczął się śmiać.
Pełni wiary i nadziei czekamy do 14 stycznia na ten upragniony lek.
Kochani uwierzcie mi, że wiara czyni cuda!
Dużo uśmiechu i więcej takich osób jak DSS, tego Wam i sobie życzę w tym Nowym Roku.
Wiem, że to dział merytoryczny, więc pewnie mi się oberwie za te moje wypociny...


[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2015-01-05, 20:44 ]

[tęcza]

[eweluta]

No i zapeszyłam! Ciężki dzień od rana. Piotr słabiutki, roztrzęsiony, tylko śpi. Mówi, że w głowie coś mu lata... Ech!

[dalimania]

Jak Piotr?

[eweluta]

Dziś zawiozłam Go do szpitala, niestety jedyny oddział na który chcieli Go przyjąć to paliatywny.
Splątany, nie może chodzić.
Tak spokojnie i z miłością patrzył na mnie, ściskał mocno moją rękę i mówił jak bardzo mnie kocha.
Mówił-nie dam już rady ile mogłem tyle trwałem, teraz umieram.
Do córki mówił-Ewelka dbaj o mame, słyszysz.
Ktoś potężny próbuje mi Go odebrać, tak przeciągamy Go sobie na wzajem.
Mam jeszcze dużo siły i tak łatwo się nie poddam!
Tak mało dni zostało do podania leku-jeszcze nie straciłam nadziei!
Mój Mąż to najlepsze co mnie w życiu spotkało.
To chłopak za którego i ja i dzieci oddali byśmy życie.

[DumSpiro-Spero]

Czy Piotr otrzymuje dożylnie mannitol?