1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: missy
2016-11-18, 14:41
Czerniak - przerzut w węzłach chłonnych
Autor Wiadomość
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #31  Wysłany: 2017-01-24, 21:06  


Teraz wrocil juz smak? A jak bylo z jama ustna? Jaki polecasz krem? Mocno Cie poparzylo? Mam nadzieje ze ten hostel tez bedzie jednoosobowy
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #32  Wysłany: 2017-01-24, 22:00  


Smak jeszcze do końca nie wrócił ale już lepiej.Nie zraź się że w połowie leczenia wszystko smakuje jak wióry ale trzeba jeść choćby na przymus bo co tydzień jest mierzenie wagi i nie można jej tracić...zaopatrz się również w siemię lniane w proszku cudowny specyfik na nawilżenie jamy ustnej i gardła. ..mi radziły pielęgniarki żebym przemyciła do hotelu mały czajnik bezprzewodowy(potrzebny do naparów z siemienia lnianego).Najlepszy na początku był radiosun do kupienia tylko przez Internet,później zmieniłam na Bepanthen plus ale to dopiero poparzenie nasilily się po zakoñczeniu leczenia, i suchość w ustach najlepiej pomagaĺy mi tabletki tymianek i podobiał.Piszę o moim przypadku ale każdy organizm inaczej reaguje ja nie mam ślinianki podzuchwowej i przyusznej.Gdzieś w Twoim poście wyczytałam o immunotetapii czy ktoś Ci proponował?

[ Dodano: 2017-01-24, 22:22 ]
A jeszcze zapomnialam o tym pokoju jednoosobowym ...wiesz co lubię towarzystwo ale człowiek jest niezależny.Jesteś zmęczony to śpisz,co chcesz to oglądasz w telewizji a jak masz ochotę na towarzystwo to też nie ma problemu w tej chorobie ludzie się bardzo integrują ,bo nikt tak nie zrozumie ,jak osoba co dopadło ją to samo
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #33  Wysłany: 2017-01-24, 22:31  


Immunoterapia dopiero wchodzi w polsce jak sa przerzuty nieoperacyjne tzw stan uogolniony. Ja nie mam slinianki podrzuchwowej i wszystkie wezly usuniete. Ciekawe jaki ja dostane hotel. Obym mogl cos jesc. Rany bardzo bolaly?
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #34  Wysłany: 2017-01-24, 22:59  


No właśnie i o to mi chodziło i wszędzie jest ten sam system leczenia ,probowalam w Warszawie u dr Rutkowskiego bo mialam nadzieje na immunoterapie ,a na konsylium czerniaka powiedzieli że nie ma leków na zatrzymanie przerzutow tylko właśnie na nieoperacyjnego i to nawet' nie refunduje NFZ tylko firmy farmaceutyczne to są doświadczenia; a co do jedzenia nie jest aż tak źle w najgorszym przypadku jogurty i rozdrobione pokarmy,radioterapię miałam dopiero po ściągnięciu szwów tak że nie bój się ha zresztą faceci mają grubszą skórę😉
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #35  Wysłany: 2017-01-25, 07:53  


Też uważam że w moim przypadku lepiej by zadziałała niż radioterapia która uszkadza wiele zdrowych tkanek,ale w grę wchodzi kasa musisz mieć nieoperacyjnego guza żeby monitorowali czy się zmniejsza czy immunoterapia działa a u mnie jak będą monitorowac komórki rakowe? Smutna perspektywa.Mam tylko nadzieję że coś się zmieni w tej Polsce jeszcze za mnie;Tę radioterapię to też ja bardziej wyprosilam i Pani onkolog po konsultacji stwierdziła że jednak będę poddana radio ze względu że młody wiek i drugi przerzut w ciągu pół roku.
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #36  Wysłany: 2017-01-25, 09:34  


A gdzie Ci sie przerzucilo?
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #37  Wysłany: 2017-01-25, 10:03  


Zaczęło się od pieprzyka na skroni po dwóch latach przerzut na slinianke przyuszną; od razu wycieli podzuchwowa i ilimfadenektomia jednostronna.Tę operację miałam 2016 dzień po świętach Wielkanocnych następny przerzut na płatek ucha jak doszło wkońcu do operacji to już był na węzłach,wycieli 32 węzły(limfademektomia już radykalna) na 5 już był przerzut, czyli pędził jak głupi dlatego zawsze podkreślam że czas jest naszym sprzymierzeńcem mam tylko nadzieję że miesiąc wyjety z życiorysu przez radio coś zatrzyma i Ty też tak musisz myśleć.A u Ciebie widziałam że nie miałeś pierwotnego?a miałeś PET-a
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #38  Wysłany: 2017-01-25, 10:11  


Tak mialem, a Ty? Jak czesto trzeba sie kontrolowac i jakimi badaniami?
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #39  Wysłany: 2017-01-25, 10:35  


Dwa przerzuty znalazłam sama, kontrol przeważnie co 3 miesiące. To co wychodzi na TK nie wychodzi na PET.Warszawa bardziej zleca TK znów Bydgoszcz PET.Wiem to ponieważ do Warszawy jechałam z nadzieją na nowocześniejsze leczenie.Tam na kontrolę jeździłam co dwa miesiące od razu dostawiłam skierowanie na TK , i oczywiście nie rezygnowalam z Bydggoszczy(tu wizyty co 3 miesiące ).Teraz jestem bardziej w komfortowej sytuacji bo Pani doktor powiedziała że jeżeli coś będzie się działo to mogę przyjść bez rejestracji a wtedy musiałam czekać do dnia zarejestrowania i nie mogłam tego przyspieszyć.

[ Dodano: 2017-01-25, 10:59 ]
Trzeba mieć też trochę szczęścia i znaleźć takiego lekarza który chce trochę o Ciebie powalczyć. Ja do tej pory nie miałam szczęścia .Myślałam że będę chodziła na kontrolę do radiolog co byłam pod jej opieką na radio bo widziałam że była bardzo konkretna i ja przede wszystkim nie miaalam barier żeby się o wszystko wypytac ale ona skierowała mnie na konsylium czerniaka a tam spotkalam się z doktor od leczenia klinicznego i widziałam że z tematem czerniaka jest na bieżąco i może do niej się zahacze
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #40  Wysłany: 2017-02-01, 11:37  


Jezeli chodzi o kontrole trzymiesieczna, to lepiej zrobic tomograf calego ciala czy wystarczy usg jamy brzusznej i rtg klatki? Czy Pet?
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #41  Wysłany: 2017-02-01, 12:00  


Raczej PET niby dokładniejszy tylko ja miałam też tomografie głowy i wyszedł tam również oponiak a po operacji tętniak a na PET nic nie wyszło...to chyba zależy też od lekarza który prowadzi podobno najbardziej bezpieczny jest rezonans ja nigdy nie miałam tylko tomograf i PET
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #42  Wysłany: 2017-02-19, 15:56  


Jestem po trzech frakcjach radio i zaczalem miec wymioty. Albo to grypa zoladkowa, albo skutki uboczne,,mozliwe to? naswietlam szyje.
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #43  Wysłany: 2017-02-20, 09:52  


Miałam naświetlania na szyję ale nie miałam takiej reakcji w postaci wymiotów,chociaż każdy inaczej reaguje.Po trzeciej frakcji miałam taki kamień w przełyku i nie mogłam łykać,a na przykład lekarka prowadząca bardzo sie zdziwila, że tak szybko mialam taką reakcję.Chociaż teraz pogoda sprzyja jelitówce,i nas panowała we ferie😊
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #44  Wysłany: 2017-02-20, 13:06  


Dzieki za informacje!A Ty jak sie masz?
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #45  Wysłany: 2017-02-20, 15:51  


Już coraz lepiej,smak wraca, jeszcze nie jest tak jak przed n aswietlaniem ale coraz lepiej.Włosy też już ruszyły,czyli nie jest tak źle już powoli zapominam o radio.😉23 mam PET okaże się czy jest ok.Smaruj sobie szyję szybciej nawet jak nie masz jeszcze oparzenia .Trzymaj się ciepło,dawaj znać jak się czujesz.Trzymam✊✊
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group