1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Zamknięty przez: DumSpiro-Spero
2013-06-09, 16:23
Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
Autor Wiadomość
Ania_A 


Dołączyła: 12 Sty 2013
Posty: 50
Skąd: Kraków
Pomogła: 24 razy

 #166  Wysłany: 2013-02-23, 11:54  


Cześć Załamana,

Czuję, że nie chcesz mojej opinii. Nie podzielę się nią z Tobą. Ale powiem co myślę. Ostatni raz.

Nadal uważasz, że psychiatra i psycholog to wyłącznie dla 'czubków'?

Ostra jazda bez trzymanki na żyletkach, skrajnych emocjach, bez wsparcia psychologa ... wykończycie się. A gdzieś na to wszystko patrzy młody człowiek - uczy się, obserwuje, boi się i sam sobie zostawiony będzie sobie radził jak umiał. Konsekwencje mogą być różne.

Wiesz co Ci napiszę, bez obrazy Kochani: Załamana - marnujesz czas. Ty. Nie Siostra - Ty. Nie wiem, czy duma Cię trzyma, czy strach: 'co ludzie powiedzą' jak się okaże, że korzystacie ze wsparcia. Nie wiem. Ale zamiast sobie pomóc, zatrzasnęłaś kurtynę i wzięłaś jak siłaczka na siebie wszystko. Oczywistym jest, że tego nie udźwignie.

Szkoda.

Ale życzę dużo sił.
 
Magda_ada 


Dołączyła: 10 Cze 2012
Posty: 55
Pomogła: 9 razy

 #167  Wysłany: 2013-02-23, 12:39  


a ja doskonale rozumiem dziewczyny , tez bym nie skorzystała z pomocy psychologa - chyba że, byłby w takiej samej sytuacji.
A psychiatra da leki, nie każdy ma ochotę na leki przeciwdepresyjne.
Myślę, że najlepiej pomogłaby (tak jak pisała Eweluta ) siostrze Załamanej rozmowa, z kimś chorym . Mi pomagały. A może po prostu potrzeba czasu...
pozdrawiam
 
zalamana555 


Dołączyła: 29 Cze 2010
Posty: 143
Pomogła: 32 razy

 #168  Wysłany: 2013-02-23, 12:39  


"Nadal uważasz, że psychiatra i psycholog to wyłącznie dla 'czubków'?'

To jakieś nieporozumienie, ja tak nie myślę. Nawet przez głowę coś takiego mi nie przeszło.
Ja mam wsparcie w mężu, rodzinie która wie o chorobie. To mi wystarcza.
Mam gorsze momenty, godziny, dni ale pracuje jakoś funkcjonuje, chodzę na zakupy.
Moim problemem jest to, że nie umiem wpłynąć na siostrę i to mnie wykańcza.
Co mi w takim wypadku pomoże psycholog? Powie mi jak mam z nią rozmawiać?
Powie mi, że mam swoje życie i muszę funkcjonować. Ja to wiem.
Moja siostra nie jest z tych co to wierzą w cuda. Ona potrzebuje twardych dowodów na to, że można z tym wygrać. To próbuje w tej chwili robić. Zbierać takie informacje.
Wy mi w tym pomagacie i ja to doceniam.
Każdy człowiek, każda rodzina jest inna.
Pozdrawiam
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #169  Wysłany: 2013-02-23, 12:44  


załamana dobrze cię rozumiem _itsme_ ,mój mąż też nieraz mnie nie chciał słuchać :-( ,ja bardzo dobrze wiem co czujesz!a z drugiej strony rozumiem też twoja siostrę,ja też jestem słaba psychicznie.Ale w końcu musicie powiedzieć rodzicom,później bedą mieć jeszcze większe pretensje i żal
 
Ania_A 


Dołączyła: 12 Sty 2013
Posty: 50
Skąd: Kraków
Pomogła: 24 razy

 #170  Wysłany: 2013-02-23, 13:37  


Powiem Wam, że trudno się czyta takie wypowiedzi.

Załamana, każdy Twój post krzyczy, że żyjesz w napięciu - to jest bardzo zrozumiałe, kiedy dzieje się tak trudna rzecz. Nikt Cię nie zmusi. Nikt.

Jestem niemiła, teraz, bo chcę Tobą wstrząsnąć. Guzik mnie obchodzi, czy będę za to lubiana czy nie. I nie słucham tego jak racjonalizujesz.
Twarde fakty twardymi faktami ale dziwię się, że tak mało się mówi o związku twardych faktów z najtwardszym faktem: NASZĄ PSYCHIKĄ i EMOCJAMI!
I że im należy się POMOC!

Twoja Siostra 'ucieka', Ty się chowasz za mężem i wsparciem. Tu nie o to chodzi co psycholog powie. Tu chodzi o zbudowanie w sobie wiary i autentycznej siły.
Neurobiologia, psychologia i psychiatria - to nie cuda - to BARDZO KONKRETNE DZIEDZINY NAUKI. Przez ludzi i dla ludzi.

Pozdrawiam Załamana, żal czasu, po prostu. Od jednego 'twardego dowodu' do drugiego.
Załamana - a czy gdybyś nie miała w sobie blokady, nie opierałabyś się koncepcji poszukania wsparcia dla Twoich bliskich, czy uznałabyś, że to po prostu może zwyczajnie pomóc Wam wszystkim? Tak samo jak lek na czerniaka, tak wsparcie dla Ciebie w przekonaniu Siostry o słuszności podejmowanego leczenia - że warto, że to dobre, że to trudne ale właśnie dlatego ma wokół siebie wsparcie, żeby w najprzykrzejszych momentach była osoba co rozwieje chwilowe wątpliwości. Że tak jak Ty masz chwile słabości, tak i zupełnie naturalnym jest że i Ona je ma.
Każdy z nas zasługuje na pomoc. I byłoby dobrze, żebyśmy wszyscy zaczęli siebie traktować z większą dobrocią i zrozumieniem dla własnej psychiki a nie eksploatowali jak worek treningowy. Psychiatra nie zapisuje tylko leków. Psycholog nie mówi co masz zrobić. Właśnie dlatego że nie są rodziną, mogą wesprzeć emocje.

Kończę Załamana - mój dialog z Tobą póki co opiera się na tym, na czym w ogóle nie powinien. Więcej nie będę się wtrącać. Ale po cichu, życzę Tobie i Siostrze MOCY, SIŁY, WIARY i dużo łagodności dla siebie samych.
Trzymaj się ciepło -pa.
 
Agati 


Dołączyła: 22 Sty 2013
Posty: 60
Skąd: Warszawa
Pomogła: 9 razy

 #171  Wysłany: 2013-02-23, 13:37  


W jakimś sensie rozumiem, że nie chcesz rozmawiać ze "zwykłym" psychologiem, ale jest jeszcze jedna dziedzina Psychoonkologia. Tam specjaliści na pewno rozumieją chorych, mają styczność na co dzień z chorymi i rodzinami, może przemyśl sprawę. Psychoonkolog może też pomóc jak rozmawiać z siostrą, aby chciała walczyć.

Dziewczyny nie poddawajcie się, skoro jest szansa to warto z niej skorzystać. Jest tyle dorosłych i dzieci, którzy tak bardzo by chcieli dostać taką szansę na leczenie, a nie mogą. A może po tym jak powiecie rodzicom, oni będą mieli większy wpływ na siostrę, może ona właśnie ich wsparcia teraz potrzebuje.
Ściskam :tull:
_________________
“Dream as if you'll live forever, live as if you'll die today.”
James Dean
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #172  Wysłany: 2013-02-23, 13:50  


Załamana,siostra tylko teraz tak mówi,że nie chce żyć.Potrzeba jej czasu,żeby to sobie poukładać i przyjdzie taki moment,że będzie chciała żyć-bardzo żyć i wtedy zastosuje się do tego co mówią lekarze.Mam oprócz chorego męża siostrę młodszą ode mnie,która ma raka płuc z przerzutami do oskrzeli i mózgu.Też było jej ciężko zacząć walczyć,ale podjęła walkę,mimo to,że lekarze dawali jej tylko 3 miesiące.Kiedyś mi wykrzyczała- dlaczego to Ona jest chora a nie ja?Nie umiałam jej na to odpowiedzieć.Minął już rok od chwili gdy podjęła leczenie,przeszła chemie,radioterapię i czuje się coraz lepiej.Oszukała statystyki!Daj siostrze czas,wspieraj ją ale nie naciskaj,mów,że ją kochacie i potrzebujecie ale nie zmuszaj do niczego.Ona Sama podejmie właściwą decyzje a ty ją wspieraj bez względu jaka to będzie decyzja.Trzymam mocno za Was kciuki i wspieram całym sercem.


[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2013-02-23, 14:47 ]
Część treści posta nawiązująca do "terapii" niekonwencjonalnych została ukryta (Regulamin Forum!!). Administrator.

_________________
Eweluta.
 
Lucyna45 


Dołączyła: 06 Sty 2013
Posty: 84
Pomogła: 27 razy

 #173  Wysłany: 2013-02-23, 18:10  


Załamana!Wydaje mi się,że ciężar jaki wzięłaś na swoje barki jest dla jednej osoby nie do udżwignięcia.Moja córka wiele lat temu chorowała na czerniaka,i nie wyobrażam sobie,aby mnie,matki nie było wtedy przy niej.Twoja sytuacja jest ciężka,ponieważ Siostra mieszka daleko ,a Ty masz pracę i musisz ze swoich obowiązków się wywiązywać.Nie rozumiem,dlaczego nie powiedziałaś o chorobie Siostry swoim Rodzicom.Gdyby mi moja corka nie powiedziała o chorobie,miałabym do niej wielkie pretensje,bo to matka ma być przede wszystkim przy chorym dziecku,nawet dorosłym.Poproś o pomoc,bo się wykończysz!Piszesz,że Siostra nie chce się leczyć,bo chce umrzeć.Teraz!Ale gdy nieleczona bliska będzie odejścia,to wtedy zmieni zdanie,przecież ma dla kogo żyć.A wtedy może się okazać za póżno! I tu jest też rola Waszej Mamy,walczyć o to by zechciała się leczyć.Spróbujcie ,póki jeszcze nie jest za póżno!
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #174  Wysłany: 2013-02-23, 18:29  


eweluta napisał/a:
Potrzeba jej czasu,żeby to sobie poukładać i przyjdzie taki moment,że będzie chciała żyć-bardzo żyć i wtedy zastosuje się do tego co mówią lekarze.

Czasu niestety nie ma. Leczenie ipilimumabem u tych chorych, u których nastąpi odpowiedź jest tym skuteczniejsze im mniejsze są guzy.
Ponadto reakcja na leczenie może wystąpić dopiero po ok. 3 miesiącach (taka specyfika terapii stymulujących układ immunologiczny).

Warto też pamiętać o tym, że leczenie wemurafenibem oraz ipilimumabem jest obwarowane szeregiem warunków, które trzeba spełnić by móc się mu poddać. Im bardziej zaawansowana choroba tym większe ryzyko, że zostanie się od leczenia systemowego zdyskwalifikowanym.
Tu i tak sytuacja jest poważna, bo zmiany na wątrobie są duże. W zasadzie jeśli leczyć to już. Potem będzie za późno.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
sarenka 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Wrz 2011
Posty: 650
Pomogła: 120 razy

 #175  Wysłany: 2013-02-23, 18:36  


zalamana555 napisał/a:
Powie mi, że mam swoje życie i muszę funkcjonować.
-nie wiem,czy tak powie Ci psycholog,bo ja Ci powiem,że -kieruj się SERCEM.Nic więcej już nie napiszę,uważam,że wiesz co powinnaś zrobić.
 
Ania_A 


Dołączyła: 12 Sty 2013
Posty: 50
Skąd: Kraków
Pomogła: 24 razy

 #176  Wysłany: 2013-02-23, 20:06  


Polecam oglądnąć:
http://www.filmweb.pl/fil...%82-2011-537177

Pozdrawiam.
 
Ania_A 


Dołączyła: 12 Sty 2013
Posty: 50
Skąd: Kraków
Pomogła: 24 razy

 #177  Wysłany: 2013-02-26, 11:38  


Witam, może się ta wiadomość przydać - oryginalnie zamieszczona przez Fundacja Rak'n'Roll Wygraj Życie
(mam nadzieję, że nie naruszam regulaminu):
Warsztaty psychoonkologiczne "Jak go widzą - tak go piszą, czyli rak widziany oczami wyobraźni".
Sobota, 9 Marca 2013
10:00 do 16:00

ul.Podchorążych 15/19, lokal 38B, 00-721 Warszawa

Wyobraźnia to bogactwo i potężna moc. Rzecz w tym, by pomagała żyć.
Gdy podpowiada przykre scenariusze bywa dokuczliwa i niechciana.

Czy negatywne wyobrażenia da się zastąpić nadziejotwórczymi ?
Czy niezdrowe myśli i przekonania o chorobie są trwałe i niezmienne?

Zapraszamy na warsztaty psychoonkologiczne, podczas których:
- przyjrzymy się kreowanemu przez nas obrazowi choroby nowotworowej,
- opowiemy o znaczeniu emocji w kontekście funkcjonowania układu odpornościowego,
- dowiemy się o wpływie myśli i przekonań na samopoczucie oraz
- nauczymy przekształcania przykrych treści wyobraźni na zdrowe i budujące.

Warsztaty przeznaczone są dla osób w okresie diagnostycznym i w trakcie leczenia onkologicznego na różnych etapach choroby. Ich celem jest:
- zmiana sposobu myślenia o chorobie obarczonej stereotypowymi przekonaniami - mitami,
- zwrócenie uwagi skąd się biorą emocje i czy mamy na nie wpływ,
- schematyczne przedstawienie czym jest choroba nowotworowa na poziomie komórkowym,
- wzmocnienie psychologicznej i emocjonalnej siły do leczenia,
- uruchomienie ekspresji twórczej jako środka wyrazu emocji i sposobu uzewnętrznienia wyobrażeń oraz przekonań na temat choroby.

Czas trwania: 6 godzin z przerwą na lunch.
Liczebność grupy: 6 - 8 osób.
Forma warsztatów: wykład, ćwiczenia, dyskusja.
Koszt: bezpłatne.

Prowadzenie i zapisy: Katarzyna Borowicz,
psycholog specjalizujący się w pracy z osobami chorymi onkologicznie.
kasia@raknroll.pl
601 637 827

Pozdrawiam
 
zalamana555 


Dołączyła: 29 Cze 2010
Posty: 143
Pomogła: 32 razy

 #178  Wysłany: 2013-02-26, 17:44  


To głupie co napiszę, ale do dzisiaj mieliśmy jeszcze jakąś nadzieję.
Wyniki biopsji jednak nas przybiły. To przerzuty czerniaka.
Siostra już się nie broni przed leczeniem.
Teraz już wie, że to jedyna nadzieja.
 
ali0210 


Dołączyła: 20 Paź 2012
Posty: 306
Skąd: szczecin
Pomogła: 54 razy

 #179  Wysłany: 2013-02-26, 17:46  


A jakie leczenie jej teraz zaproponowano?
 
zalamana555 


Dołączyła: 29 Cze 2010
Posty: 143
Pomogła: 32 razy

 #180  Wysłany: 2013-02-26, 17:52  


Za tydzień powinny być wyniki czy ma Braf.
Mrt głowy ma mieć 19 marca i pewnie wtedy będzie wiadomo co tak naprawdę jest w głowie.
Pewnie wtedy zaproponują jakąś terapię.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group