1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
co robic gdy chory uwaza ze jest zdrowy?
Autor Wiadomość
cherrie



Dołączył: 31 Sty 2009
Posty: 82
Skąd: Belfast
Pomógł: 9 razy

 #1  Wysłany: 2009-02-23, 22:32  co robic gdy chory uwaza ze jest zdrowy?


Bardzo brakuje mi szczerej rozmowy z tata na temat jego nieuleczalnej choroby. Tata wie, ze jego rodzaj raka jest jednym z najbardziej zlosliwych. Nie wie natomiast, ze jest to choroba nieuleczalna, ze nie zostalo mu duzo czasu - od 1 miesiaca do 1,5 roku.

Kiedy rozpoczynal lecznie, lekarze dali mu nadzieje na calkowite ulecznie. Niestety calkowitej remisji nie bylo, co przekreslilo szanse na wyzdrowienie. Lekarz jednak w delikatny sposob zasugerowal, ze pozostaly guz moze byc tylko blizna po radioterapii.

Tata chwilowo czuje sie dobrze, nic go nie boli, jest slabszy ale z drugiej strony tryska energia - dzis jezdzil w deszczu ze sniegiem na rowerze! bo nie mogl juz wysiedziec w domu.

Problem polega na tym, ze tata twierdzi, ze problem choroby nowotworowej jego juz nie dotyczy. Uwaza, ze jest juz zdrowy, a reszta to tylko skutki terapii.
Nie lubi wracac do tematu choroby, nie lubi byc pytany jak sie czuje. W zwiazku z jego wyimaginowanym brakiem choroby, nie chce podlegac pewnym ograniczeniom, typowym dla pacjenta onkologicznego.

Wiem, ze to dobrze, ze ma takie nastawienie, rozumiem to doskonale. Jednak z drugiej strony, mam wrazenie, ze cos jest z tym nie tak. Moj tata jest chory na smiertelna chorobe i nie wiem, czy jego tok myslenia jest dobry. Co bedzie w momencie nawrotu choroby, kiedy wystapia przerzuty?
Czy "oszukiwac" go, ze to takie normalne, ze z tym tez sobie poradzimy i nie ma sie czym martwic....,ze z pewnoscia wyzdrowieje i bedzie wszystko dobrze.

Czy myslicie, ze powinnam utwierdzac mojego tate w przekonaniu, ze jest zdrowy? Jesli nie, to jak rozwiazac ten problem?
 
szaraiwka 



Dołączyła: 03 Lut 2009
Posty: 36
Skąd: Warszawa
Pomogła: 8 razy

 #2  Wysłany: 2009-02-23, 23:03  


NIe wiem co ci powiedziec. Wydaje mi sie że niektórzy nie chcą wiedzieć. I wszystko wskazuje na to, że Twój tata do nich należy. Gdyby chciał to by drążył, pytał i lekarze wtedy musieliby mu powiedzieć prawdę.

Myślę, że to dobrze, że on żyje pełnią swego życia a dolegliwości traktuje tylko jako skutki leczenia. To mu pozwala wykorzystać ten czas jaki ma pozytywnie a nie koncentrując isę na chorobie i na nieuchronnym kiedyś końcu. Chyba poiwnnaś mu zwyczajnie na to pozwolić. Zważ, że nikt z nas nie wie kiedy nadejdzie kres choć sądzimy że zdrowi jesteśmy. Jak stan się pogorszy to być może sma tata da Ci wskazówki jak postępować.

Mój jest teraz w bardzo ciężkim stanie po operacji która nie była radyklana. I chyba też nie chce wiedzieć. Choć sama jeszcze nie mam rozeznania. Stan po operacji jest tak ciężki, że pytanie o raka staje się póki co drugorzędne. Na razie istotny jest stan pooperacyjny.
_________________
*Jedno tylko jest w tym dobre - rzuciłam palenie*
 
tara 



Dołączyła: 21 Sty 2009
Posty: 513
Pomogła: 110 razy

 #3  Wysłany: 2009-02-24, 08:33  


Cherrie- uważam, że skoro Twój tata radzi sobie z chorobą poprzez jej negacje to nie powinnas robić nic by utwierdzać go w przekonaniu, ze jest smiertelnie chory. To przeciez niczego nie zmieni, a juz na pewno mu nie pomoże. Sądze, że kiedy przyjdą gorsze momenty tata będzie miał wystarczająco dużo czasu by się "przeprogramować" Wyparcie jest mechanizmem obronnym i dopóki działa zmniejszając lęk i ułatwia tacie normalne funkcjonowanie to moim zdaniem dobrze.
Napisałaś:
Cytat:

Bardzo brakuje mi szczerej rozmowy z tata na temat jego nieuleczalnej choroby.
Uważam, że to niezmiernie ważne byś nie pomyliła swoich potrzeb z potrzebami taty. Nie rób nic na siłę, nie każdy chce wiedzieć wszystko, a niektórzy nawet jeśli przeczuwają prawdę niekoniecznie chcą o niej rozprawiać. Wiem, że jest Ci bardzo ciężko, ale masz nas :) i jak tylko poczujesz , że nie dajesz rady to pisz, pisz, pisz. A tatus na pewno wcześniej czy później będzie gotowy na powazniejsze rozprawy :)
ściskam mocno
 
cherrie



Dołączył: 31 Sty 2009
Posty: 82
Skąd: Belfast
Pomógł: 9 razy

 #4  Wysłany: 2009-02-24, 09:15  


Dziekuje za Wasze opinie. Tak, macie racje, chyba zrozumialam. Balam sie, ze tata w glebi duszy wie, co sie dzieje, tylko przybiera wlasnie taka maske, zeby zatuszowac to co siedzi w srodku.
Myslalam, ze sie sam meczy ze swoimi emocjami i nie ma z kim o tym porozmawiac, bo nie chce sie do tego przed nami przyznac. Chcialam, zeby wiedzial, ze moze o tym rozmawiac przynajmniej ze mna, tylko nie wiedzialam, jak sie do tego zabrac.

Moj maz tez uwaza, ze jesli sie cos zmieni i tata bedzie gotowy na rozmowe, to z pewnoscia sie o tym dowiem.

Poza tym, absolutnie zle sie wyrazilam na poczatku pierwszego postu. moim zamierzeniem nie bylo uswiadamianie go, ze jest smiertelnie chory! Chcialam tylko, zeby moze wzial pod uwage inne opcje. Nie wiem, myslalam ze spotka go potem takie wielkie rozczarowanie i pewnie chcialam go jakos ostrzec.

W kazdym razie w mojej glowie sie troche rozjasnilo. Tak sie ciesze, ze jest to forum i ci wszyscy dobrzy ludzie tutaj. Dziekuje serdecznie raz jeszcze!
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #5  Wysłany: 2009-02-24, 10:25  


Dziewczyny już napisały to co najważniejsze

Ja może dodam od siebie nieco z fachowej literatury -> tj. co współczesna psychoonkologia sądzi o problemie ile choremu należy powiedzieć, ile powinien wiedzieć?.
Powyższe stanowi bowiem problem tak dla lekarzy jak i (często) dla najbliżeszej rodziny.

Odpowiedź brzmi: dokładnie tyle, ile chciałby wiedzieć.

Nie jest to proste bowiem trzeba choremu poświęcić czas, by go "wyczuć" - co w naszych realiach (tu już mi chodzi o służbę zdrowia) -gdy np onkolog ma do przyjęcia w ambulatorium dziennie kilkudziesięciu pacjentów- jest często niemal awykonalne.
Jednak dla rodziny może być to cenna wskazówka.

Każdy podświadomie dąży do sytuacji/atmosfery która daje mu jak największy możliwy komfort i poczucie bezpieczeństwa. Jedna osoba czuje się lepiej wiedząc, u innej osoby taka wiedza (a nawet sama rozmowa na ten temat) budzi poczucie zagrożenia.

Temat jest baaardzo obszerny, pewnie będzie jeszcze nieraz omawiany -
na tę chwilę chciałam jedynie dołączyć do grona poprzedniczek i upewnić Cię, że nic złego się nie dzieje - jeśli faktycznie wyczuwasz opór u taty w kwestii rozmowy na ten temat, to nie drąż sprawy i pozwól mu na jego własny sposób na radzenie sobie z tą sytuacją:-)
uściski.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
aga 



Dołączyła: 31 Sty 2009
Posty: 58
Skąd: Wrocław
Pomogła: 11 razy

 #6  Wysłany: 2009-02-24, 18:35  


bardzo ciekawy temat
u mnie sytuacja jest nieco inna, moja ciocia chorująca na raka płuc nieustannie pyta o chorobę, wyniki, kiedy będą robiona następne badania. Z tego wynikałoby że chce wiedzieć jak najwięcej, ale kiedy wyniki są złe załamuje się kompletnie. Co więc robić w takiej sytuacji? Myślałam o poradni psychonkologicznej, ale jak dotąd nie udało mi się jej namówić na wizytę.
 
cherrie



Dołączył: 31 Sty 2009
Posty: 82
Skąd: Belfast
Pomógł: 9 razy

 #7  Wysłany: 2009-02-24, 19:51  


Rzeczywiscie taka sytuacja tez jest trudna. Chyba wielu ludzi na pewnym etapie choroby dochodzi do takiego stanu.
Nie wiem, w jaki sposob sa Twojej cioci przekazywane te zle wyniki. Moze warto nie mowic o szczegolach, albo czesto poodkreslac, ze jeszcze ciagle jest nadzieja...

Poza tym, pomocne moga byc jakies lektury. Pierwsza ksiazka mojego taty po uslyszeniu diagnozy byla "Potęga podświadomości" J. Murphy'go. To byla jedyna ksiazka, ktora pamietam, zeby moj tata czytal. Nie rozstawal sie z nia, robil notatki ...byl poprostu nia zachwycony i ciagle dziekowal mi, ze mu ja podsunelam.
Ale oczywiscie jest wiele innych ksiazek, ktore podtrzymuja czlowieka na duchu.
Jezeli ciocia jest osoba wierzaca, moze rozmowa z ksiedzem (byle odpowiednim!) lub modlitwy cos by pomogly.

Inna sprawa, to zajac czyms umysl. Moze wymyslac cioci stale jakies drobne zajecia, zeby nie myslala o chorobie.

Jesli chodzi o wizyte w poradni psychoonkologicznej: jezeli nie mozez namowic cioci, moze powinnas udac sie tam sama i dowiedziec sie czegos wiecjej, co moglo by jej pomoc.
 
aga 



Dołączyła: 31 Sty 2009
Posty: 58
Skąd: Wrocław
Pomogła: 11 razy

 #8  Wysłany: 2009-02-24, 23:46  


Dzięki za cenne rady
jeśli chodzi o przekazywanie wyników nigdy nie mówiłam o szczegółach, ale niestety zrobił to lekarz :-( , ciocia czytała "Zwyciężyć chorobę" (program Simontona), pomogła "na chwilę" proponowałam jej ponowne przeczytanie, ale widzę że nie czyta. Jeśli chodzi o księdza, ciocia niestety nie mówi o swojej chorobie nikomu, wie tylko bliska rodzina. Zupełnie nie wiem z czego to wynika, cały czas wydaje jej się że wszyscy wokół plotkują o jej chorobie, peruce itp a przecież tak nie jest.
 
AndrzejS 


Dołączył: 14 Lut 2009
Posty: 200
Skąd: Bielsko-Biała
Pomógł: 29 razy

 #9  Wysłany: 2009-02-25, 07:13  


Witam
Na początek to proponuje obejrzeć świetny film DEKALOG I.
A wracając do tego mówić czy nie mówić.
Zastanawiam się nad tym ponad 9 lat i do dzisiaj nie wiem.
Ale film naprawdę polecam.
Zapraszam również do poczytania mojej strony www.
Pozdrawiam
  
 
Mrakad 



Dołączył: 29 Sty 2009
Posty: 322
Skąd: Warszawa
Pomógł: 28 razy

 #10  Wysłany: 2009-02-25, 11:02  


Sprawa jest dosyć skomplikowana. Inaczej widzą to pacjenci i inaczej ich otoczenie.
Pajenci dzielą się na tych, którzy chcą wszystko wiedzieć na temat swojego stanu, rokowań itd. oraz takich, którzy nie chcą takiej wiedzy. Wcale nie jest łatwo określić do jakiej grupy zalicza się dany pacjent. Ojciec mojej znajomej rozmawiał szczerze z córką, ale z żoną do samego końca oboje udawali, że nie są świadomi oczywistych faktów.

Postaram się powiedzieć jak ja to widzę jako pacjent z grupy "ciekawskich".

Mam serdecznie dosyć rozmów typu: jak się czujesz, co pokazały ostatnie badania, wszystko będzie dobrze, wszystko musi być dobrze. W tym ostatnim celuje moja żona. Nie mam ochoty na rozmowy z ludźmi niekompetentnymi, którzy chcą okazać współczucie a w istocie moje zdrowie ich nie obchodzi.
Z drugiej strony bardzo brakuje mi bliskiej osoby z którą mógłbym po postu pogadać o swoich obawach, strachach, niepokojących objawach. Niby wiem, że dokąd PSA utrzymuje się na niskim poziomie, to nie mam podstaw do posądzania mojego raka o cokolwiek złego. A jednak miło by usłyszeć: "nie marudź, z takim PSA nic się nie dzieje" od osoby, która wie co to jest PSA, jakie poziomy co oznaczają. Uważam za skandal, że pacjent onkologiczny w stanie nie do końca określonym nie ma swojego lekarza onkologa do którego może się w każdej chwili zwrócić ze swoimi wątpliwościami.
Stan nieokreślony to taki jak mój, jestem po teleradioterapii w trakcie kuracji hormonalnej. Z tabelek wynika, że mam 70% szans na nawrót choroby i to do stanu nieuleczalnego, w ciągu najbliższych dwóch lat. Dla Centrum Onkologii jestem osobnikiem, którego należy monitorować ale nie należy mu się status pacjenta. Mogę przyjść raz na trzy miesiące, zrobić kontrolny pomiar PSA, dostać zastrzyk Zoladexu (po który muszę sam wędrować do apteki). Jedyne, czego mi nie przepuszczają to każdorazowe sprawdzanie czy jestem ubezpieczony. Aż wolę nie myśleć co by było gdybym nie był.

A wracając do problemu. Jeśli ojciec rzeczywiście wierzy, że jest zdrowy to bardzo dobrze. Nie należy go na siłę uświadamiać. Trzeba mu pozwolić żyć tak jak chce. Jeśli pali to niech pali, jeśli odżywia się "niezdrowo" to cieszmy się, że mu smakuje. Jemu już nic nie zaszkodzi bardziej od choroby, a próby strofowania, nawracania na "zdrowy tryb życia" co najwyżej wywołają niepotrzebne stresy.
Moim zdaniem powinnaś poznać chorobę, rozumieć co się dzieje. Nie są potrzebne "szczere rozmowy".
Ojciec powinien się zorientować, że wiesz o czym mówisz. Niewinna uwaga "markery masz dobre/nienajlepsze" uświadomi mu, że Ty wszystko wiesz i traktujesz to racjonalnie. W chwili gdy poczuje potrzebę rozmowy zwróci się do Ciebie, staniesz się dla niego zaufanym ekspertem.
Mnie kogoś takiego brakuje.

Pozdrawiam,
Mrakad
 
cherrie



Dołączył: 31 Sty 2009
Posty: 82
Skąd: Belfast
Pomógł: 9 razy

 #11  Wysłany: 2009-02-25, 19:24  


Dziekuje za cenne uwagi. Jednak sam piszesz, ze brakuje Ci takiej osoby, z ktora moglbys porozmawiac na tematy ktore Cie niepokoja. A co z Twoja rodzina -zona, dziecmi czy rodzicami? Zakladam, ze ciezko tak poprostu usiasc i powiedziec komus bliskiemu co Cie dreczy. Widzisz, o to samo mi chodzi z moim tata. Moze on tez potrzebuje takiej osoby, ale nie chce zebysmy wiedzieli, ze ma pewne obawy, watpliwosci ...
Chcialabym, zeby czul, ze moze o tym ze mna porozmawiac, ale ja sama chyba nie moge tego zaczynac?
Nie wiem, napisz jak to jest w Twoim przypadku. Dlaczego ta osoba nie moze byc ktos bliski?
 
elab 



Dołączyła: 03 Lut 2009
Posty: 26
Skąd: Szczecin
Pomogła: 7 razy

 #12  Wysłany: 2009-02-25, 20:09  Witam


Mam raka.Z pozycji osoby chorej,powiem Ci,ze nie powinnas swojego taty ani utwierdzac w przekonaniu,ze jest zdrowy,ani zbyt natarczywie przypominac mu,ze jest smiertelnie chory.Mysle,ze tata sam bedzie wiedzial,kiedy poprosic najblizszych o pomoc.Mowisz:"Co bedzie w momencie nawrotu choroby, kiedy wystapia przerzuty?",moim zdaniem podejmiecie leczenie taty, po co teraz mowic Mu o tym?Po co ma myslec o przerzutach?On nie chce o tym myslec! W moim przypadku bylo tak:powiedzialam najblizszej rodzinie,mezowi,dzieciom ze mam raka.Powiedzialam,ze nie chce zadnych rozmow na temat choroby,bo o tym rozmawiam z lekarzem,o ile to jest mozliwe jak to ladnie opisal Mrakad.Osobiscie tez nie chce myslec,o tym czy przezyje 3 ,5 czy 55 lat,bo jak juz zaczynam o tym myslec,to bardziej mnie doluje taka sytuacja.A tak,pracuje zawodowo,tancze na imprezach,chodze do kina,jezdze na rowerze-moze iczasami udaje ze jestem zdrowa jak ryba,ale tak jest mi dobrze.Ty nie powinnas zbyt emocjonalnie do tego podchodzic,ciesz sie,ze tata tryska dobrym nastrojem,nie pytaj go wiecznie jak sie czuje,nie mow co mu wolno czego nie,a jezeli przyjdzie ten "trudny" czas,to na pewno tata bedzie wiedzial,ze jestes z Nim,zreszta teraz zapewne wie to samo,bez zbednych pytan.
"My" chyba bardziej chcemy chronic swoja rodzine przed ta jakze trudna sytuacja.Pozdrawiam cieplo.
 
zajana 


Dołączyła: 29 Sty 2009
Posty: 120
Pomogła: 15 razy

 #13  Wysłany: 2009-02-25, 22:52  


Cherrie
ale trafilas z tematem
ja borykam sie z tym samym problemem.
Moj tata nie zdaje sobie sprawy z jego choroby. wie ze ma raka, ale wierzy ze wyzdrowieje. W tej chwili tata jest slabiutki, strasznie kaszle, wlasciwie nie przestahje kaszlec, az nie mozna tego sluchac. Tata jest zadumany zamyslony, dzis powiedzial mamie ze chyba trezba zmienic lekarza bo cos go slabo w tej ameryce lecza. Boze gdyby on tylko wiedzial..................
Mi jest tak ciezko patrezc na niego jak gasnie w oczach. przynajmniej, mimo protestow mamy, uswiadomilam mame jak powazny jest stan taty. Ona razem z siostra nie chcialy nawet tego sluychac przez dlugi okres czasu. Teraz po malu dopuszczaja do siebie ta brutalna prawde. Jest tyle waznych rzezcy ktore musza byc przedyskutowane ale jak to zrobic jak tata mysli ze wroci w kwietniu do Polski i dzialeczke bedzie kopal.
 
AndrzejS 


Dołączył: 14 Lut 2009
Posty: 200
Skąd: Bielsko-Biała
Pomógł: 29 razy

 #14  Wysłany: 2009-02-25, 23:36  


Witam
konkretne pytanie:
co robić gdy chory uważa ze jest zdrowy
konkretna odpowiedź
Nic nie robić a nawet podtrzymywać go w tym przekonaniu.
Na złe wiadomości zawsze przyjdzie czas.A póki co to cieszyć się tym co jest,cieszyć się każdym dniem i każdą godziną, każdą wspólnie przebytą chwilą.
Pozdrawiam
 
cherrie



Dołączył: 31 Sty 2009
Posty: 82
Skąd: Belfast
Pomógł: 9 razy

 #15  Wysłany: 2009-02-26, 08:58  


Tak, do tej pory to wlasnie nic nie robilam, ale podtrzymywac go w tym przekonaniu tez nie potrafie. Tata nigdy mnie nie oklamywal i ja tego (przynajmniej w stosunku do niego) tez nie potrafie. A takie utrwalanie go w tym przekonaniu jest jakies wg mnie nie na miejscu, jakos nie moge.... To przeciez to samo, co powtarzanie, ze " wszystko bedzie dobrze".
Nie wiem... Za 2 tyg. jade zobaczyc sie z tata, ktory ma badania kontrolne. Do tego czasu musze sobie to przemyslec.

A co powiedziec, jak zareagowac kiedy chory dowiaduje sie o przerzutach?
Czytalam, ze szok i depresja trwa znacznie krocej - w przypadku diagnozy jest to 3-6 miesiecy, a w przypadku przerzutow 3-4 tyg.
No tak, ale co powiedziec takiemu czlowiekowi - przeciez nie mozna dalej udawac, ze wszystko jest OK? Jakie slowa powinny pasc jako pierwsze?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group