[roman1130]

guzia,
wczoraj wróciłem ze Szpitala po zakończeniu napromieniania mózgu w celu zatrzymania rozwoju moich guzów, teoretycznie jestem w lepszej sytuacji niżeli Twój Tatuś, jestem jeszcze sprawny, nie mam żadnych nasilonych objawów klinicznych istnienia guzów na mózgu...
Ale nie czytam Twoich wypowiedzi, aby dowiedzieć co mnie czeka...
Chcę powiedzieć Tobie, Twojej Rodzinie a zwłaszcza Tatusiowi.... że nie jesteście sami...
Nie wiem czy to jest ważna i potrzebna informacja... ale świadomość, że ktoś przystaje nade mną, że przesyła żarliwe życzenie, modlitwę, że łączy się ze mną w proteście, bólu, bezsile... mnie pomaga, życzę abyś Ty i Twoi bliscy też mogli czuć naszą żarliwą solidarność, wspólnotę.
Myślę że pytanie o to: jak długo jeszcze jest bardzo trudne ze wszystkich możliwych stron, punktów widzenia jest na nie niezwykle trudno na nie odpowiedzieć... może nie warto go zadawać?
Pozdrawiam

[guzia]

dziękuję Wam serdecznie za to że jesteście to dla mnie bardzo ważne
dziś byliśmy u prowadzącej tatę onkolog w zasadzie nie powiedziała nam nic czego byśmy już nie wiedzieli, chemioterapia odpada, naświetlania też bo mogą więcej złego przynieść niż dobrego.......
tato będzie dostawał jeszcze dodatkowo hydroksyzynę poza tym leki bez zmian, lekarka otwarcie porozmawiała z nami (taty nie braliśmy na wizytę - uważamy nie wiem czy słusznie, że nie potrzebna jest mu teraz wiedza o tym że życie umyka mu błyskawicznie), lekarka kazała cieszyć sie każdym dniem spędzonym razem, jutro przyjeżdża teścia córka z synkiem wiec zrobi się gwarnie i mimo wszystko wesoło.........
mamy też skierowanie do hospicjum domowego w piątek będziemy je załatwiać.......
tato denerwuje się tylko że w głowie ma milion myśli jednocześnie i wszystko mu się miesza...podobno od dexametazonu też tak może być.....

[agnes2121]

Witaj

guzia napisał/a:

w głowie ma milion myśli jednocześnie i wszystko mu się miesza...podobno od dexametazonu też tak może być.....

u nas tak było, do tego doszło pobudzenie i brak snu...
pozdrawiam.aga

[Gonia]

guzia, Moj Tatulek tez mial skolowane mysli po dexomatazonie...Byl pobudzony i w nocy nie mogl spac.pozdrowienia

[guzia]

mamy załatwione hospicjum domowe jeszcze w tym tygodniu ma przyjechać lekarz na pierwszą wizytę taka rozpoznawczą,
tato po lekach czuje się całkiem nieźle tylko trochę dokucza mu wątroba bierze sobie espumisan i narazie to pomaga,
wczoraj miał całkiem dobry dzień i dużo sobie pogadaliśmy na huśtawce w ogródku

[absenteeism]

guzia napisał/a:

tylko trochę dokucza mu wątroba bierze sobie espumisan i narazie to pomaga,

Jeśli pomaga to to chyba nie wątroba - Espumisan stosuje się we wzdęciach

[guzia]

poza tym tato bierze prazol i już kilkakrotnie Go przyłapaliśmy jak chciał sobie zaaplikować "sodówkę"
no i niestety tato zaczął popalać papierosy......chowa się z tym przed nami.....

[ela1]

guzia, to, że tata zaczął popalać papierosy, to w tej sytuacji nie ma żadnego znaczenia.
Nie zabraniajcie, bo może to pomaga tatce psychicznie.

pozdrawiam

[guzia]

słuchajcie tatę często męczy coś ze strony brzucha, tzn. robi mu się twardy taki "napompowany" no i w ogóle tato ostatnio jakby "spuchł", bierze polprazol na czczo, poza tym jako tako pomaga mu hepatil i espumisan, zastanawiam się czy to mogą być objawy ze strony tego co siedzi mu w wątrobie.....

[absenteeism]

Dobrze byłoby zrobić USG jamy brzusznej, sprawdzić czy przypadkiem nie jest to efekt wodobrzusza - czy tacie po lekach to "napompowanie" brzucha mija?

[guzia]

po lekach tato twierdzi że jest trochę lepiej ale brzuch ma faktycznie duży i mówi że czuje tam "ciężar".......
nie wiem czy tatę da się namówić na usg......bo tato jak zawsze "wie lepiej"...... może lekarz z hospicjum na wizycie coś nam podpowie

[guzia]

tato w sobotę bardzo źle się czuł, bolały Go plecy, nogi, ręce w zasadzie wszystko... brzuch miał jak napompowany i strasznie twardy... dostał ketonal na ból, raphacholin, hepatil i jeszcze sam sobie zaserwował wodę z sodą i octem... po tych wszystkich specyfikach zrobiło mu się lepiej, ale strasznie się przestraszyłam bo widać było jak słaby jest tato.

ogólnie widać że to nie ten sam człowiek, bo i zachowanie Jego jest inne i sam wygląd to nie jest dawny tato... nie zrozumcie mnie źle ja nie obwiniam taty za to że się zmienił ja tylko szukam w każdym Jego geście i słowie dawnego "dziarskiego" taty... chciałabym Go pamiętać takiego jak był zawsze a nie takiego jakim uczyniła Go choroba...

[agnes2121]

Witaj guzia,

guzia napisał/a:

ogólnie widać że to nie ten sam człowiek, bo i zachowanie Jego jest inne i sam wygląd to nie jest dawny tato..

moja mama też jest zmieniona.....zmęczona chorobą, fizycznie i psychicznie....leki też swoje robią, mama wygląda inaczej, zachowuje się inaczej niż kiedyś....to moja mama, ale taka inna.....

[guzia]

wiecie ja już chyba powoli wariuje bo doszukuję się we wszystkim oznak choroby... tato ma teraz coraz częściej "smaki"- ochotę a to np. przedwczoraj sosik grzybowy tylko z leśnych grzybów - kupiliśmy kurki i zrobiliśmy chociaż później bolała Go wątroba po ciężkostrawnych grzybach... , naleśniki z jabłkami - też zrobione... spełniamy w zasadzie wszystkie zachcianki, nie stosujemy żadnej specjalnej diety tato je co chce przynajmniej tyle możemy dla Niego zrobić...
zdarzają się też tacie chwile że robi się "nieprzyjemny" i jakby był gdzieś daleko daleko od nas...

[soraj]

Generalnie jestesmy w tym samym miejscu. Moj Tata tez jest pod opieka hospicjum domowego. Nie jestes sama. Ma lepsze i gorsze dni i te okropne tez. Zostal wypisany ze szpitala 4 miesiace temu i lekarz wlasciwie mowil ze jest bardzo slaby i moze umrzec w kazdej chwili. Teraz w domu tata ladnie wszystko zjada, ma apetyt po sterydach wiadomo ze jest slaby ma dusznosci itd ale leki paliatywne mu bardzo pomagaja. Dzieki nim egzystuje i mozemy sie nim cieszyc. Jedyna rade jaka Ci moge dac to rob cos dla siebie przynajmniej raz na tydzien bedziesz bardziej efektywnie pomagac Tacie. My z bratem na poczatku zwariowalismy i dyzurowalismy 24 godzine na dobe non stop. Na dluzsza meta nie da sie bo wyladuje sie w psychiatryku. Teraz zmieniamy sie moj brat plywa raz w tygodniu w sobote ja jezdze na rowerze w niedziele. I dziala my mamy lepsze glowy Tata jest jakby bardziej szczesliwy bo czasami potrzebuje przestrzeni dla siebie co bedzie zobaczymy wciaz mamy nadzieje i remisje etc bo wszystko jest mozliwe. Mam nadzieje ze rowniez Twoj Tatus nie bedzie cierpial i bedzie z Wami jeszcze dlugo. Pozdrawiam

[ Dodano: 2012-08-27, 23:53 ]
Co do nieprzyjemnego zachowania. My postanowilismy ze kochamy go takim jakim jest i jestesmy z nim do konca wiec wszelkiego rodzaju docinki etc poprostu ignorujemy. Po sterydach zachowanie potrafi sie zmieniac i moj tata byl agresywny podejrzewal ze chcemy go otruc lekami itd. Ale to wszystko nie ma znaczenia jestesmy obok i opiekujemy sie najlepiej jak potrafimy. Gonia tylko to mozemy zrobic. Reszta zalezy od Boga, Natury czy Jakiejs Najwyzszej Istoty. Trzymaj sie. Wiem jak Ci ciezko.