1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak-wznowa choroby w pół roku po autoprzeszczepie
Autor Wiadomość
_monia 


Dołączyła: 22 Sty 2016
Posty: 2

 #1  Wysłany: 2016-01-22, 20:56  Chłoniak-wznowa choroby w pół roku po autoprzeszczepie


Witajcie,
gdybym cokolwiek zrobiła coś nieprawidłowego i niezgodnego z zasadami forum to wybaczcie i mi powiedzcie. Pierwszy razy jestem na forum. Nie wiem od czego zacząć. Mój mąż w 2013 roku z powodu bólu kręgosłupa rozpoczął diagnozowanie i w ciągu 2 dni od podjęcia wizyty u neurologa (naszej koleżanki) wylądował w szpitalu, gdzie natychmiast wykonano rezonans, w wyniku którego natychmiast podjęto decyzję o operacji - odbarczenie rdzenie kręgowego (TH5/6). Neurochirurg po operacji poinformował mnie: "proces nowotworowy kręgosłupa zaawansowany". Nie wiedziałam co mon do mnie mówi, jaki nowotwór, przecież to miałoby odbarczenie rdzenia kręgowego.... Tygodnie czekania na wynik z histopatu i w tym dwóch patamorfologów, którzy mają odmienne zdania. Jeden, że są komórki nowotworowe, drugi, że ich nie widzi. Szkiełka Bóg wie, gdzie przesyłane i sprawdzane. Wynik: chłoniak DLBC IV.
Potem 8 cykli chemii i nadal progresja. Kolejna mega chemia i remisja. Autoprzeszczep w 5/2015, w czerwcu PET-czyściutko. W listopadzie mój mąż ponownie zaczyna mieć bóle, które towarzyszyły mu przed chorobą. Wiedział, że coś jest nie tak. Podczas badań kontrolnych w 12/2015 poinformował lekarza, który skierował go na PET-a. Morfologia idealna, ale PET pokazał nawrót choroby w kręgosłupie. Czy jest wśród WAs osoba, która miała wznowę po autoprzeszczepie? Proszę o kontakt, nie wiemy co dalej, jakie są procedury? Lekarze mówią o nowych badaniach klinicznych, o chemii w tabletkach. Mąż musi spełnić jakieś kryteria, żeby dostać się do tych badań. Nie znam szczegółów, bo nam nic więcej jeszcze nie powiedzieli.
_________________
Monika
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #2  Wysłany: 2016-01-23, 10:58  


Mój mąż w maju 2015 miał autoprzeszczep, a już w sierpniu nawrót :-(
Autoprzeszczep nie daje 100% pewności, że choroba powróci.
Teraz będzie przeszczep od dawcy, jeszcze 2 chemie będę.
To jest wredne choróbsko, jest dobrze, za jakiś czas znowu źle.
Pozostaje nam nic innego jak wspierać swoich mężów.
Trzymaj się dzielnie _itsme_ Jak coś pisz na priv.pa
 
_monia 


Dołączyła: 22 Sty 2016
Posty: 2

 #3  Wysłany: 2016-01-27, 20:18  


Dziękuję betsi. Mój mąż odmówił dziś udziału w badaniu klinicznym (przerażające skutki uboczne i mała ilość osób biorących udział w badaniu.). Lekarz prowadzący zrozumiał i wpisał go na listę przyjęć do szpitala w celu leczenia. Nie był wstanie nic powiedzieć. Padło hasło, że zobaczymy. Nie wiadomo jakiego? Nie wiem jakie są inne kolejne schematy chemii. Tracę siły. Może mąż powinien udać się do innego ośrodka? leczy się we Wrocławiu na Pasteura.
_________________
Monika
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #4  Wysłany: 2016-01-27, 22:05  


A wiesz jakie to badanie kliniczne? Są dowody skuteczności tego leczenia?
Tak naprawdę to każda chemia ma różne skutki uboczne, i każdy przechodzi ją inaczej. To mąż nie będzie się leczył?Ale to decyzja męża.
Może spróbujcie uderzyć gdzie indziej np. Gliwice, Warszawa?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2016-01-27, 22:16 ]
;)

 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #5  Wysłany: 2016-01-27, 22:15  


Szkoda, jedynym wyjściem byłoby uzyskanie remisji w leczeniu eksperymentalnym i skierowanie Męża do przeszczepienia od dawcy. W tej sytuacji każda próba leczenia powinna dążyć do uzyskania remisji i ew. alloprzeszczepienia, które też ma skutki uboczne. Sytuacja jest trudna, choroba jest wrażliwa na leczenie (bo remisja po auto), ale w tej sytuacji rokowanie jest niepomyślne i jeśli nie będzie remisji, trudno mówić o przeszczepieniu od dawcy - będzie to raczej leczenie paliatywne, nie prowadzące do wyleczenia. Popieram Betsi zdecydowanie ;)
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #6  Wysłany: 2016-01-28, 06:56  


Napisz cos wiecej o tym leku z badan klinicznych.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group