Witam wszystkich forumowiczów.
Czytam Wasze historie od dłuższego czasu. Do tej pory nie udzielałam się bo nie było takiej potrzeby. Niestety zachorowała bardzo bliska mi osoba. Mam wiele pytań bez odpowiedzi. Liczę, że Państwo podpowiecie co mamy dalej robić.
Chodzi o moją ciocię. Wszystko zaczęło się w listopadzie 2013 roku. Zasłabła w pracy. Zrobiono jej badania i wykryto guza na płucu. Rozpoznanie - grużlica naciekowa płuca lewego /A16.0. Na tarczycy ma jakieś dwa guzki i endokrynolog powiedziała, że jeden z nich kwalifikuje się do biopsji. W lutym 2014 przyplątał się udar niedokrwienny. Wczoraj odebrała wynik z badania histopatologicznego:
Histopatologia: Rodzaj materiału: trepan, talerz biodrowy
Rozpoznanie kliniczne: podejrzenie chłoniaka T-komórkowego
Rozpoznanie: bioptat krótki lecz reprezentatywny, bogatokomórkowy - komórkowość około 85%. Beleczki kostne są regularnei odpowiedniej grubości. W podścielisku nie stwierdza się włóknienia ani zmian wstecznych. Na tle trzyliniowo różnicującego się szpiku widoczne są rozlane, śródmiąższowe nacieki z małych komórek limfoidalnych lini T oraz większa ilość megakariocytów do 15 wpw. Obraz morfologiczny odpowiada zajęciu szpiku przez chloniaka T-komórkowego.
Badania immunohistochemiczne:
Cd3; CD8; F VIII: (+++)
CD20; CD5; CD43; CD61: (-)
Ciocia była u hematolog wczoraj. Pani doktor powiedziała, że zakwalifikowałaby do chemii ale ponieważ ciocia bierze nadal Rifamazid na gruzlicę to nie może dać chemii. Dała za to skierowanie na badanie PET. I na tym opieka lekarska się kończy. Co mamy robić dalej?
Przepraszam za chaos ale nigdy nie opisywałam żadnej historii. Nie potrafię jeszcze sprawnie poruszać się na forum jako osoba opisująca przypadek. Postaram się jak najszybciej powklejać wypisy ze szpitala i wyniki badan jakie do tej pory zrobiono.
Przepraszam jeszcze raz za bałagan i proszę o jakiekolwiek podpowiedzi co dalej robić?
przede wszystkim, skad wiadomo, ze sa ''jakies guzki'' na tarczycy? Wklej wynik USG tarczycy. Skoro endokrynolog sie wypowiedzial, ze jeden do biopsji, to widocznie wie, co mowi. Sporo ludzi ma guzki na tarczycy i nie sa one problemem onkologicznym, trzeba je kontrolowac, robic oznaczenie TSH itd. To do decyzji lekarza.
Dlaczego zrobiono biopsje?
Na jakiej podstawie stwierdzono ''guza na plucu''? Wklej TK klatki. Czy bylo USG j.brzusznej/ew. TK j.brzusznej?
Jest sporo wiadomosci w internecie o chloniakach T-komorkowych.
Skoro hist.pat. to potwierdzil, to trzeba sie udac do onkologa. Chloniak jest nowotworem zlosliwym ukladu chlonnego i tym zajmuje sie onkololog, ew. w tym przypadku hematolog.
Ciocia czeka na badanie PET. U pulmunologa dostaje receptę na antybiotyk a hematolog nie da chemii właśnie przez ten antybiotyk .Co dalej robić ? Strasznie długa jest droga do podjęcia konkretnego leczenia a czas nieubłaganie leci.Nie wiadomo co leczyć w pierwszej kolejności -płuca? czy zająć się tarczycą a może chłoniakiem?
Przepisuję ostatnie badania krwi z 30-04-2014:
WBC 3,5 min.4.0 L
RBC 3,4 min.3,7 L
HGB 10,7 min.12 L
HCT 29,9 min37 L
MCV 88.5
MCHC 35.8
Płytki KRWI 42,2
PDW 10,7
MPV 9,1
Poradzcie co mamy robić?Czy poczekać do PETa czy jak najszybciej onkologa lub hematologa szukać.?
Witam ,
Ciocia już po badaniu PET.Od mojego ostatniego wpisu w maju nic nie ruszyliśmy do przodu z leczeniem-nadal nie ma chemii.Przepiszę wynik PET i proszę o radę,co dalej?Ciocia co 2 tygodnie do hematologa chodzi.Chemii hematolog nie dał w maju bo brała leki na gruzlicę.Poszła ciocia więc do pulmunologa ,który kazał odstawić leki i wrócić do hematologa po chemię.Poszła z powrotem po dwóch tygodniach do hematologa a ten dał skierowanie na PET i kazał przyjść dopiero z wynikiem.We wtorek ciocia poszła więc do hematologa już z wynikem a ten dał skierowanie na badania-dimery i kazał przyjść za dwa tygodnie.Cioci powiedział,że wyniki z krwi z 30 kwietnia są złe i nie może dać chemii a poza tym na płucu jest guz i to napewno nie gruzliczy,że to raczej nowotwór ale jak będą wyniki nowych badań krwi to ma przyjść i zobaczy co dalej.Ręce opadają i tak od grudnia 2013....
Oto wynik PET:
Głowa i szyja:Węzły chłonne szyjne niepowiększone,bez wzmożonego metabolizmu 18F-FDG
Tarczyca bez ognisk patologicznego gromadzenia 18F-FDG.W prawym płacie tarczycy guzek śr.16mm,z obrączkowatym zwapnieniem,nieaktywny metabolicznie.Poniżej zmiana ogniskowa o śr 36mm,niegromadząca 18F-FDG,o średniej gęstości 40HU-do oceny w badaniu usg.
klatka piersiowa:
W płucu prawym:bez ognisk patologicznie zwiększonego wychwytu 18F-FDG,w seg 3 pojedynczy pechęrz rozedmowy śr 15mm
W płucu lewym w seg 1=2 widoczna policykliczna zmiana guzowata o wym poprzecznych 34x21x22mm(SUVmax Ibm1.2).Obwodowo od zmiany pasmowate zmiany włókniste drobnoguzkowe,sięgające opłucnej ściennej.W kącie przeponowo-żebrowym przykręgusłopowo po stronie lewej guzek śr 7mm(SUVmax Ibm 0.7)
Śródpiersie i wnęki płucne:
Dość liczne ,drobne węzły chłonne w oknie aortalno-płucnym śr do 14mm(SUVmax Ibm 0.9),przytchawicze dolne ś do 9mm(SUVmax Ibm 0.6)
Bez cech powiększonych aktywnych metabolicznie węzłow chłonnych w obrębie wnęk płucnych i obu dołów pachowych.Bez ognisk patologicznej przemiany 18F-FDG w obu gruczołach piersiowych
Jama brzuszna i miednica:
Wydłużony lewy płat wątroby sięga lewego nadbrzusza i otacza śledzionę.Śledziona niepowiększona.Bez ognisk patologicznego metabolizmu 18F-FDG w obrębie wątroby,śledziony,nadnerczy i trzustki.Bez cech powiększonych,aktywnych metabolicznie węzłów chłonnych trzewnych i zaotrzewnowych.Narząd miednicy małej bez ognisk patologicznego gromadzenia 18F-FDG.
Układ kostny:
Bez ognisk patologicznego metabolizmu 18F-FDG typowych dla procesu rozrostowego.
Nieaktywne metabolicznie zmiany zwyrodnieniowe w kręgosłupie:wielopoziomowa dyskopatia w odcinku lędżwiowymL2-L5 ,z obecnością objawu próżniowego
Wnioski:Bez aktywnego metabolicznie procesu rozrostowego o wysokim metabolizmie 18F-FDG w badaniu PET/CT.Guzek w obrębie płata górnego płuca lewegoo łagodnym charakterze wg PET.
Uwagi:Niektóre typy histopatologiczne chłoniaków mogą charakteryzować się niskim metabolizmem FDG.
Czy byliscie na konsultacji u innego hematologa, onkologa (np. od nowotworow ukladu chlonnego)? Chloniaki wywodzace sie z T limfocytow rzadko wystepuja. Dlatego dobrze byloby trafic do doswiadczonego osrodka (lekarza) hematoonkologicznego czy hematologicznego.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witam,
Dziękuję Justynko za Twoją odpowiedz.Nie ,nie byliśmy u innego hematologa .Ciocia chodzi od początku do tego jednego lekarza hematologa.Może jest już za póżno a lekarz nie chce nic mówić?Jak ciocia będzie miała wyniki d-dimerów to hematolog mówił żeby pojechać do Wrocławia do dr.Chabowskiego .Hematolog konsultował się z tym lekarzem telefonicznie i mamy zadzwonić do niego i umówić na wizytę.Kurczę ,może wtedy coś ruszy bo dobija mnie to czekanie na leczenie,czas leci a tu żadnego leczenia.We wtorek znowu do hematologa...
Sprawdzilam w internecie. Dr Chabowski jest specjalista od gruzlicy i chorob pluc. Na pewno to tez jest dobry pomysl konsultacja innego lekarza w sprawie gruzlicy. Ale nadal podtrzymuje rade, aby skonsultowac sie z innym hematoonkologiem.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Justynko dla mnie to dziwne,że hematolog nic na tego chłoniaka nie dała.Zasugerowała po obejrzeniu wyniku PET,że ten guz na płucu to nie gruzlica bo dawno by się wchłonął.Nie wiadomo co leczyć najpierw bo wszystko na raz chyba nie da rady i jeszcze jakieś zmiany na tarczycy...Szlag by to trafił .Poszukam w necie jakiegoś hematologa innego bo w Legnicy nie ma za bardzo do kogo iść.
Natela, przejrzałam wyniki Twojej cioci załączone przez Ciebie.
Jaki to jest chłoniak? Samo określenie chłoniak T-komórkowy to za mało. Czy jest postawiona dokładna diagnoza? Być może tę nazwę podał hematologa. W dokumentach, które zamieściłaś takiej informacji nie ma.
Nie wiem czy dobrze wyczytałam, ale oprócz szpiku czy są zajęte inne organy? Czy są powiększone węzły chłonne zajęte przez chłoniaka?
Jak i również trudno ocenić postęp chłoniaka przez ten czas. Nie ma jak porównać.
Skoro pisałaś już o Wrocławiu, to warto zajrzeć tutaj (zapewne bardziej doświadczony ośrodek; i na pewno mają lepsze możliwości konsultacji w kierunku gruźlicy/płuc.
):
http://www.dctk.wroc.pl/dzialalnosc
Jest tu taka informacja:
"Poradnia onkologiczna przyjmuje pacjentów bez skierowania na zasadzie udostępnienia możliwości konsultacji lekarskiej każdemu z Nas, który ma obiektywne lub bardziej subiektywne poczucie choroby nowotworowej. Dotyczy to zarówno guzów litych, jak i nowotworów węzłów chłonnych oraz układu krwiotwórczego.
Istnieje możliwość rejestracji telefonicznej (+48717831371), faxem (+48713621512) oraz elektronicznej (poradnia@dctk.wroc.pl). Odpowiedź udzielana będzie tą samą drogą, którą skierowanie lub prośba o rejestrację wpłynęła."
Spróbujcie coś zadziałać.
Bo jak widzę, nawet nie ma dobrej diagnostyki w kierunku chłoniaka. Chyba, że jakieś wyniki nie są przez Ciebie załączone, albo jest jakaś ustna informacja od hematologa.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witaj Justynko
To co wrzuciłam na forum to są wszystkie badania i wyniki jakie ciocia robiła.Hematolog mówiła,że wyniki krwi są paskudne (te z 30 kwietnia) i po obejrzeniu wyników PET ona sama nie bardzo wie co robić dlatego skonsultowała się z dr.Chabowskim żeby zajął się płucami.We wtorek miała ciocia badania i po niedzieli jak tylko dostanie wyniki to je udostępnie na forum.Na początku "leczenia" była mowa o szpiku,że zajęty przez chłoniaka ,że może to szpiczak ale na mówieniu się skończyło.Na wyniku z PET w rozpoznaniu pisze-chłoniak T-komórkowy w trepanobiobsji .Problem kliniczny:Poszukiwanie ogniska pierwotnego,ocena stopnia zaawansowania. Resztę przepisałam .Dla mnie to wszystko to czarna magia.We wtorek ciocia odwiedzi ponownie hematologa ,zobaczymy co powie .
Z załączonych wyników stan jest taki (odnoszę się tylko do kwestii hematologicznej):
-wynik badania szpiku kostnego z dn. 2014-03-07:
wniosek: "całość może odpowiadać rozpoznaniu rozrostu nowotworowego z dojrzałych limfocytów T (...)";
-wynik trepanobiopsji z dn. 2014-05-13: "obraz morfologicznie odpowiada zajęciu szpiku przez chłoniaka T-komórkowego";
-ostatni wynik PET (i rozumiem, że jedyny): "Wnioski: Bez aktywnego metabolicznie procesu rozrostowego o wysokim metabolizmie 18F-FDG w badaniu PET/CT.Guzek w obrębie płata górnego płuca lewegoo łagodnym charakterze wg PET.
Uwagi:Niektóre typy histopatologiczne chłoniaków mogą charakteryzować się niskim metabolizmem FDG."; co oznacza, że PET nie wykazał, aby w organizmie były nacieki chłoniaka T-komórkowego, ale jest uwaga, że niektóre zmiany chłoniakowe mogą zostać nie wykazane w badaniu PET.
Czyli reasumując: mamy zajęcie szpiku (prawdopodobnie) przez chłoniaka T-komórkowego (to wynika z badania szpiku)
oraz
nie ma nacieków (narządy i węzły chłonne) poza szpikiem, lub jeśli takowe nacieki pozaszpikowe są, to nie zostały znalezione - (to wynika z badania PET)
Jeśli chłoniak nacieka na szpik, to trudno oczekiwać dobrych wyników krwi. Tym bardziej jeśli choroba nie jest leczona, to i jest prawdopodobnie postęp choroby, to parametry krwi się nie poprawią. Nacieki chłoniaka w szpiku powodują 'uszkodzenie' linii produkującej białe krwinki lub zajmowanie tej linii, jak i również zajmowanie/wypieranie linii produkującej czerwonej krwinki i płytki krwi.
Jeśli choroba sama nie ustąpi (na co trudno liczyć), to wyniki krwi nie będą dobre i prawdopodobnie będą się pogarszać.
Szpiczak plazmocytowy jest chorobą cechującą się rozrostem monoklonalnych plazmocytów. Plazmocyt - komórka rozwijająca się z limfocytów B. Jeśli u Twojej cioci jest naciek z limfocytów T, to raczej szpiczaka bym nie podejrzewała.
Oczywiście we wtorek należy pójść do hematologa. Jednak (powtarzam do znudzenia) poszukajcie ośrodka bardziej doświadczonego.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Zdecydowanie, jak mówi Justyna, ze względu na:
- pancytopenię wskutek nacieku chłoniaka(?) na szpik (za mało i czerwonych krwinek, i płytek, których jest 42 tys, a powinno być co najmniej 150 tys.),
- nie do końca poprowadzoną diagnostykę - nie wiadomo, gdzie jest pierwotna lokalizacja chłoniaka i czy w ogóle jest w węzłach/narządach pozalimfatycznych, bo być może jest to np. białaczka z dużych ziarnistych limfocytów T, jeśli brak pozawęzłowej lokalizacji,
- obciążenia spowodowane gruźlicą i stan ogólny,
- fakt trudności diagnostycznych i fakt, że chłoniaki z linii komórkowej T są znacznie rzadsze niż z linii B i wymagają doświadczonego zespołu lekarzy i diagnostów, i, co niestety zauważalne w publikacjach, gorzej rokują
bezwzględnie wymaga konsultacji z doświadczonym ośrodkiem hematologicznym. Bardzo dobre opinie ma ośrodek prof. Lange, o którym Justyna wspomniała, ew. należy szukać ratunku dalej. Może Katowice?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
.Poszukam w necie jakiegoś hematologa innego bo w Legnicy nie ma za bardzo do kogo iść.
