Witam wszystkich na tym forum i cieszę się, że znalazłam takie które jest na bieżąco i które żyje bo chciałam się z wami podzielić historią choroby mojej mamy, może wy coś doradzicie pomożecie, bo my (rodzina) już jestesmy na skraju wyczerpania i załamania co to bedzie dalej.
Może zaczne od początku....
23 maja tego roku mineło dwa lata jak moja mama miała zabieg pobrania węzłów chłonnych do badania i tkanek z okolicy sledziony, z racji tego , że tk wskazał powiekszenie sledziony nieznaczne ale powiekszenie do tego dochodziło podwyzszone ob i CRP więc stale sie kręcil stan zapalny, do tego bóle takie rozpierające w okolicy śledziony podbrzusza, Po pobraniu tyvch wezłów chłonnych i całej reszty nic nie wyniknęło, wszystko czyste zdrowe od nowotworu, markery nowotworowe w normie , badania super i na tym stanęło , lekarze powiedzieli, ze wszystko jest ok az do stycznia tego roku i teraz dopiero zaczął się postep choroby , a więc tak .. W lutym tego roku mama miała coraz krótszy oddech i zadyszke nie robiąc zadnych cieżkich prac wybrała sie do lekarza swojego kardiologa poniewaz od 30 lat leczy sie na nadciśnienie tetnicze, lakarz powiedział ze to niewydolność krążeniowa i od razu na oddział, i od tego momentu sie zaczął koszmar juz taki na maksa, lewe płuco było całe w wodzie , ściągneli 3.5 litra wody, wymeczyli mame całkowicie, od marca zaczeły sie gorączki do 39,8 st, które trwaja do dziś tylko sa mniejsze i szybko nam sie je udaje zbić, tam miała szereg badań tomografów, przeswietleń, podejrzewali nowotwór płuc, na jakis papaierkach próbowali wychodować ciała nowotworów też nic, wzystko czyste i nic nie wynikało z tych badań a woda w płucu nachodziła i nachodziła a mama słabsza i słabsza, po prawie 3 tygodniowym leczeniu w szpitalu płucnym , pani ordynator z tego szpitala dała skierownie na badanie PET pisząc w rozpoznaniu , ze wszystkie inne badania typu TK czy rezonans nic nie dały, trudność rozpoznania choroby, ze podejrzewano guz płuca lewego, guz sledziony??
CZekaliśmy na PET-a
Pet wskazał ogniska podudzenia metabolicznego po obu stronach przepony, odpowiadające zmianom o charakterze złośliwym konieczna ocena histopatologiczna obraz może odpowiadac chłoniakowi, płuca bez zmian złosliwych no i jak grom z jasnego nieba na nas to wszystko spadło po dwóch latach diagnozowania mamy w 4 szpitalach, przy rozkładniu sił i rąk lekarzy specjalistów, profesorów..
Kolejnym etapem była oczywiście operacja i pobór tkanek do badania histopatologicznego, która wykonywał ten sam lekarz co przed dwoma laty.
Diagnoza wykazała - rozpoznanie kliniczne : chłoniak rozlany z dużych komórek B,( śledziona, żołądek, jelito) wariant anaplastyczny co wykazał potem kolejny drugi PET robiony w marcu , celem uszczegółowienia jaki to wariant nowotworu bo są trzy a mama ma własnie anaplastyczny
W tej chwili choroba wygląda tak, że mama jest po dwóch wlewach chemii R-CHOP 21, t trakcie R-EPOCH zmiana chemii nastąpiła dlatego , że tk nie wykazało znacznego cofnięcia choroby.
Wszystko może i było by dobrze gdyby nie to , że powikłania po chemii sa straszne , spadek leukocytów do 0,5 , odporność jałowa która powtarza się w 7 dniu chemii , była juz bakteria w moczu która sie dostała do krwii , sepsa juz się wdała, 3 godziny gdybyśmy nie zareagowli to mamy juz by z nami nie było.
Teraz jest w szpitalu , pojechała w sobotę bo oczywiscie leukocyty było 0,5, teraz ma 9 tyś i wyniki sie poprwaiły i tak jest w kółko a my jezdzimy , dostała 4 chemie i po kazdej w 7 dniu jest ta sams sytucja, a jeszcze dohodzi opryszczka spraw intymnych kobiety, zapalenie dróg moczowych i wiele wieele innych, a i cukrzyca polekowa.
Wczoraj byliśmy w Katowicach u profesora odnosnie auto przeszczepu komórek macierzystych wszystko jest na dobrej drodze tak mówi profesor , już kolejny, ze leczenie jest prawidłowe . Napisałam tutaj na tym forum bo może ktoś z was miał podobny przypadek ze sobą albo w rodzinie i przeszedł przez to a teraz cieszy sie życiem i zdrowiem, bardzo prosze o pomoc co jeszcze mozna zrobic w tej sprawie. Teraz szukamy , że podobno w Monachium jest klinika onkologiczna , do której ludzie z Polski wysyłają swoje badania meilem, badania rtwi od patomorfologów i otrzymuja zwrotny meil z tym jaki rodzaj chemii powinien byc poddany??? Czy ktos z was tu zalogowany badz czytajacy spotkał sie z tym , bardzo prosze o pomoc w tej sprawie. Dzis mama miała zrobiony TK czekamy na wyniki i podobno od tego badabnia bardzo dużo zależy bo jeśli choroba się nie cofnie w procentach zadowalajacych lekarzy(50%) to trzeba bedzie uderzyć z bomby jeszcze silniejszą chemią a czy mama to wytrzyma...
Pozdrawiam
Wszystko może i było by dobrze gdyby nie to , że powikłania po chemii sa straszne , spadek leukocytów do 0,5 , odporność jałowa która powtarza się w 7 dniu chemii , była juz bakteria w moczu która sie dostała do krwii , sepsa juz się wdała, 3 godziny gdybyśmy nie zareagowli to mamy juz by z nami nie było.
Teraz jest w szpitalu , pojechała w sobotę bo oczywiscie leukocyty było 0,5, teraz ma 9 tyś i wyniki sie poprwaiły i tak jest w kółko a my jezdzimy , dostała 4 chemie i po kazdej w 7 dniu jest ta sams sytucja
Pozdrawiam
Witaj
Twoja Mama nie dostaje po chemii Neupogenu, bądź Neulasty na podniesienie tych leukocytów? albo inaczej - zapobiegawczo aby takie incydenty spadkowe się nie powtórzyły.
Ja po każdej chemii dostaję czynnik wzrostu i teraz wogóle nie mam z leukocytami problemu.
pzdr
Oczywiście, że dostaje neupogen, serie 7 zastrzyków począwszy od momentu podania ostatniego wlewu chemii, i co z tego jak w ciągu 48 h leukocyty i tak spadają w 7 dniu np jesli dzis dostanie pierwszy raz chemie i ma ja przez 5 dni to dokładnie za tydzień czyli w środę już jedziemy do szpitala bo leukocyty są 0, 5 a i bywało , ze o,16 i tak juz było 4 razy, do tego teraz hemoglobina był 7 więc jej juz podawali krew tez kolejny raz z rzedu , a lekarze mówią, że mama jest bardzo oporna na leczenie i że jest bardzo specyficznym przypadkiem i ze trzeba walczyc
Pozdrawiam
No jasne, że trzeba walczyć i nigdy nie tracić nadziei
Ze spadkami wartości krwi to już niestety, ale tak jest. Ja miałam inny rodzaj chłoniaka, ale po chemiach zawsze zaliczałam agranulocytozę, zazwyczaj neutrofilii było ok. 0,01, więc de facto stan bez odporności. Sporo razy miałam przetaczaną krew. I to nie jest nic dziwnego, prawie wszyscy pacjenci tak mają. Uroki chemioterapii. Trzeba bardzo uważać w tych okresach z obniżoną odpornością - myć się często, dezynfekować dłonie, mieszkanie, myć się po każdej wizycie w wc, nie jeść żadnych surowych warzyw i owoców, żadnych jogurtów itp.
Trzymam mocno kciuki za dobre wyniki dzisiejszego tomografu!
Hej
Mama ma lat 60 więc mysle ze jest szansa na leczenie i wyleczenie
[ Dodano: 2013-07-03, 18:51 ]
Tak czasami sobie mysle, czytając wszystkich wypowiedzi, ile ludzie wycierpieli , jak cierpią i ile jeszcze będą musieli wycierpieć, by wyjść z choroby i ją pokonać ZWYCIĘŻYĆ!!!
[ Dodano: 2013-07-03, 18:55 ]
Do Rodzynka
Czy Ty pokonałaś chorobę? Jak długo trwała ta walka?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
