Dokładniejsze badanie wykazało:
CD20+, bcl6+,cd10-,Ki67-85%.
Rozpoznanie: Diffuse large B-cell lymphoma.
Badania krwii w normie(poza OB 33 gdzie norma 3-8), LDH: 167 U/L (norma 125-220)
PET-CT wykazało, poza ogniskiem tym w lewej nodze jeszcze 3 inne ogniska. Brak ognisk w węzłach chłonnych i narządach wewnętrznych:
- to co wiadomo było wcześniej - kość udowa okolice kolana lewego.
- słabo widoczny obszar zagęszczenia w jamie szpikowej w 1/3 bliższej części kości udowej lewej, wielkości 1cm
- ognisko wychwytu w guzie kulszowym prawym, rzutujący się na warstwę korową bez widocznego patologicznego odpowiednika morfologicznego, najpewniej z powodu małej wielkości zmiany.
- to samo co powyżej tylko w głowie kości udowej.
Wiem że fachowej porady tu nie dostanę, myślę że lekarze znają się na tym co robią.
W przyszłym tygodniu idę do szpitala, wstępnie na 5-6dni, będzie podana pierwsza chemia(R-CHOP).
Może ktoś bardziej obeznany się wypowie co do tego jak to wszystko może się potoczyć, jakie są rokowania - uogulnione przy tym podtypie itd.
[ Dodano: 2012-11-16, 12:27 ]
edit powyżej:
- to samo co powyżej tylko w głowie kości udowej prawej
I jeszcze parę rzeczy, z opisu PET co oznacza SULpeak o wartości np. 15,12?
I mam jeszcze jedno pytanie. Mój chłoniak umiejscowiony jest tylko w kościach. Gdzieś czytałem, że to odrazu kwalifikuje to jako IV stopień. Ale czy nie jest tak tylko w przypadku gdy pierwotnie zarażone były węzły albo inne narządy?
[ Dodano: 2012-11-17, 19:45 ]
Prosiłbym także moderatora o zmianę nazwy tematu jeśli istnieje taka możliwość na:
Chłoniak DLBCL umiejscowiony w kościach.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-11-17, 20:17 ] Tytuł wątku zmieniony.
Jestem po pierwszej chemii, klinika w Gliwicach naprawdę sprawia solidne wrażenie. Wreszcie czuję że moim przypadkiem zajmuje się ktoś kompetentny.
Na razie jakiś większych skutków ubocznych chemii nie odczuwam, poza suchością w ustach i lekko podrażnioną śluzówką nosa(czasem delikatne krwawienie). Teraz będzie jakoś 36h po podaniu ostatniej chemii, a jakieś 3h temu wstrzyknąłem sobie Neulaste zgodnie z zaleceniem lekarza. Na wszystko patrzę optymistycznie, wiem że przy stopniu IV zaawansowania (AE) wszystko może się wydłużyć, z przeszczepem komórek macierzystych włącznie, ale myślę że dam radę.
Lekarz wspomniał też coś o KI-67 że 85% które wyszło w badaniu to dobrze rokujący czynnik, podobnie jak LDH w normie.
Co z objawów ubocznych chemii może jeszcze się pojawić? Narazie na apetyt nie narzekam, różnicy w smaku także nie odczuwam, nie mam nudności, ogólnie dobrze się czuję.
greg1990, często objawy pojawiają się dopiero przy późniejszych chemiach, zwłaszcza nudności i osłabienie. Z apetytem bywa różnie, niektórym się nawet zwiększa z powodu sterydów.
Czuję się dobrze. Niestety to czy się wyleczę nie jest zależne odemnie... toteż zbytnio się tym wszystkim nie przejmuję. Co ma być to będzie. W poniedziałek będę miał wyniki PET kontrolnego po 3ech chemiach to pewnie dowiem się więcej na temat tego co może mnie w najbliższych miesiącach czekać.
[ Dodano: 2013-02-15, 20:36 ]
I w środę jeszcze konsultacja hematologiczna w sprawie ewentualnego przeszczepu komórek macierzystych... Jak ktoś miał taką konsultację to byłbym wdzięczny jakby opisał o co lekarz pyta i wogle jakie kwestie są tam poruszane.
Wcześniej zapoznają się z Twoją dokumentacją medyczną.
Na takich konsultacjach lekarze rozważają (lub dają już odpowiedź) czy autoprzeszczep szpiku (masz chłoniaka, to prawdopodobnie jest mowa o autoprzeszczepie szpiku) w Twoim przypadku ma sens (tzn. czy zwiększa szanse na wyleczenie itd.).
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Greg - tak jak pisze Justyna, w moim temacie jest trochę na temat przeszczepu. Z tego co wiem o tej konsultacji od Taty to tylko tyle, że głównie mówi lekarz, nie Ty. Opowiada Ci o tym (wprowadza co to jest przeszczep, jego rodzaje np. autologiczny, czym to się je, ewentualne zagrożenia i korzyści). Lekarz na "kominku" wyda wraz z innymi ostateczną decyzję odnośnie tego czy przeszczep byłby dla Ciebie dobry. Ale to czy się niego podejmiesz czy nie to zależy oczywiście od Ciebie. Ale chyba każdy się podejmuje, to oczywiste.
Na razie jeździj na chemie i o siebie dbaj, do ew. przeszczepu jeszcze baaaardzo daleko.
Ogólnie podsumowując dotychczasowe leczenie jak i planowanie dalszego.
1. PET po 3ech cyklach wykazał częściową regresję metaboliczną:
- drobne ogniska w nodze prawej widoczne nie były obecne w kontrolnym badaniu (zniknęły)
- ogniska w nodze lewej regresja 83%(obecnie SULpeak 1,1) i 84%(obecnie SULpeak 2,0)
Wniosek: Częściowa remisja metaboliczna w badaniach odpowiada za skutecznością przeprowadzonego leczenia.
2. Po 6 kursie kolejny PET i tutaj wstępnie jeśli będzie uzyskana remisja całkowita, podanie jeszcze dwóch kursów i procedura autoHSCT. W przypadku częściowej regresji prawdopodobnie także 2 kursy u autoHSCT.
Dodam, że jak narazie wszystkie chemie otrzymywałem zgodnie z planem, nie złapałem w między czasie żadnej infekcji, zapalenia, brak gorączek i wszystkie wyniki morfologii były dobre.
Wszystko rozegra się w najbliższym czasie i właściwie pod koniec czerwca, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem będę już w domu po procedurze przeszczepu.
Nie ma lekko, no ale przecież to jedyny sposób aby się wyleczyć. Mam tylko nadzieję, że tą chemię wysokodawkową zniosę przynajmniej w części tak dobrze jak R-CHOP'a.
Cieszy mnie to, że trafiłem do tak dużego ośrodka jak Gliwice, gdzie żadne działanie nie jest przypadkowe, a leczenie jest planowane z wyprzedzeniem, bez zbędnej zwłoki. Dziękować, że są w Polsce tego typu ośrodki, życzę każdemu kto by się rozchorował tak profesjonalnego leczenia.
Trzymajcie kciuki o to aby jeszcze R-CHOP tam zadziałał i też swoje chłoniakowi dołożył na koniec ; no i oczywiście o powodzenie dalszego leczenia.
Życzę uzyskania całkowitej remisji oraz po drodze nie łapania żadnych infekcji oraz dodatkowych atrakcji (i jako ciotka klotka powiem: uważaj na siebie )
greg1990 napisał/a:
Mam tylko nadzieję, że tą chemię wysokodawkową zniosę przynajmniej w części tak dobrze jak R-CHOP'a.
Wszystko jest do przeżycia.
A na razie cieszymy się z uzyskania częściowej remisji, która przybliża Cię do wyleczenia
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Cytuję z opracowania pt. "NOWOTWORY
UKŁADU CHŁONNEGO" prof. dr hab. n. med. Jan Walewskiego z 2011r.:
"Obecnie HDT/ASCT
jest akceptowanym standardem leczenia chorych na chłoniaki (HL i rozlane z dużych komórek
B) pierwotnie oporne lub w pierwszym nawrocie. Przed erą rytuksymabu część randomizowanych
badań klinicznych wskazywała na korzyści wynikające z przeprowadzenia
HDT z ASCT w pierwszej remisji u chorych na chłoniaki agresywne z 2–3 niekorzystnymi
czynnikami według aaIPI. Obecnie przy zastosowaniu immunochemioterapii u chorych
na chłoniaki agresywne B komórkowe w pierwszej linii leczenia, nie ma danych, które
uzasadniały by takie podejście."
Zastanawia mnie w związku z tym fakt iż proponuje mi się już od samego początku(na wstępie już przed rozpoczęciem leczenia) HDT z ASCT w leczeniu 1-szej lini, po pierwszej remisji.(po 8 cyklach pierwszej lini)
Jeśli teraz po 6 cyklu w PET-CT wyszłaby całkowita remisja to prawdopodobnie skonsultowałbym dalsze postępowanie z innym lekarzem także - w innym ośrodku, albo nawet prywatnie.
Prosiłbym o jakąś poradę kto w Polsce dysponuje na tyle sporym autorytetem aby jego opinia mogła być wiążąca w jakikolwiek sposób jeśli chodzi o dalsze postępowanie.
[ Dodano: 2013-03-23, 13:23 ]
Czy może celować w konsultację w Warszawie u prof. dr hab. n. med. Jan Walewskiego?(autora powyższej publikacji, kierownika kliniki nowotworów układu chłonnego w Warszawie)
Trudno jest mi konkretnie odpowiedzieć na takie pytanie.
(zresztą na marginesie 'boję' się 'autorytetów', tzn. tego, że jakiś 'autorytet' powie mi 'tak i tak', to ja przyjmuję to za pewnik )
Ale ... za najlepsze ośrodek transplantacyjny w kraju uznaje się Katowice (http://www.spskm.katowice.pl/spskm_www/oddzialy/lkh.html) ; jak i również Gliwice (http://www.io.gliwice.pl/strona.php?typ=3&m=42) .
Również znany w hematologii jest prof. W. Jędrzejczak (szpital na Banacha w W-wie).
Greg1990, tu gdzie się leczysz proponują Ci autoprzeszczep po pierwszej remisji? Może tylko chcą pobrać komórki do autoprzeszczepu na 'ewentualność' (dość często występująca praktyka), natomiast to jeszcze nie oznacza, że zrobią 'teraz' autoprzeszczep.
Pozdrawiam
PS. może ktoś inny zna jakieś nazwiska
(ja w sprawie swojego 'ewentualnego' drugiego przeszczepu konsultowałam się w Katowicach oraz w Poznaniu (Poznań też jest doświadczonym ośrodkiem)
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Po 8 chemii mam mieć pobrane komórki, następnie chemia(mieloablacyjna) i przeszczep komórek.
Chłoniak pierwotnie zlokalizowany w kościach stanowi ok. 2-4% chłoniaków, jest bardzo rzadki toteż niezbędne jest tutaj rozeznanie w m.in zagranicznych badaniach, opracowaniach itd.(być może dlatego proponowane leczenie jest inne niż przy normalnym DLBCL).
W Gliwicach nie narzekam na złe konsultacje - taką a nie inną drogę leczenia podjęto m.in po konsultacji z prof. Jerzym Hołowieckim.
Jednak jest to na tyle ważna decyzja że wolałbym to jeszcze skonsultować z kimś innym.
Dzięki za poradę JustynaS1975 będę musiał pomyśleć z kim konsultować, wybrać i umówić konsultację.
Ciekawe tylko czy wizyta publiczna jest wogle możliwa tam w Katowicach jak ogólnie gdziekolwiek. Z reguły rejestruję się i nie wybieram u kogo konkretnie się chcę konsultować. Czy np. w CO w Warszawie jest taka opcja? Albo tam na Banacha w Wwie?
[ Dodano: 2013-03-23, 21:19 ]
Jeszcze jedno pytanie... Ostatnio sobie mierzyłem ciśnienie i tętno.
Zawsze miałem niskie ciśnienie ok. 110/60 i tętno ok. 60 uderzeń / min.
Teraz jak mierzyłem to mam 135/75 i tętno 90-95 uderzeń / min.
Bardzo mnie niepokoi szczególnie tętno... czy to może normalne przy chemioterapii i jeszcze dodatkowo ten encorton przez 5 dni po chemii.
Jak to bywało u was?
[ Dodano: 2013-03-23, 21:36 ]
Ogólnie tętna często nie mierzyłem, po ostatniej chemii po prostu czułem że jest wyższe i zmierzyłem i wyszło.
Jedyna zmienna to neupogen zamiast neulasty, może to neupogen tak zadziałał i za kilka dni tętno się zmieni... Na pewno lekarza zapytam, jednak dopiero za tydzień.
[ Dodano: 2013-03-24, 10:23 ]
Znalazłem ciekawą tabelkę w internecie, myślę że może być przydatna nie tylko dla mnie ale i dla każdego kto będzie w podobnej sytuacji.(rozważania nt. przeszczepów)
Witaj Greg
Moja mamusia około 6 cyklu zaczęła mieć bardzo wysoki puls <w granicach 110 - 120> ponoc to w wyniku chemii
Przed podaniem ostatniego 8 cyklu chemii wykluczono jeden ze składników chemi RCHOP, ponieważ zebrała się woda w worku osierdziowym.
Moja mamusia zaczęła właśnei ta chemię przygotowywująca do przeszczepu gdyz w tyczniu zakończyła RCHOP, w lutym zrobiono PET i nie uzyskali remisji w I lini leczenia.
Wydaje mi się więc że to w wyniku kolejnych chemii ten puls jest podniesiony <tak przynajmniej było u mojej mamusi>
Pozdrawiam i zdrówka życzę
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Opowiada Ci o tym (wprowadza co to jest przeszczep, jego rodzaje np. autologiczny, czym to się je, ewentualne zagrożenia i korzyści). Lekarz na "kominku" wyda wraz z innymi ostateczną decyzję odnośnie tego czy przeszczep byłby dla Ciebie dobry. Ale to czy się niego podejmiesz czy nie to zależy oczywiście od Ciebie. Ale chyba każdy się podejmuje, to oczywiste.
; no i oczywiście o powodzenie dalszego leczenia.
)
