Gaba, czas szybko leci. Moja mama jest po prawie 3 latach od ostatniej chemii: 07.2018. Mamie już troszkę się dziś poprawiło, bo jesteśmy po super extra mega USG.
Ale to też dlatego, że poszłam za kolejnym znakiem. Już wszystko opisuję:
Jak odbierałam badania mamy z krwi, to usiadłam na krawężniku pod szpitalem i rozmawiałam z lekarką z HD. I zauważyłam, że wychodził znajomy radiolog (znajomy z pracy). Oddelegowali go do szpitala covidovego, który tam się znajduje. Więc też czysty przypadek. Wtedy jeszcze nie wiedziałam co i jak z mamą, ale w weekend doszłam do wniosku, że to dobry trop się do niego umówić. I tak ktoś mi musiał zobaczyć tą płytkę z CT, którą odebrałam wczoraj, bo z opisu, to w sumie nie szło się połapać gdzie jest ten guz i co i jak. Zadzwoniłam do niego w poniedziałek i powiedział, że w sumie to on nie wie, czy nam coś pomoże, ale oczywiście spróbuje (jest stanowczo zbyt skromnym człowiekiem, bo jest świetnym radiologiem i to nie tylko moja opinia). Podjęłam oczywiście decyzję, że jadę z mamą, bo przynajmniej będzie wiadomo czy te UKMy i moczowód jej się obkurczają.
USG (jak zwykle opisuję tylko patologię): (...) w segmencie II widoczna drobna torbiel prosta - średnica do 3mm. Pomiędzy wątrobą a głową trzustki widoczna hipoechogeniczna, nieunaczyniona zmiana o wymiarach 20x23x10mm - punktem wyjścia może być wątroba - obraz może odpowiadać zmianie po poprzednim leczeniu onkologicznym. (...) w obu nerkach widoczne cechy niewielkiego zastoju - po stronie prawej kielichy nerkowe 7-11mm, obustronnie miedniczka nerkowa szerokości 10-15mm. Prawy moczowód średnicy do 13mm (...). Pęcherz moczowy obkurczony na balonie cewnika, modelowany przez zmianę o wymiarach 90x79x120mm. Jej wnętrze o obniżonej echogeniczności i miernie unaczynione. Obwodowo unaczynienie zachowane. W pierwszej kolejności należy uwzględnić guza w macicy (...).
Pierwszy raz w życiu mi się zdarza, że bardziej ufam USG niż CT. I że jest dokładniejsze. Zresztą zostało zweryfikowane z płytką. Zatem obcy raczej jest w macicy. I układ moczowy się obkurcza. Dozgonny hołd dla radiologa! Zostałam Twoim najwierniejszym wyznawcą:) Pod koniec powiedział, że sam jest zaskoczony, bo wydawało mu się, że usg po ct będzie jak kwiatek do kożucha. A ja dodałam, że okazało się wisienką na torcie. Bo w istocie tak jest.
Zadzwoniłam do onkolog, miała tylko chwilkę, jednak nie zbyła mnie, zaproponowała, że oddzwoni. Ale że ja byłam też dziś w pracy, to tylko powiedziałam jej, że przepraszam, że nie przyjechałam, ale że musiałam mamę dodiagnozowac, bo z Ct nic dla mnie nie wynikało i że to prawdopodobnie macica, ale że jest to duży guz. Na pewno do niej wejdę, ale że to raczej jest na pilną operację i jutro idę konsultować mamę do ginekologa-chirurga, który mamę operował.
Jutro mamy też wizytę lekarki z HD. W poniedziałek zdałam jej relację co z mamą i umówiłyśmy się na wizytę. Powiedziałam jej, że mama potrzebuje środków p. bólowych adekwatnych do jej potrzeb i leku nasennego.
Tyle u nas. Jest bardzo groźnie, ale już coś więcej wiadomo. Mamy jeszcze umówioną na przyszły tydzień wizytę u urologa.
Mama trochę złapała wiatr w żagle. Może nawet aż za bardzo bo marzy jej się operacja z przepuklinami. Ale odwodzę ją na razie mocno od tej myśli, bo macica, to krwawa operacja, nie wiem czy nie jest ryzykiem to łączyć z czymkolwiek. Nie mówiąc o tym, że na razie jesteśmy przed konsultacją i nikt jeszcze się nie podjął nawet tej macicy. Przyjdzie czas, będziemy myśleć.
Ja nie mam za złe nikomu, że jest jak jest. Prawda jest taka, że medycyna to jest taka dziedzina w której 2+2=? Raczej rzadko 4. Nawet współczuję onkolog mamy, bo jak już była na SOR, to powiedziała mi, że nie wygląda to na problem onkologiczny. Ginekolog-chirurg wtedy tę macicę zostawił. Chirurg od przepuklin nie chciał Ct i nic go nie niepokoiło. Ja też poległam, myślałam że to problem chirurgiczny. Choć miałam mega niepokój i swoje podejrzenia. Ale raczej podejrzewałam, że może jakaś wznowa na zasadzie coś w otrzewnej. Albo wodobrzusze, bo niepokoiły mnie te powiększone przepukliny. Sama jestem zaskoczona rozwojem zdarzeń. Największy mój niepokój to było brak CT przed operacją, o czym Wam zresztą pisałam.
Trzymajcie kciuki, dam znać jak będzie cos wiadomo. Jutro ważny dzień.
L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Onkolog-ginekolog: to nie musi być złośliwy rozrost. Biopsja gruboigłowa + PET są konieczne aby zrobić operację, bo trzeba wiedzieć co się operuje i czy w ogóle operować (jak są odległe przerzuty to wiadomo, że nie). Nie wygląda to na wznowę historii sprzed 3 lat, bo inaczej powinno to wyglądać. Czy mogło to jajowodami do tej macicy przy rozsiewie "wejść" - raczej nie.
Chemioterapeuta: raczej nie wznowa sprzed 3 lat. Biopsja gruboigłowa tak, ale PET nie musiałby w jej ocenie być robiony.
Urolog: cewnik zostaje do operacji. Parametry nerkowe pogorszone to nie problem w tej sytuacji. Niski sód może występować przy zastojach moczu. Jeść solone produkty. Anemia może być też od nerek. Dobrze się odżywiać (białko+żelazo). UKMy się poobkurczały.
Mama przeszła (mam nadzieję, że to koniec i że to "tylko" ta infekcja) infekcję dróg moczowych. Bardzo spektakularnie. Gdyby nie szybka pomoc doktor z HD, to mojej mamy mogłoby już nie być, albo mogłaby nie wiedzieć, że jest. Jeszcze raz dziękuję.
W niedzielę mama zagorączkowała, mocz był mętny, przysypiała i zaczęła mieć drgawki w obrębie dłoni i jednego barku, zmierzyłam temperaturę, przy 39,1 na termometrze przestałam mierzyć i poleciałam zrobić jej okład na głowę. Myślałam, że zaczyna się niewydolność nerek albo/i utrata świadomości z powodu hiponatremii. Ale lekarka z HD przez telefon kazała mi mamie szybko podać Pyralginę i pomogło. Drgawki gorączkowe. Temperatura opadła, objawy minęły.
W poniedziałek była masakra. Po południu mamie pobrano krew i mocz na posiew i dostała antybiotyk tuż po pobraniu posiewu. Zaczęło być jej zimno ale temperatura pod pachą to było 36,7. Cała zaczęła dygotać, dostała szczękościsku. Miała sinicę obwodową. Zadzwoniłam do lekarki z HD - że czasami tak zaczyna się mega gorączka i aby podać Pyralginę. Że tak może wyglądać przebieg infekcji dróg moczowych. Mama miała 40 stopni pod pachą. Skoczyło z tych 36,7 w 30-40 minut. Zwlekłam ją z fotela na łóżko, była cała zesztywniała:( Obłożyłam ją kompresami: głowa, szyja, brzuch i uda. Sinica ustąpiła, ale temperatura wzrosła do 40,3. Zwymiotowała Pyralginę. Na szczęście zdążyłam ją podnieść, bo by się mogła zadławić. Zadzwoniłam do lekarki z HD, czy jest możliwość podać jej dożylnie lek p. gorączkowy. Zmoczyłam w wodzie poszwę na kołdrę i obłożyłam jej całe nogi, również od spodu. Mama znów zwymiotowała, tym razem bardziej obficie, na szczęście znów udało mi się ją podnieść, była już zresztą trochę mniej sztywna. Po ok 30 min przyjechała lekarka z pielęgniarką. Próbowała się wkłuć 3x ale była w żyle a krew nie szła. Na moją prośbę spróbowała założyć drogę na stopie. Mama na nas krzyczała, żeby ją zostawić itd. Ale nie można pacjenta bez świadomości traktować na poważnie. Wiem co sobie pomyślicie, ale na prawdę trzeba było ją ratować. Udało się założyć drogę. Mama dostała 1g pyralginy w 100ml roztworu soli. Pielęgniarka trzymała roztwór na wyciągniętej ręce, a my z lekarką z HD uciskałyśmy miejsca po nieudanych wkłuciach. Ja w sumie byłam z mamą w łóżku, bo trzymałam ją aby nie spadła, a wcześniej przytrzymywałam ręce i nogę. Mamie podano jeszcze 500ml roztworu soli wzmocnionego 10% solą. Pielęgniarka pomogła mi zmienić pościel i przebrać mamę (wszystko było bardzo mokre od zimnych kompresów, a mama w wymiocinach:(). Temperatura spadła do 38 stopni. Później do 37. Mama zasnęła.
Następnego dnia lekarka z HD kazała już ok 17 podać mamie pyralginę, co też zrobiłam aby uniknąć kolejnej masakry. Wieczór był ok. Mocz się poprawił.
Dziś mama nie zagorączkowała, miała dobre ciśnienie i czysty mocz, ale ok 20:30 podałam jej 1/2 saszetki pyralginy i wreszcie po 3 nocach spędzonych na podłodze obok jej łóżka jestem dziś u siebie:)
Wyniki z tego pobrania z poniedziałku są takie: sód 132 (136-147), chlorki 94 (98-1087), mocznik 53 (16-49), kreatynina 1,17 (0,50-0,90), eGFR 47,51 (>60,00), albumina 3,58 (3,80-5,00) CRP 187,98 (0,00-5,00) WBC 21,5 (4,00-10), RBC 3,72 (4,20-5,40) HGB 10,1 (12,0-16,0) HCT 30,3 (37,0-50,0) neutrofile 86,5 (40-74) i parę innych drobnych odchyleń, ale nieszczególnie istotnych. Na posiew czekamy.
W przyszłym tygodniu PET, w kolejnym biopsja.
L.
[ Dodano: 2021-06-16, 23:19 ]
A. Tego pierwszego "gorączkowego" wieczoru też były okłady - brzuch, głowa i uda. Zgodnie z zaleceniem lekarki z HD.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
sytuacja jest napięta, ale jeszcze ze światełkiem na końcu tunelu. I dosłownie i w przenośni. Nie mam nawet siły opisywać na ten moment całego procesu, a i wy nie będziecie mieli już siły tego czytać. Ale kiedyś Wam wszystko opowiem. Ilość ludzi-aniołów których codziennie spotykam na swojej drodze wzrusza mnie. Wierzę, że z jakiegoś powodu są przy mnie. Dziękuje.
PET-CT (wnioski): Aktywny metabolicznie guz o charakterze rozrostu złośliwego z rozpadem centralnym, wychodzący lub pozostający w bezpośrednim kontakcie z trzonem macicy. Guz nacieka lewostronnie esicę, uciska pęcherz moczowy, bez ewidentnych cech infiltracji jego ściany oraz dystalną część moczowodu, z wtórnym poszerzeniem części proksymalnej i niewielkim zastojem radioaktywnego moczu w UKM prawym. Aktywne metabolicznie metastatyczne węzły chłonne: we wnęce wątroby oraz pakiet w podziale tętnicy biodrowej wspólnej prawej.
Plan jest szybki, bez denerwowania go biopsją. Ale jeszcze nie wiem, czy wszystko się uda, bo wyglądało to ciut lepiej choćby wczoraj wieczorem. PET z obecnym opisem, to poranna sprawa. Bez urządzenia zasadzki na obcego i jego dwóch mniejszych kompanów on szybko wygra. Mama zna plan. On też go usłyszał. Mam nadzieję, że on się boi. Bo ja nie boje się już niczego.
Bez obławy mama za chwilę będzie miała niedrożność, bo problemy są coraz większe. Zaraz też zamknie to światło moczowodu, najpierw prawego, zapewne później i lewego. Nawet nie dostanie chemii, bo do tego potrzebuje drożny przewód pokarmowy. Moje myślenie przyczynowo-skutkowe sięga dalej, zapewniam Was. Tylko po co o tym pisać. Przecież resztę Wy też umiecie sobie wyobrazić. Ale te myśli wyrzucamy. To nie jest nasz plan. Stop. Przewijamy taśmę do tyłu o cały akapit.
A zatem albo stomia, albo próba zespolenia. Bo o ile da się zrobić ewakuacje, to ten kawałek esicy wypada w pakiecie. I trzeba pozbyć się tych dwóch mniejszych meta. Jeśli zostaną to będzie gorzej, ale na to chemię ewentualnie dostanie. Jak zostanie wszystko, to też można spróbować chemii, ale poza tym, że grozi nam liza guza, to na niewiele się to pewnie zda. Jakby co, to mam pełne wsparcie paliatywne.
Ja wiem, że jesteśmy w dobrych rękach. I robię wszystko aby nie zabrakło żadnych niezbędnych rąk. Proszę Was o modlitwę i ciepłe myśli.
L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
wszystko się na ten moment udało. Usunąć obcego, pakiet węzłów biodrowych. Zmiana we wnęce nie była jednak meta. Nic tam nie znaleźli. Mama ma częściową resekcje j. grubego, które zespolono. Rozdzielono zrosty + plastyka przepuklin bez siatki. Teraz trzeba trzymać kciuki za gojenie się rany i aby zespolenie się utrzymało i jelita ruszyły. Kawał dobrej roboty, Panie Profesorze:) Oby tak dalej.
Pozdrawiam Was serdecznie, L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Litanio, cieszę się, że operacja się udała:) Jeśli nie będzie to naruszeniem regulaminu, napisz, w jakim szpitalu operowano Twoją Mamę. Nie mam szczęścia do chirurgów, a muszę usunąć zmianę w miednicy małej (ok.7cm). Jestem już po kilku operacjach, przeszłam zakażenie rany, blizna wygląda okropnie. Szukam dobrego "operatora", żeby zminimalizować ryzyko powikłań pooperacyjnych.
Pozdrawiam serdecznie
Alicja1: napisz do mnie na priv, nie chcę umieszczać takich informacji na głównym wątku, nie wiem czy to łamie regulamin czy nie, ale mam zasady których przestrzegam:)
Mama czuje się nieźle. Ma na brzuchu coś co wydawało się być przepuklina i tak miałam to przekazane jak była w szpitalu, ale może to jednak tylko krwiak. Nie chce jej ciągać na usg, bo nie jest to warte sprawdzania na ten moment. Sama rana się goi, już tylko pojedyncze strupki zostały, wszystko złapałam jeszcze stripami aby się nie rozjechało.
Przez dłuższy czas po wypisie mama malutko jadła, ale już trochę nadrabia zaległości. Jeszcze jest na diecie półpłynnej. Nerki to przetrwały, głowa ma się nieźle. Ale to zasługa na prawdę mega wysokiego poziomu opieki okołoperacyjnej. Było żywienie pozajelitowe, dotaczanie krwi i nawet nutridrinki w szpitalu - uwierzycie?:)
Dziś przyszła histopatologia, jest sezon urlopowy, więc musiałam długo czekać. Całość jest na 2 strony, bo pobrano łącznie 58 bloków. Powiem Wam, że syf z gilem, jak to się mówi, ale co nam zostało jak nie nadzieja, że i z tego wyjdziemy:
1.Macica: Trzon macicy w dwóch fragmentach o łącznych wymiarach 12x10x8cm. Szyjka o długości 2cm. tarcza o średnicy 2 cm. W trzonie obecny żółtawy guz o wymiarach 9x7x4,5cm, zajmujący całą grubość ściany macicy. Endometrium trudne do uwidocznienia o grubości do 0,2cm.
2.Węzły biodrowe prawe: materiał rozfragmentowany o łącznej średnicy 4,5 cm.
3.Esica z fragmentem odbytnicy z guzem: fragment jelita grubego o długości 12 cm. Do zewnętrznej ściany jelita przylega białawy guz o wymiarach 3,5x2x1cm. Błona śluzowa bez zmian. Guz położony w odległości 2,5 cm od kikuta I i 7 cm od kikuta II. Margines radialny 2cm.
4.Pierscień proksymalny ze staplera okrężnego: pierścień tkankowy o średnicy 2cm.
5.Pierścień dystalny ze staplera okreżnego: pierścień tkankowy o średnicy 1,5 cm, zawierający staplery.
1.Nowotwór nacieka od zewnątrz mięsień macicy, cieśń szyjki oraz przymacicza prawe. tarcza szyjki macicy pokryta nabłonkiem wielowarstwowym płaskim bez cech atypii. endometrium bez cech wydzielania.
2.W 1 z 9 wypreparowanych węzłów chłonnych stwierdza się przerzut raka.
3.Fragment ściany jelita grubego z naciekiem raka. Nowotwór nacieka pod zewnątrz ścianę jelita. Błona śluzowa i podśluzowa o prawidłowej budowie. kikuty jelita bez nacieku raka. Wypreparowano 5 węzłów chłonnych okołojelitowych bez przerzutów raka. Ponadto w tkance tłuszczowej okołojelitowej stwierdza się ognisko nacieku raka na obszarze o maksymalnym wymiarze 1,5 cm nie otoczone tkanką limfatyczną.
4./5. Fragment ściany jelita o prawidłowej budowie.
1./3. Naciek niskozróżnicowanego raka G3 o immunofenotypie (AE1/AE3+, CA 125-, Calretinin-, CD56-, CDX2-, Chromogranin-, Cytokreatin 20-, Cytokreatin 7-, ER-, Ki-67+++, p53-, PAX-8-, Synaptophysin-, WT1-) nie pozwalającym na określenie punktu wyjścia nowotworu.
Tak jakoś Wam wyznam, że w głębi duszy spodziewałam się takiego wyniku, choć po cichu liczyłam że przy takim gigancie to będzie więcej wiadomo niż przy 2mm ostatnio:( Ale...martwi mnie, że niektóre barwienia różnią się wynikiem od tych sprzed 2 lat. Nie wiem, czy to nie oznacza może nieco innego typu raka. Ale to raczej mało prawdopodobne. Nie będę Was czarować, liczę na to, że chemia kopnie go prosto w d...!!! Tuż przed operacją Ca-125: 54.
Oczywiście jeśli onkolog stwierdzi to samo, ale nie wierzę, że będzie inaczej.
Pokazałam mamie ten hist-pat. Powiedziałam jej, że to jest rak o bardzo dużym stopniu złośliwości. Zapytałam wychodząc, czy się zmartwiła, powiedziała że nie, że jest spokojna. Oby tak pozostało.
Więc mamy cię gnojku. Szkoda, że tak się już wygodnie poczułeś w mojej mamie. Szkoda, że nie wiem jak dokładnie się nazywasz. Postawiłam sobie za punkt honoru, że jeszcze na jakiś czas musisz się ewakuować. My zostajemy, ty znikasz. I spróbuj mi podskoczyć!
Liczba leków p. bólowych: 0. Zniknął ból prawej nogi, brzuch nie boli zbytnio.
Trzymajcie kciuki, bo to nadal mega walka.
L.
[ Dodano: 2021-08-04, 22:30 ]
A. I mama jest bez cewnika - udało się udrożnić moczowód.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Super, udało się jeszcze raz! Widzę coraz więcej podobieństw z moim przypadkiem (łącznie z barwieniami) i niskim CA125. Tylko takiej córki mi brak. Trzymam kciuki
Litanio, dziękuję za odpowiedź. W przyszłym tygodniu będę operowana we Wrocławiu, nie zdążę już skonsultować się w Łodzi. Warto jednak wiedzieć, gdzie można się udać w razie dalszych problemów zdrowotnych. Jestem pod wrażeniem Twojej determinacji w walce o zdrowie Mamy. Trzymam kciuki
Mama mogłaby mieć jutro ct a we wtorek być przyjęta na chemie. Ale jak usłyszała, że to już w przyszłym tygodniu, to poprosiła aby to przesunąć. Bo czuje się za słaba, głównie fizycznie. Czekam zatem na telefon od koordynatora, bo poprosiłyśmy o przesunięcie wszystkiego o tydzień.
Zresztą jak dla mnie to ct, to sztuka dla sztuki, wolałabym aby go nie było, ale osoba decyzyjna będzie dopiero po weekendzie. Bo te nerki są po zastoju moczu, po wielu antybiotykach od połowy maja, po kontraście i po znieczuleniu do operacji. Trochę boję się kolejnego kontrastu. I z taka myślą się obudziłam w środę jak miałam mamie pobrać krew na kreatyninę. A że mama nie była psychicznie gotowa, to tak dalej już samo poszło. Ja rozumiem, że byłoby dobrze aby wiedzieć z czym zaczyna chemię, ale... (...). Nie wiem tylko czy da się ominąć decyzję konsylium:(
Rzeczywiście z powodu tego zespolenia i tego, że dość długo nie mogła za normalnie jeść to mama dopiero od kilku dni czuje się na "wznoszącej" tendencji. Mam nadzieję, że ten tydzień nam nie wyjdzie bokiem. Liczę na to, że się wzmocni i że będzie psychicznie lepiej przygotowana. To też ważne. Mama ma duży apetyt. I na jedzenie i na życie. A jak dobrze wiecie już różnie bywało i z jednym i z drugim.
Mam nadzieję, że koordynator zadzwoni zgodnie z ustaleniami. No i po weekendzie będę rozmawiała z jej onkolog. O możliwości odstąpienia od ct i czy nie należałoby mamie założyć portu. Choć nie upieram się mega na to odstąpienie od ct ani na port. Ale uważam, że lepiej byłoby zrobić jej ct po chemii. Bo jak kontrast popsuje nerki, to chemii nie będzie albo będzie niepełna. A to gorzej. Port pewnie też ma jakieś potencjalne skutki uboczne, choć jak pomyślę o skutkach wynaczynienia chemii, to też mi się nie uśmiecha nawet o tym myśleć.
No nic. Jak wszystko się uda, to chemia zamiast 5 tyg. po operacji będzie 6 tyg. Może tak ma być.
Trzymajcie kciuki:)
Pozdrawiam Was wszystkich, L.
[ Dodano: 2021-08-12, 22:11 ]
Cóż. Piszę, że mama nie jest gotowa fizycznie a później, że psychicznie. Ale jedno i drugie. Wreszcie czuje się odrobinę komfortowo i chyba chce aby ta chwila potrwała choć moment dłużej.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
