Załatwcie hospicjum domowe (lekarz rodzinny wystawi skierowanie, formalności też trochę mogą potrwać), moja mama też czuła się dobrze (nie wiedziałyśmy, że ma już przerzuty do mózgu, zero objawów) i nagle jednego dnia dostała zapaści z utratą swiądomości i ogromnymi napadowymi bólami głowy, to może przyjść nagle, coś się może stać, zmienić - wtedy będziecie potrzebować fachowej pomocy (choćby dobrania leków przeciwbólowych), a wiadomo, że pogotowie nic nie zrobi
Czy te zmiany mogą zacząć bardzo szybko postępować ?
Może na jakiś czas zahamować rozwój choroby ale niestety na długo nie uchroni od postępu choroby.
Chodzi też o to żeby nie tworzyły się obrzęki w głowie. Dlatego trzeba coś w tym kierunku robić.
kamila85 napisał/a:
Nie jestesmy pod opieką hospicjium Tato czuje się w miarę dobrze
Dziś, jutro tato czuje się dobrze i oby to trwało jak najdłużej. Tylko w tej chorobie jest tak, że stan zdrowia może się pogorszyć z dnia na dzień i zostaniecie bez opieki, wystraszeni a pogotowie niewiele Wam pomoże.
Tato musi mieć stałą opiekę lekarską a z hospicjum macie taką zapewnioną jak i pielęgniarską. Jak dojdą dodatkowe objawy to co wtedy będziecie robić żeby tacie ulżyć a hospicjum pomoże Wam przetrwać ten trudny czas.
Poza tym do hospicjum domowego są kolejki więc małe jest prawdopodobieństwo, że z dnia na dzień uzyskacie pomoc, choć nie raz tak bywa, zazwyczaj jest to okres oczekiwania tygodniowy a i miesięczny bywa.
Radzę z całego serca jak najszybciej to załatwić. Hospicjum to pomoc dla chorego i rodziny, proszę nie kojarzyć z niczym niedobrym.
Przepraszam z góry za bezpośredniość i szczerość, ale starajcie się o miejsce w hospicjum stacjonarnym jeśli są przerzuty do mózgu. Moja Mama też miała. Nastaje taki moment, że trzeba podawać dużo leków ograniczających obrzęk mózgu. Walczcie o komfort Taty, nie możecie Go też pozbawiać nadziei. Z moich doświadczeń wynika, że najlepiej jest pokazywać, że życie się toczy i rokowania zawsze jakieś są.
A tak jeszcze logistycznie. Żeby dostać się do hospicjum musicie posiadać od lekarzy prowadzących skierowanie i zaświadczenie, że możliwości leczenia radykalnego się skończyły. Musicie załatwić ten papier oraz przygotujcie się, że czeka Was niestety straszna huśtawka nastrojów. Uzbrójcie się we wzajemną życzliwość i szacunek. To jedna z najlepszych broni w tym strasznym choróbsku jeśli chodzi o demolowanie psychiczne.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-04-30, 14:29 ] Rafus można i z przerzutami do mózgu opiekować się chorym w domu, pod opieką HD, wcale nie musi to być od razu HS. pozdrawiam
Potwierdzam, można opiekować się chorym z przerzutami do mózgu - w domu, ale opieka hospicjum domowego to konieczność.
Nie zwlekaj kamila85 , nie ma na co czekać, rozumiem że trudno się przełamać ale to naprawdę wielka ulga - również psychiczna - ta świadomość, że jest się zaopiekowanym przez specjalistów, którzy o każdej porze dnia i nocy służą radą i dobrym słowem, a także w razie czego przyjadą i zaradzą bólowi.
Trzymaj się
Witam dawno mnie nie było ale walczymy i się nie poddajemy .
Tatko miał podawany lek Giotrif, ale ze względu na brak poprawy dotyczący płuc lek został zabrany. W głowie zmiany się zmniejszyły najprawdopodobniej po naswietlaniach .
Tatko bierze teraz chemię schemat :cisplatyna 37g , VBL 3g i DTIC 470.
Proszę o informacje czy to jest " bardzo mocna" chemia ? Jak długo przeważnie trwa podawanie chemi w tym schemacie ile cykli ?
Proszę o odpowiedź
Pozdrawiam
Kamila
[ Dodano: 2016-12-01, 12:38 ]
Czy jest ktoś kto może udzielić odpowiedzi na moje pytania???
kamila85,
Schemat cth, który podajesz, jest tzw. schematem wielolekowym. Czyli, w porównaniu do cth jednolekowej, będzie niósł ze sobą potencjalnie więcej skutków ubocznych. Niestety nie oznacza to, że działanie wobec czerniaka będzie równie intensywne...
Przepraszam, nie przeglądam teraz całego wątku - u Taty nie sprawdzano mutacji w genie BRAF?
Witaj
Sprawdzano , tato brał lek Giotrif ale przerzuty na płucach powiększyły się i lek został zabrany.
[ Dodano: 2016-12-02, 15:00 ]
U taty są dwa odrębne nowotwory rak gruczołowy płuc i czerniak okolicy lędźwiowej . Niewiadomo co dało przerzuty do głowy i płuc. W grudniu dopiero ma być kolejny TK ale tato wziął juz 12 chemii i wydaje mi się ze to dość dużo i jeszcze będzie miał 3 do tomografu .
Ale afatynib to w związku z gruczolakorakiem a nie czerniakiem. Ja pytam o mutację dot.czerniaka i ewentualnej immunoterapii. Chociaż zakładam, że skoro podano chemię to dlatego, że mutacji BRAF nie ma.
[ Dodano: 2016-12-02, 15:02 ]
Wiem, że są dwa odrębne nowotwory, pisałam już wcześniej w Twoim wątku.
kamila85,
Mój błąd, przepraszam. Immunoterapia ( w sensie program lekowy z wemurafenibem) nie jest dostępna w przypadku współistnienia drugiego now.złośliwego. A niech to...
Teraz rozumiem wybór cth.
Tak to był powód współistnieniajcy nowotwor...Tato jak na razie dobrze znosi ta chemię nawet bardzo dobrze , ale boję się że może okazać się ze po tylu wlewach nie przyniesie ona skutku na zmiany w płucach
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
