1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak limfoblastyczny z komórek T IV A
Autor Wiadomość
goldlive 


Dołączył: 24 Mar 2013
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2013-03-24, 21:21  Chłoniak limfoblastyczny z komórek T IV A


Witam, mój tato choruje od 2008 na nowotwór jak w temacie
w załączniku ostatni wypis ze szpitala zawierający całą historie choroby.

jeśli ktoś byłby wstanie mi pomóc to bardzo proszę o odp.

aktualnie problem jest taki że lekarze w klinice w której się leczył zaproponowali kolejną chemię Hyper-CVAD. - niestety tato wraz z mamą uparli się na chemie o nazwie nelarabina (Atriance) lecz lekarze w Polce ani myślą to podać... sugerując że to żadna rewelacją - Choć z tego co czytam w internecie jest to lek typowo na jego chorobę. Podejrzewam że duże znaczenie ma też koszt leczenie. (jeden cykl około 40 tys zł)

Międzyczasie całkiem przypadkowo udało się nam nawiązać kontakt z lekarzem hematologiem polskim z Berlinie. (w klinice hematologi w berlinie) Byliśmy na konsultacjach i pierwsze o co lekarz zapytał to dlaczego nie podawano własnie nelarybiny.

jest opcja leczenia sie i podania tego leku własnie w berlinie.-płatna oczywiście - czy ktoś mógłby by doradzić co robić ? może ktoś ma jakieś doświadczenie jeśli chodzi o ten lek.

naprawie bardzo cenny jest teraz dla nas czas.. bo z tatem jest źle strasznie schudł widać progresje choroby...











wypis_P_1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3012 raz(y) 451,95 KB

wypis_P_2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2658 raz(y) 471,08 KB

wypis_P_3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2591 raz(y) 252,75 KB

KT-23.08.12.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2542 raz(y) 168,52 KB

PET-07.12.2012.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2609 raz(y) 398,01 KB

 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #2  Wysłany: 2013-03-25, 07:35  


Na waszym miejscu póki co skorzystałbym z chemii proponowanej tu w Polsce. Lek Atriance nie jest na pewno w Polsce refundowany jako standardowe leczenie - być może uda się uzyskać refundację w wypadku gdy proponowana w PL chemia zawiedzie albo będzie mało skuteczna. Żadne badania nie potwierdziły, że ten cytostatyk jest skuteczniejszy niż proponowany schemat Hyper-CVAD.

Lek Atriance dopuszczono do obrotu w wyjątkowych okolicznościach. Oznacza to, że ze względu na rzadkie występowanie chorób nie można było uzyskać pełnych informacji o leku Atriance.

Lek także niesie za sobą szereg działań niepożądanych i być może także ze względu na to powinien być brany pod uwagę w ostateczności:
U pacjentów przyjmujących lek Atriance obserwowano poważne działania niepożądane dotyczące mózgu i układu nerwowego, w tym senność, drgawki i neuropatię obwodową powodującą drętwienie, nieprawidłowe odczucia, osłabienie, a nawet porażenie. Pacjentów należy uważnie monitorować pod kątem tych działań niepożądanych, a w razie potrzeby leczenie należy przerwać.

Zapewne czytaliście informację producenta nt. leku, jednak w razie czego linkuję:
http://www.ema.europa.eu/...WC500027913.pdf

[ Dodano: 2013-03-25, 07:42 ]
I jeszcze jedno, kluczowa dla dalszego postępowania jest to jaka była odpowiedź na wcześniej podany Hyper-CVAD. Jeśli odpowiedź była zadowalająca, to nie dziwię się lekarzom że dalej próbują z tym schematem. W onkologii nie można wykluczać leczenia które pozytywnie skutkuje, szczególnie gdy alternatyw brak lub nie dają pewności lepszej odpowiedzi.

Ile wcześniej tato miał podanych kursów Hyper-CVAD?

[ Dodano: 2013-03-25, 07:54 ]
Zanim podejmiecie decyzję o kontynuacji leczenia w Niemczech, przeprowadźcie konsultację tu w Polsce np. w Warszawie u prof. dr hab. med. Jana Walewskiego.(oczywiście nic nie sugeruję, podaję jeden z wielu przykładów lekarzy którzy mają autorytet w środowisku)

Głównie rozchodzi się o fakt iż lekarz z Berlina może mieć interes w tym aby sprowadzić tatę na leczenie tam - dlatego warto zasięgnąć jeszcze jednej, zupełnie niezależnej opinii i przedstawić całą sytuację i historię leczenia.
 
goldlive 


Dołączył: 24 Mar 2013
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2013-03-25, 08:42  


jak widać z wypisów tato nigdy nie miał podawanej chemii Hyper-CVAD - przynajmniej z tego co czytam z wypisu .
 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #4  Wysłany: 2013-03-25, 14:02  


W dniach 17.07-19.07 przyjęty celem chemioterapii wg. schematu Hyper-CVAD. - Na skanie nr. 3 z wypisów widnieje takie zdanie i tym się sugerowałem pisząc o tym.
 
goldlive 


Dołączył: 24 Mar 2013
Posty: 3

 #5  Wysłany: 2013-03-25, 17:42  


od tego momentu własnie zrezygnował z leczenia i przebywał w domu..... niestety... brał dużo leków homeopatycznych i choroba jakby się zatrzymałą niestety przestał brać i wszystko ruszyło .. aktualnie jest w szpitalu powiatowym ... strasznie spadły mu płytki 20 tys. i hemoglobina... w środe juz jest umówiony do niemiec
 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #6  Wysłany: 2013-03-25, 18:16  


Zrezygnował z leczenia? Rozumiem że wtedy zrezygnował z leczenia, a teraz wybieracie opcję płatną ekstra z właściwie brakiem jakiejkolwiek gwarancji że to leczenie chociaż w części zadziała?

Jak można zrezygnować z leczenia... takie lekceważące podejście, ignorowanie zaleceń lekarzy kończy się przy nowotworach śmiercią. Współczuję i życzę powodzenia.

Przy agresywnym chłoniaku, do tego aktywnym rezygnacja z leczenia to strzał w głowę... Ojciec wybrał śmierć, a teraz chcecie płacić 40 tys. w imię czego? Ten niemiecki lekarz naciąga Was na kasę. Oczywiście sam nie jestem lekarzem i mogę się mylić.

Jedyne słuszne rozwiązanie, czyli kontynuacja leczenia wtedy tamtym schematem przegapiliście. Zostaje teraz konsultacja z niezależnym lekarzem co dalej. I jeszcze raz to powtórzę, nie sugerujcie się tylko opinią lekarza który ma interes w wyciąganiu od was pieniędzy - skonsultujcie sprawę z niezależnym i dobrym lekarzem.

I jeszcze tak zapytam, bo nie wiem czy zrozumiałem. Od co najmniej lipca z wyboru ojciec zrezygnował z jakiegokolwiek leczenia? I tak trwał bez leczenia do dzisiaj? Czy było to konsultowane z jakimś lekarzem, ktoś to kontrolował? Czy była to decyzja wbrew zaleceniom lekarza?
 
tam-tam-taram 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 02 Kwi 2012
Posty: 763
Skąd: daleko
Pomógł: 628 razy

 #7  Wysłany: 2013-03-26, 18:32  


ja osobiscie nie popieram rezygnacji z leczenia w przypadku jakiejkolwiek choroby, a zwlaszcza chorob nowotworowych i nie rozumiem tego uczucia zalamania i wypierania sie u innych- ja bylem od samego poczatku nastawiony na sukces i walke i draznila mnie wszechobecna apatia, tak jakby przyzwolenie na smierc, na zasadzie ''i tak umre'', kiedy np. bylem na Oddz.Onkologicznym i mialem chemioterapie.

NATOMIAST nie chce osadzac, jakie inni maja motywy postepujac wlasnie w taki sposob.
ja wiem, ze ja tak na pewno bym nie postapil.
jezeli ktos nie chce sie leczyc, prosze bardzo, jego wybor i zycie.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group