DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Badania genetyczne
Autor Wiadomość
martika0 


Dołączyła: 11 Gru 2011
Posty: 20

 #1  Wysłany: 2016-01-10, 08:12  Badania genetyczne


Witam,
Zwracam się do Państwa z prośbą o udzielenie informacji na temat badań genetycznych u osób w których rodzinie występują nowotwory.
Siostra mojej mamy rak piersi (wiek 45lat), kolejna siostra mamy rak piersi (60lat), tato rak prostaty (65lat), w związku z tym wraz z mamą chciałybyśmy wykonać badania genetyczne, jesteśmy z Krakowa, mama ma 70 lat:
1.jak wygląda taka wizyta w poradni genetycznej?
2.czy moja mama w wieku 70 lat kwalifikuje się do badań na NFZ?
3.gdzie wykonać takie badania w Krakowie na NFZ,znalazłam tylko poradnię na Garncarskiej czy to jedyne miejsce?
4.czy na wizytę można zarejestrować się telefonicznie i jak długie mogą być terminy (na stronie nie ma żadnych informacji)?
5.co poza skierowaniem od lekarza rodzinnego potrzebujemy, aby wykonano nam badania w kierunku mutacji genów (nie mamy dostępu do żadnych dokumentów medycznych członków rodziny)?
6. w jakich godzinach są wizyty w poradni, nic na ten temat nie mogę znaleźć w internecie.
Bardzo dziękuję za każdą informację
Pozdrawiam
_________________
martika0
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4209
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1126 razy


 #2  Wysłany: 2016-01-11, 10:35  


martika0,
W przypadku raka piersi o kwalifikacjach poczytaj tutaj:
http://www.onkologia.zale...k%20piersii.pdf str.216 oraz tutaj:
http://www.bip.mz.gov.pl/...szenie_2014.doc
I dobrze byłoby pójść i porozmawiać w poradni genetycznej, tam dowiesz się chyba jednak najwięcej.
Pozdrawiam serdecznie.
 
ileene 



Dołączyła: 13 Maj 2014
Posty: 603

 #3  Wysłany: 2016-01-11, 21:13  


Możesz też poczytać tutaj.
Pozdrawiam.
 
 
martika0 


Dołączyła: 11 Gru 2011
Posty: 20

 #4  Wysłany: 2016-01-17, 13:00  


Dziękuję bardzo, zapisałam się już do poradni genetycznej. Jestem pełna obaw, zastanawiam się czy taka ilość nowotworów w rodzinie to już niemal pewne, że mam mutacje genu. Co wtedy? Nie uspokaja mnie myśl o częstszych badaniach żeby wyłapać raka, bo wiem ze mimo tego szanse na wygrane z chorobą są małe. Nie jestem okaże silnego organizmu, ważę 47kg przy 170cm wzrostu,(nie odchudzam się, tak mam), chemia by mnie wykończyła.... Czytam, że profilaktyczne mastektomia na NFZ w Polsce nie istnieje, usunięcie macicy tez pewnie jest problemem. A ja nie chce żyć z bomba zegarowa.
_________________
martika0
 
Karina Święch 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 16 Lut 2015
Posty: 334
Skąd: Kraków
Pomogła: 83 razy

 #5  Wysłany: 2016-01-17, 14:31  


Nie popadaj w psychozę ,bo ja osobiście nie znam rodziny w której nie występowały nowotwory. Chyba że nie zdążyły wystąpić bo ludzie umierali na choroby układu krążenia, bądź tragicznie. Nie znaczy to jednak że wykonanie badań genetycznych jest czymś niepotrzebnym. Ja sama też to rozważam, biorąc pod uwagę choroby nowotworowe w mojej rodzinie tata rak płuc (2015), mama rak jelita grubego (2015,brat taty rak nerki ( 2005). Też jestem z Krakowa. O profilaktycznej mastektomi nawet nie pomyślałam, raz że daleko mi do Angelina Jolie dwa to tylko polska gdzie badania profilaktyczne to nie lada wyzwanie, pozdrawiam
_________________
Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
 
martika0 


Dołączyła: 11 Gru 2011
Posty: 20

 #6  Wysłany: 2016-01-19, 20:55  


Masz racje, tyle, ze u mnie te same nowotwory się powtarzają. Ja sama miałam już usuwanego gruczolakowlokniaka z piersi, torbiel z jajnika i polipa enfometrium. Chciałabym w sytuacji kiedy potwierdzi się ze mam mutacje genu, móc poddać się profilaktycznym zabiegom chirurgicznym niż czekać na rozwój raka. Czy ktoś tutaj ma stwierdzona mutacje genu i napisze jak u niego wygląda profilaktyka? Czy raka udało się w czas wykryć czy może korzystał z zabiegów chirurgii profilatycznej (mastektomia, usunięcie macicy...)
_________________
martika0
 
cleo33 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 2484
Skąd: Śląskie
Pomogła: 379 razy

 #7  Wysłany: 2016-01-19, 21:38  


Cytat:

Dziękuję bardzo, zapisałam się już do poradni genetycznej.

A, więc poczekajmy co tam ustalą.
I wówczas pomyślisz co dalej ...
martika0 napisał/a:
Czy raka udało się w czas wykryć czy może korzystał z zabiegów chirurgii profilatycznej (mastektomia, usunięcie macicy...)


[ Dodano: 2016-01-19, 21:43 ]
Karina Święch
Karina Święch napisał/a:
Ja sama też to rozważam, biorąc pod uwagę choroby nowotworowe w mojej rodzinie tata rak płuc (2015), mama rak jelita grubego


Karina, na npl płuc badań genetycznych nie wykonują, natomiast nie wiem, jak jest z jelitem grubym, ale powinnaś pomyśleć!
 
Karina Święch 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 16 Lut 2015
Posty: 334
Skąd: Kraków
Pomogła: 83 razy

 #8  Wysłany: 2016-01-19, 22:09  


Chodziło mi właśnie o badania pod kątem raka jelita, ale to poczekam aż siostra urodzi i wtedy zrobimy. A czy nasze starsze dzieci (syn 17lat i siostrzenica 14lat) takie badania powinny wykonać równo z nami?
_________________
Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
 
cleo33 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 2484
Skąd: Śląskie
Pomogła: 379 razy

 #9  Wysłany: 2016-01-19, 22:38  


Karina Święch napisał/a:
A czy nasze starsze dzieci (syn 17lat i siostrzenica 14lat) takie badania powinny wykonać równo z nami?

Zapytaj bo warto, jak pójdziesz po skierowanie do poradni Genetycznej .
 
martika0 


Dołączyła: 11 Gru 2011
Posty: 20

 #10  Wysłany: 2016-01-20, 20:40  


Z tego co wiem, to wykonują je pełnoletnim. A czemu piszesz, że badania równo z Wami? Czy termin ma znaczenie?

Co do postępowania po wykryciu mutacji, to z tego co zdążyłam się zorientować, profilaktyka u nas w kraju bardzo kuleje.
_________________
martika0
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #11  Wysłany: 2016-01-21, 12:59  


martika0, genom jest duży, liczba genów jest również liczona w dziesiątkach tysięcy. My znamy tylko kilkanaście-kilkadziesiąt mutacji sprawczych, bądź związanych ze zwiększonym zachorowaniem na nowotwór złośliwy.
Nawet jeśli taką znaną mutację masz, to przecież genomu Ci nikt nie zmieni, pozostaje profilaktyka. Uważam, że tutaj poradnia genetyczna powinna poinformować Cię o ryzyku i dalej pokierować (choćby przedstawić standardy i polecić profilaktykę na własny koszy). Inaczej to nie jest poradnia genetyczna, tylko laboratorium techniczne robiące badania mutacji i korzystające z algorytmu, który wylicza szanse zachorowania na podstawie panelu mutacji i wywiadu.
 
Karina Święch 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 16 Lut 2015
Posty: 334
Skąd: Kraków
Pomogła: 83 razy

 #12  Wysłany: 2016-01-21, 13:44  


Swoją drogą, z tymi badaniami według schematu i profilaktykij jest tak że:
Moja mama zachorowała w wieku 60 lat (rak jelita) ja mam 40 lat ,i robię badanie wychodzi mutacja i wg profilaktyki jestem 15 lat w plecy z kolonoskopią (powinnam ją wykonać już trzy krotnie w odstępach pięcioletnich) Wynika z tego że dopiero moje dziecko będzie mogło być objęte odpowiednią profilaktyką tj badanie w wieku 18 lat Czyż nie tak?
_________________
Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3284
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #13  Wysłany: 2016-01-21, 15:56  


Nie, nie tak. Dla każdej lokalizacji i przy znanej mutacji jest podany przedział lat w którym należy zrobić pierwsze badania.
I co to za określenie że mam "w plecy" badania profilaktyczne? Jeżeli w wieku 45 lat będziesz miała kolonoskopię bez zmian to zupełnie się nie liczy czy poprzednio zrobiłaś 5 czy żadnej. A tak zupełnie teoretycznie to jeżeli nie masz stwierdzonej mutacji to pierwszą kolonoskopię powinnaś zrobić w wieku 50 lat (10 lat przed wiekiem zachorowania rodzica). No i należy brać pod uwagę że nawet rodzinne występowanie nowotworów może (zwłaszcza jeżeli występują po 60 r) nie mieć związku z mutacjami. Dziedziczymy złe nawyki (palenie, picie, smażenie, jedzenie dużej ilości wędlin) i złe środowisko (wystarczy że przez kilka lat wrzucamy plastiki do pieca żeby zatruć najbliższą okolicę silnie rakotwórczymi dioksynami).

A później larum że epidemia nowotworów.
_________________
sprzątnięta
 
Maxi 


Dołączyła: 29 Lut 2016
Posty: 5
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2016-03-01, 17:31  


Czy ktoś z Was orientuje się może ile takie badania kosztują prywatnie??
 
martika0 


Dołączyła: 11 Gru 2011
Posty: 20

 #15  Wysłany: 2016-03-02, 21:40  


400-1200zl tak mi powiedziano jak się okazało ze w Krakowie w centrum onkologii w tym roku nie ma pieniędzy z NFZ na badania genetyczne
_________________
martika0
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group