1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Adenocarcinoma - prawie 3 lata po diagnozie....
Autor Wiadomość
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #46  Wysłany: 2010-11-02, 20:21  


Wiem, zapytałam tak właściwie bez celu. Nie wiem co będzie jeśli się okaże że coś się w tej ręce dzieje złego. Właściwie wszystkie możliwości jeśli chodzi o chemię są już wykorzystane. Ehh załamka :cry: W piątek ma być robione USG serca w związku z naciekiem na osierdzie, aż się boję tego piątku.
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #47  Wysłany: 2010-11-02, 20:25  


łucja, doskonale rozumiem, że się denerwujesz.

Będę mocno trzymać kciuki, żeby badania wyszły pomyślnie.

pozdrawiam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #48  Wysłany: 2010-11-10, 19:42  


Witam ponownie
jestem załamana ! :-(
Jesteśmy dwa miesiące po radioterapii, gołym okiem widać, że guz się powiększył (deformacja ściany klatki piersiowej). Ból coraz większy. Na szczęście z sercem wszystko ok. Już nie wiem co robić. Po radioterapii była co prawda chwilowa poprawa ale teraz wszystko wróciło do stanu poprzedniego. Na własną rękę zwiększyłam dawkę fenantylu. Chemia zdaje się nie donosi żadnego skutku. Nie mam pojęcia co lekarze mogą jeszcze nowego wymyślić. Dotychczas ciocia była leczona schematem PE (cisplatyna, etopozyd), gemcytabiną, następnie tercevą, później była chemioterapia paklitaxel i karboplatyna, obecnie ponownie gemcytabina w monoterapii. Czy ktoś się może orientuje jakie są jeszcze opcje???
 
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #49  Wysłany: 2010-11-11, 13:08  Adenocarcinoma - prawie 3 lata po diagnozie....


Witam
od prawie trzech lat moja ciocia zmaga się z gruczolakorakiem płuc. Zakładałam już temat w dziale "opieka paliatywna", ale chciałabym go przenieść to tego działu, lub kontynuowanie wpisów w tym dziele. Mam nadzieję, że nie będzie problemu w związku z regulaminem forum.

Ciocia była operowana w kwietniu 2008, niestety niedługo potem zdiagnozowano przerzuty do kości, cztery razy była poddana radioterapii w związku z przerzutami kości biodrowej, kręgosłupa i dwa razy żeber. Była też leczona następującymi schematami chemioterapii: PE (cisplatyna, etopozyd), gemcytabiną, następnie tercevą, później była chemioterapia paklitaxel i karboplatyna, obecnie ponownie gemcytabina w monoterapii. Obecnie mamy dużą progresję, opis ostatniej tomografii płuc:

Pogrubiała opłucna szczeliny międzypłatowa prawego płuca, będąca w zrostach z pasmowatymi zwłóknieniami miąższu oraz pogrubiałą opłucną szczytu, żebrową i śródpiersiową. W łączności z pogrubiałą opłucną szczeliny widoczne są klipsy chirurgiczne. Ponadto przypodstawnie widoczne są pasmowate blizny włókniste. W obwodowych warstwach płata dolnego prawego płuca widoczne są drobne, nieregularne guzki, raczej cech zwłóknień, ponadto, na wysokości 7 żebra, w części grzbietowej, przyopłucnowo widoczny jest owalny, miękkotkankowy guzek śr. ok. 5 mm - meta lub guzek włóknisty. W segmencie 6 lewym widoczny lity, spikularny guzek śr. ok. 12 mm oraz obwodowo od niego zlokalizowany owalny guzek śr. ok. 4 mm, o wysokiej gęstości częściowo uwapniony.
W ścianie przedniej klatki piersiowej, od poziomu 2 do poziomu 6 międzyżebrza, wzdłuż bocznej krawędzi mostka widoczna jest policykliczna masa guza, o wym 99×62×125 mm naciekająca mięsień piersiowy większy, mięśnie międzyżebrowe, obejmująca swoją masą chrzęstne części żeber 3/4/5/6 prawych. Masa guza wrasta do śródpiersia przedniego i znajduje się w bezpośredniej łączności z przednią powierzchnią worka osierdziowego. Uwapnione blaszki miażdżycowe w ścianie łuku i części zstępującej aorty piersiowej. W objętym badaniem obszarze podprzeponowym bez widocznej patologii.

Ciocia jest dwa miesiące po radioterapii zmiany opisanej w tomografii, na tą chwilę mogę stwierdzić (widać to gołym okiem), że zmiana się jeszcze powiększyła, tzn deformacja powiększyła się o ok 1 cm. Byla chwilowa poprawa jeśli chodzi o ból, ale w tej chwili wszystko wróciło do stanu poprzedniego :-(
Co da się jeszcze zrobić :?: Czy jest możliwe jeszcze leczenie, poza gemzarem :?: mam wrażenie, ze nie odnosi żadnego skutku niestety.
Pozdrawiam wszystkich ciepło

[ Dodano: 2010-11-11, 13:18 ]
zapomniałam dodać
jeśli chodzi o leczenie przeciwbólowe, ciocia ma plastry fenantyl 25µ, tramal i ketonal, mimo tego ból nigdy nie ustępuje całkowicie.

[ Komentarz dodany przez: absenteeism: 2010-11-11, 14:45 ]
Scalam w takim razie ten temat z poprzednim, z działu o opiece paliatywnej. Mam nadzieję, że o to chodziło :) pozdrawiam!

[ Dodano: 2010-11-11, 20:21 ]
Właśnie o to chodziło, dziękuję absenteeism :)
 
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #50  Wysłany: 2010-11-14, 20:44  


Witam ponownie
mam złe wieści niestety.....
Ciocia postanowiła zrezygnować z gemzaru przynajmniej na jakiś czas, a przez to w ogóle z leczenia. Ja postanowiłam jej nie namawiać ani tez nie zmuszać. Wydaje mi się, że ciocia jest już tym wszystkim zmęczona. Jest osobą bardzo aktywną a w tej chwili nie jest wstanie wejść na pierwsze piętro. Po chemii ma ogromne trudności z oddychaniem, widzę że nie może dobrze "nabrać" powietrza i wpada wtedy w panikę. Chociaż ja sama już nie wiem co mam o tym myśleć. Może to lepiej, nie męczyć jej tak bardzo. Ostatnia radioterapia chyba też zrobiła swoje, lekarz przed naświetlaniami mówił, że ustawią taki kąt aby ominąć płuca, ale chyba nie bardzo się dało. Guz był przecież bardzo duży....
Napiszcie proszę co o tym sądzicie, bo ja już nie wiem, jestem bezradna, zła i przede wszystkim załamana :cry: :-(
 
ela1 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 27 Lut 2010
Posty: 2479
Pomogła: 516 razy

 #51  Wysłany: 2010-11-14, 23:44  


łucja napisał/a:
Ciocia postanowiła zrezygnować z gemzaru przynajmniej na jakiś czas
Kiedys ktoś na Forum napisał, że taką decyzje trzeba uszanować. Jednak walczyłabym z całych sił o to, aby Ciocia nie cierpiała, bo to ból chyba odbiera wole walki. Czy jest u Was "Poradnia bólu" lub hospicjum ? bo jeżeli leki które dostaje nie pomagają, to chyba nie są odpowiednio dopasowane.
To wszystko takie niesprawiedliwe, nie możesz siebie obwiniać, że coś źle zrobiłaś. Przeciez jesteś z Nią i wspierasz, a to bardzo dużo. Jak dobrze,że Ciocia ma Ciebie. Trzymaj się jakoś.
_________________
"Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
 
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #52  Wysłany: 2010-11-14, 23:54  


Dziękuję Elu

ela1 napisał/a:
Kiedys ktoś na Forum napisał, że taką decyzje trzeba uszanować.

wiem, że trzeba, tylko tak ciężko jest mi z tym.
Jeśli chodzi plastry, na własną rękę zwiększyłam dawkę. Lekarz mówił co prawda żeby dzielić plastry na pół, ale to też nie dawało rezultatów, więc po prostu przykleiłam dwa naraz. Jest u nas poradnia bólu i zamierzam się tam z ciocią wybrać.
Dziękuje jeszcze raz za wsparcie i pozdrawiam.
Łucja
 
lucyna sta 



Dołączyła: 16 Sie 2010
Posty: 59
Pomogła: 2 razy

 #53  Wysłany: 2010-11-15, 11:06  


Jezeli Ciocia jest tak wyczerpana, mozliwe ze onkolog sam zdecyduje o przesunięciu terminu chemii dopóki Ciocia nie nabierze odrobiny sił, tak było u mojego taty, mimo że same wyniki krwi nie były przeszkodą do jej podania. Myślę że takie podejście Cioci do dalszego leczenia to wina bólu który nie pozwala jej zająć mysli czymkolwiek innym, chyba wszyscy mający kontakt z osobami cierpiacymi na te chorobę zauważamy jak czesto zmienia sie nastrój chorych, na przemian apatia, rezygnacja, dni smutku i przygnebienia z czasami zaskakujacą poprawą nastroju wtedy pojawia się cheć działania a nawet plany na przyszłośc. No tak ale warunkiem musi być brak nasilonego cierpienia fizycznego. Mam nadzieję że w poradni ustawia tak leki, że Ciocia w końcu odetchnie z ulga, bardzo, bardzo jej tego życzę.
_________________
lucy
 
 
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #54  Wysłany: 2010-11-15, 19:31  


Witajcie
jesteśmy już po wyjeździe do szpitala
lucyna sta napisał/a:
Jezeli Ciocia jest tak wyczerpana, mozliwe ze onkolog sam zdecyduje o przesunięciu terminu chemii dopóki Ciocia nie nabierze odrobiny sił


lekarz nie zdecydował sam o przerwaniu chemioterapii, ciocia się uparła i jest przerwa jednak. Mamy przyjechać ponownie do szpitala pod koniec grudnia i wtedy zobaczymy. Lekarz powiedział, że to zła decyzja :| .

lucyna sta napisał/a:
Myślę że takie podejście Cioci do dalszego leczenia to wina bólu

też tak sadzę, ale główną przyczyną są jednak ogromne duszności, w zasadzie ciocia jest w stanie przejść swobodnie kilka kroków, wejście na piętro sprawia jej ogromne trudności, nie może oddychać i dusi się.
Ja sama dalej nie wiem co o tym wszystkim sądzić. Chyba pozostaje nam tylko czekać na to co będzie dalej :uuu:
 
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #55  Wysłany: 2010-11-17, 21:40  


Witam ponownie
u nas ponownie problemy z lekami przeciwbólowymi :uuu: . Lekarz powiedział, że plastrów nie powinno się zmieniać częściej niż co 3 dni. Teraz ciocia ma dawkę 50 µg, ale to nie wystarcza. Wcześniej zmieniałam te plastry częściej i jakoś dawało radę. Niestety trzeba uzupełniać fentanyl dużymi dawkami tramalu( w płynie)i ketonalem,a i tak nigdy nie znika zupełnie. Mamy co prawda sevredol, ale ciocia nie chce go stosować. I tak się koło zamyka, nie wiadomo co z tym bólem robić.
Ma ktoś może jakiś pomysł co powinnam zrobić?
 
ela1 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 27 Lut 2010
Posty: 2479
Pomogła: 516 razy

 #56  Wysłany: 2010-11-17, 21:50  


łucja kochana a byłaś w poradni bólu ?, a może hospicjum ? może jeszcze ktoś coś podpowie?
_________________
"Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
 
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #57  Wysłany: 2010-11-17, 22:16  


Dziękuję Ci bardzo Elu
zaczęłam właśnie szukać poradni leczenia bólu i okazało się że jest w naszej przychodni! :) Szukałam takiej poradni kilka tygodniu temu, ale nie znalazłam, widocznie musieli ją utworzyć niedawno.
Hospicjum - niestety nie ma takiej możliwości, nawet nie chcę zaczynać tematu, bo reakcja straszna. Chociaż ja mam jak najlepsze zdanie o tego typu placówkach, wiele dobrego o nich słyszałam.
::thnx::
 
ela1 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 27 Lut 2010
Posty: 2479
Pomogła: 516 razy

 #58  Wysłany: 2010-11-17, 23:26  


łucjo może za bardzo sie narzucam przepraszam, ale bradzo się martwie tm, że Ciocia cierpi.Wydaje mi się, że nie ma wątku gdzie by nie był poruszany ten temat. Wszyscy kładą nacisk, aby nasi chorzy nie cierpieli. W wątku np., Patii http://www.forum-onkologi...ofiles/1738.htm jest poruszony temat hospicjum, przecież nie musisz mówić, że to lekarz lub pielęgniarka z hospicjum, a opieke Ciocia miałaby zapewnioną......
pozdrawiam
_________________
"Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
 
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #59  Wysłany: 2010-11-18, 00:04  


ela1 napisał/a:
łucjo może za bardzo się narzucam przepraszam

Elu nie narzucasz się, cieszę się bardzo, że mogę uzyskać takie wsparcie na forum i oczywiście bardzo cenne rady :) Jeśli chodzi o hospicjum cały czas o tym myślimy, na szczęście mamy hospicjum domowe które obejmuje nasz region "swoim zasięgiem działania".Mam nadzieję, że wizyta w poradni leczenia bólu wystarczy, ale tak naprawdę okaże się po wizycie.
Pozdrawiam cieplutko i ściskam :tull:
 
łucja 


Dołączyła: 28 Wrz 2010
Posty: 57
Pomogła: 2 razy

 #60  Wysłany: 2010-12-02, 22:14  


Witam ponownie
u nas niestety progresja :-( dzisiaj odebrałam opis tomografii.
W porównaniu z poprzednim badaniem (wrzesień) pojawiły się powiększone węzły chłonne wnęki po stronie prawej. W opisie jest też mowa o hypodensyjnej zmianie w tarczycy*(ktoś może wie co to oznacza?). Nie wiem czy to ma znaczenie ponieważ jeszcze półtora tygodnia temu pojechała na tomografię własnym samochodem. Co prawda z trudnościami ale jednak. Dzisiaj natomiast nie jest w stanie samodzielnie dojść do łazienki. Czy to możliwe, żeby to tak szybko postępowało?! Ciocia definitywnie zadecydowała, że nie chce już chemii, w poniedziałek idę do onkologa po skierowanie do hospicjum domowego, potrzebuję też zaświadczenie o zakończeniu leczenia. Nie mam pojęcia co jeszcze mogę zrobić, jak jej pomóc, żeby chociaż trochę lepiej jej się oddychało. Ta bezsilność jest nie do wytrzymania
:cry:
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group